El sueño de ser actríz

Andrea

Hola, mi nombre es Andrea, soy gallega y estudio interpretación. Desde pequeñita he soñado con ser actriz, y es que el escenario siempre ha sido (y es) mi hábitat natural, es por ello que cuando empezaron los eccemas hace ya unos 5 años, vi mi sueño tambalearse. Por suerte mi entorno siempre me ha enseñado que los sueños hay que perseguirlos, y tras muchos ánimos, consuelos y consejos por parte de familia y amigos, decidí dar el paso. Y tenían toda la razón, llevo actuando desde que era una niña, esto NO me iba a parar. Las clases de interpretación se hacen complicadas en los momentos de brotes. De hecho, no hay día que no escuche un “no te rasques”, pero por suerte, las personas que he conocido a lo largo de estos cinco años padeciendo dermatitis atópica grave me han ayudado a creer en mí misma. A día de hoy sigo con mis clases (y mi dermatitis) persiguiendo el sueño de ser actriz. La diferencia ahora es que sé que puedo conseguir todo lo que me proponga. Puede que mi piel se enrojezca a veces, pero sobre el escenario, debo de ser yo quien transmita la emoción para que el público sienta piel de gallina.

MAT-ES-2101400 – V1 – Mayo 2021

A las puertas de la tesis

Eva

Me llamo Eva, tengo 27 años y llevo 24 de ellos luchando cada día contra la dermatitis atópica grave y otras enfermedades derivadas de la misma como el queratocono o las alergias alimentarias. ¿Pero sabéis qué? Ni el dolor de mi piel, ni las noches de insomnio, ni los picores insoportables, ni los momentos de desesperación constantes, ni la discriminación, ni mucho menos los llantos, han podido evitar que consiga mi sueño de dedicarme a la investigación. En tan solo unos meses defenderé mi tesis doctoral, una meta que hasta hace no mucho sentía lejana (prácticamente inalcanzable), pero en apenas unas semanas abrazaré ese momento y diré: LO CONSEGUÍ. Además, acabo de terminar un ensayo clínico de dos años con un nuevo medicamento para la dermatitis atópica grave. Claro que es importante la autodeterminación para sobrellevar una enfermedad así, pero es fundamental promover y apoyar la investigación clínica, fomentar el desarrollo de nuevos fármacos y luchar por nuestros derechos. ¡Sin investigación no hay futuro!

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No existen manos feas

María D.

Soy María, y decidí vivir. Lo cierto es que hasta donde alcanza mi memoria, mi vida siempre ha estado ligada a la dermatitis atópica grave. De hecho, siento que me ha robado mucho, muchísimo tiempo, tanto que a veces pienso que la protagonista de mi vida es ella y no yo. Tanto tiempo notando las miradas clavadas en mí, pensando en todo lo que no podía hacer, en no exponerme demasiado (sobre todo mis manos), en qué pasaría si un día decidiera tener un hijo… pensé, pensé y pensé, y un día lo tuve claro: decidí vivir. Sí, decidí aceptar y convivir con esta compañera de viaje, molesta, pero no tanto como para no amar la vida. Sí, decidí avanzar y hoy soy profesora. Cada día muestro mis manos con orgullo a mis alumnos, para normalizar y demostrar que no existen unas manos ‘feas’, solo unas manos que no creen en las limitaciones ni en el qué dirán. Y si de algo estoy orgullosa, es de mis dos hijos (atópicos también, y muy felices). Junto con mi dermatitis, ellos son parte de mi vida y me recuerdan cada día la mejor decisión que tomé: ¡vivir!

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Una vida a los animales

Carmen

Me llamo Carmen y soy Veterinaria. Me encantan los animales y mi sueño siempre ha sido poder dedicarme a ellos. Cursé un Ciclo Formativo de Grado Superior (CFGS) y, a pesar de los muchos y molestos brotes, tras 2 años en un laboratorio conseguí la nota que me abriría las puertas a ese sueño. Hoy, 6 años después y compaginando los estudios trabajando como camarera, soy doble graduada en Veterinaria y Ciencia y Producción Animal. Puedo asegurar que no ha sido un camino fácil… aún recuerdo los brotes en los brazos, piernas, pecho, rostro (incluso en la parte interna del párpado), los días en los que no podía ni abrir las manos por la inflamación en estas… Pero a pesar de todo ello hoy soy feliz, y sobre todo, estoy orgullosa por todo lo que he conseguido; en mi cabeza cada día resuena: “Carmen, lo has hecho, ¡lo has conseguido!”, y entonces me levanto y salgo a la calle a comerme el mundo. Ahora participo en el estudio de una vacuna para adultos con Dermatitis Atópica Grave con la esperanza de que esta me ayude a eliminar (o al menos minimizar) los brotes y así poder volver a lucir anillos, pulseras y relojes. Pero, sobre todo, ¡a no tener que volver a pensar en corticoides! Deseo que pronto llegue el día en el que todas estas preocupaciones desaparezcan, pero hasta entonces, sigo despertándome cada día pensando en lo fuertes, capaces y valientes que somos las personas con esta enfermedad.

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Al otro lado del teléfono

Raquel

¡Hola! Me llamo Raquel y tengo dermatitis atópica grave desde hace 23 años. A pesar de tantos años con esta incómoda compañera de vida, aún no he encontrado nada que alivie mis brotes… por suerte encontré la motivación en mi trabajo: soy operadora de teleasistencia domiciliaria para personas mayores, algo que me ayuda enormemente a luchar contra este dolor físico y mental que arrastro desde hace tanto tiempo. Hablar con usuarios que, como yo, en algún momento se han podido sentir solos, y sacarles una sonrisa (por breve que sea), me llena el alma y hace que cada día merezca la pena: no hay picor, rojez o eccema que oculte la satisfacción y orgullo que siento cada vez que al otro lado del teléfono escucho sus voces y noto que, aunque sea por unos minutos, se han sentido acompañados.

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La punta del iceberg

Cathaysa

Soy Cathaysa y sufro Dermatitis Atópica Grave desde que tengo uso de razón, aunque mi brote más fuerte (y contra el que aún sigo luchando) fue a los 10 años. Algo tan simple como ponerse una falda o un pantalón corto, ir a la playa o a la piscina, son actividades que se convierten en todo un reto para los que sufrimos esta enfermedad. Con la Dermatitis Atópica Grave, lo que se ve a nivel físico es solo la punta del iceberg: y es que es difícil estar orgullosa de una misma cuando cada día luchas contra las miradas y los prejuicios de la gente. Frases como “no me toques que me lo pegas”, “¿es contagioso?” o “qué asco”, son ya parte de la rutina, algo que dificulta muchísimo mirarse al espejo y creer en ti. Nadie está preparado para este desgaste emocional, no hay demasiada información al respeto, es por ello por lo que, más allá de los picores, las rojeces y los dolores, el mayor reto al que me he enfrentado ha sido a creer en mí misma. ¡Pero vaya si he creído! Hace ya un tiempo que me paré, pensé y decidí aceptar esta enfermedad como lo que es, una compañera de viaje. Lo hice con una condición: no dejar que me impida conseguir mi objetivo: ser feliz. Ese día marcó un antes y un después. Empecé a hacer cosas que hasta entonces no hacía por miedo al qué dirán, o simplemente porque pensaba que no podría, ¡pero sí pude! Hoy, tras dos duros años de trabajo y esfuerzo, soy graduada en Técnico en Emergencias Sanitarias. Somos capaces de muchas más cosas de las que pensamos, y haber descubierto esto es el mayor logro que tendré en la vida.

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Agrónoma y alérgica

Alessandra

Mi nombre es Alessandra y mi historia con la DAG viene desde que era pequeña… por suerte, no recuerdo mucho de entonces, solo que las alergias no eran tan graves y que emocionalmente no me afectaba demasiado. A los 7-8 años fui realmente consciente de las heridas en mi piel, pero fue a los 12 cuando todo empeoró: las heridas eran mayores, mi piel estaba más roja y los picores se hacían más intensos. Mis padres se preocuparon y las visitas al médico aumentaron. Yo intentaba quitarle importancia, pero lo cierto es que con los años la situación no mejoraba, más bien lo contrario. Todo ello hizo que mi actitud y estado emocional se vieran muy afectados, pero ¿cómo no iban a estarlo? ¡Me encontraba en plena adolescencia con heridas en mi piel y con un ardor constante por cualquier cosa que hiciera! Recientemente y debido a la pandemia, tuve una fuerte crisis que me mantuvo en tratamiento 5 meses. A día de hoy, sigo trabajando para salir de ella, algo que no es fácil ya que por el camino he perdido muchas cosas: tuve que renunciar a mis dos perros (a los cuales amaba con locura) porque desarrollé alergia hacia ellos. También tuve que limitar los paseos y las salidas al campo, ya que también desarrollé alergia a la milpa. A pesar de todo ello y de las inseguridades que me provoca mi piel, sigo trabajando en mi autoestima y mejorando poco a poco. Considero que cada vez soy más fuerte: ya no me avergüenzo y visto como quiero, estoy centrada en mis estudios y todo lo vivido me ha enseñado mucho. Mi sueño es ser agrónoma, parece imposible siendo alérgica a la milpa, lo sé, pero próximamente comenzaré un nuevo tratamiento para reducir mis alergias en el que tengo esperanza. Sé que puedo, sé que quiero hacerlo y sé que lo haré. Esta enfermedad no impedirá que alcance mi sueño, y si estás leyendo esto y tú también sufres de DAG, no dejes que esta defina tu destino: NO TE RINDAS.

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Infravalorada

Mari Carmen

Mi nombre es Mari Carmen y tengo dermatitis atópica desde los 3 meses de edad. Desde entonces me acompañan el dolor, el escozor, la vergüenza y otra enfermedad asociada como el asma. Con el paso de los años me dieron una discapacidad del 33%, el dolor era horrible, pero eso no me impidió seguir adelante y comenzar una carrera. Pasaron los meses, y a pesar de que mi rendimiento era menor que el de mis compañeros debido a la enfermedad, obtuve la titulación y un trabajo. Este fue el primero de muchos éxitos, y es que también conocí a mi pareja, a la que no le importó mi enfermedad. Juntos formamos una familia preciosa, aunque los obstáculos de esta enfermedad volvieron a hacer acto de presencia en mi vida. Diez meses después de nacer mi primer hijo, la dermatitis ocupaba el 80% de mi cuerpo, algo que hacía muy difíciles tareas tan ‘sencillas’ como bañar, cuidar o incluso acariciar a mis hijos… esto hizo que solicitara la baja laboral e incluso pensé que no podría volver a disfrutar de mis propios hijos. Pero gracias a la lucha conjunta de mi farmacéutica, mi dermatólogo y la Asociación de pacientes de Dermatitis Atópica Española, tuve por fin acceso a un fármaco que me ha devuelto la calidad de vida para poder seguir acompañando a mis hijos en este viaje que es la vida. Y hoy, después de tantos años de vergüenza, de miradas, de dolor físico y de tanto buscar ayuda, por fin he llegado donde quería estar. Ha sido un largo recorrido que he hecho con la ayuda de la familia, los amigos y mi médico. Y es que, la dermatitis atópica grave es una enfermedad de una dureza inmensa que ha estado infravalorada durante mucho tiempo, es por eso que hoy comparto mi historia y mi experiencia para que inspire a otros y reflejar que poco a poco, lo vamos consiguiendo. Gracias por tanto.

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Recuerdos del instituto

Federico

Me llamo Federico y mi relación con la dermatitis atópica grave comenzó en plena adolescencia, cuando estaba en el instituto. Recuerdo haber pasado brotes bastante malos, pero a pesar de las dificultades que acarrea esta enfermedad en el día a día, intenté no derrumbarme y terminar mis estudios. Por fin y con mucha ilusión, conseguí graduarme de lo que quería y abrirme camino en el mundo laboral. Hoy estoy feliz y expectante por ver lo que me depara el futuro, pero estoy seguro de que, con fuerza y seguridad, podré con todo lo que venga.

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こんにちは

Laia

¡Hola! Soy Laia y tengo dermatitis atópica grave desde hace bastante tiempo. Lo cierto es que los últimos 3 años los recuerdo especialmente complicados, ya que los picores y las heridas han aumentado exponencialmente… Es una enfermedad difícil, pero tuve la suerte de contar con el apoyo de los míos, quienes me animaron y ayudaron a sobrellevarlo, y poder sacar así el título de bachillerato y estudiar mi pasión: animación. Creo que la dermatitis atópica ha hecho que valore y entienda lo que es ponerse en la piel de los demás, quizás es por eso que además de estudiar animación, disfruto haciendo cosplay.

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De profesión: futbolista

Paula D.

Me llamo Paula y tengo dermatitis atópica grave desde que nací. Lo cierto es que mi pasión nunca se ha llevado demasiado bien con esta enfermedad, y es que los que la padezcan, sabrán que el deporte y la dermatitis no son buenas amigas… A pesar de ello, el futbol ha sido parte de mi vida desde que tengo uso de razón, por eso, con los años, he aprendido a disfrutar de este deporte y convivir con esta enfermedad. Dicen que la práctica hace al maestro, y con el tiempo mi pasión se ha convertido en mi forma de vivir: hoy soy futbolista profesional en la primera división portuguesa (desde hace 5 años), actividad que compagino con mis estudios de Química. Tengo dermatitis atópica, sí, ¡pero eso no va a impedir que persiga (y alcance) mis sueños!

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De cara al público

Evelyn

Mi nombre es Evelyn, soy terapeuta ocupacional y como personal sanitario he tenido que enfrentarme a varios problemas relacionados con mi dermatitis: Al trabajar en rehabilitación y estar en contacto con pacientes, tengo que lavarme las manos regularmente con productos agresivos, algo que mi piel no tolera nada bien. Por otra parte, está la reacción de muchos de estos pacientes a mi imagen, y es que cuando coincide que llega una persona nueva con uno de mis brotes, suelen ponerse a la defensiva y me preguntan si es contagioso, dando lugar a momentos bastante incómodos… Soy consciente de que la dermatitis es una enfermedad que nos acompaña cada día y, en trabajos como este, se puede llegar a evidenciar mucho, pero decidí no darle mayor protagonismo y que no me impidiera alcanzar mi sueño. Por eso, hoy me dedico a lo que realmente me gusta y ni me planteo cambiar de profesión, porque es lo que me hace FELIZ.

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Mamá

Encarna

Mi nombre es Encarna y no tengo dermatitis atópica grave, pero la sufro como si la tuviera en mi piel, ya que tengo un hijo con esta enfermedad. Se llama Adrián y hoy tiene 23 años. Juntos hemos superado 23 años de lucha contra esta enfermedad que no da tregua… de hecho recuerdo que ya desde pequeño (a los 6 meses) tuvo un brote muy grave, pero sin duda el peor recuerdo fue en 2010, con tan solo 13 años. En ese momento su vida (y la nuestra) se paró. Solo había médicos y más médicos, medicamentos que no funcionaban y un alto número de ingresos, uno tras otro. Adrián es un luchador y en 2012 su historia fue llevada a la televisión a través de un documental llamado “BARRERAS” (La Aventura del Saber). Desde entonces hemos aprendido a convivir y sobrellevar esta enfermedad que, sin duda es un gran peso para quien la sufre, pero también para los que le rodean, es por ello que es tan importante permanecer unidos y apoyarse mutuamente para poder superar estos baches que interpone la dermatitis atópica. Como madre, siempre he admirado a mi hijo por quien es. Cada día, cuando pienso que no puedo estar más orgullosa de él, veo cómo evoluciona y supera cada reto al que se enfrenta. Me inspira cada día a ser mejor, y hace que esté enormemente orgullosa por todo lo que ha conseguido.  

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Gracias a Tim Burton

Gonzalo

Me llamo Gonzalo y, como no, tengo dermatitis atópica severa desde el día que nací. Cuando era un bebé tenía el cuerpo lleno de dermatitis y mis padres se adaptaron a esta situación desde el principio, empezando por comprarme ropa especial. A medida que crecía, la crema se volvió mi mejor amiga. De esa época ya puedo recordar cosas de cuando estaba en primaria, como cuando unos niños me preguntaron acerca de mis heridas (propias de la dermatitis y de rascarme), pero como me daba vergüenza explicarles la verdad, les dije que eran marcas de una guerra en la que había estado. Primaria fue complicada, ya que me gustaba hacer deporte, pero a la dermatitis parece ser que no. Sufría mucho, no solo por el ejercicio y el sudor, sino también por los comentarios de mis compañeros. Por suerte, en esta época descubrí aquello que me haría fuerte y me daría un motivo para luchar y aprender con mi dermatitis. A mis ocho años, después de ver La novia cadáver de Tim Burton, me interesé por cómo se hacen las películas. A partir de ese momento me obsesioné con el cine: cuando me adentraba en ese mundo que tanto me aportaba, la dermatitis no dolía tanto. En el verano antes de primero de la ESO todo cambió: mi piel empeoró, se me formaron manchas, heridas que abarcaban todo el brazo, me rascaba por las noches hasta llegar al sangrado y casi no podía ponerme al sol. De aquella situación aprendí mucho. Aunque mi piel nunca volvería a estar tan bien como antes, en la ESO hice amigos que entendieron lo que me pasaba. Durante esta época me escondía en las salas de cine y me enamoraba aún más del séptimo arte. Empecé a apuntarme a festivales en los que me llevé varios premios, conocí a personas que me apoyarían en el futuro y, lo más importante, encontré un motivo para seguir, mejorar y no frustrarme. Actualmente estudio bachillerato y el cine y la dermatitis me han llevado a donde estoy. He salido en televisión mostrando mi enfermedad y mis películas, hablando de aquello que me hace la vida tan difícil y de aquello que me alivia. En 2020 estrené un cortometraje llamado “MI PIEL ROTA”, en el que por fin me atreví a mostrarle al mundo cómo se siente nuestra enfermedad. El corto llegó a mucha gente: médicos, pacientes, gente que no conocía la enfermedad, festivales de cine… ¡Incluso hicieron un reportaje en la tele! “MI PIEL ROTA” se llevó el premio al mejor corto juvenil en un festival de Rivas, pero sobre todo me permitió mostrarme ante el público y demostrar que hay vida más allá de nuestra piel y nuestro dolor.

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Querida piel, déjame bailar

Lidia

Soy Lidia, tengo 31 años y llevo los 31 años con dermatitis atópica grave. Me encanta bailar. Desde pequeña he hecho ballet clásico y, a pesar de las molestias ocasionadas por el sudor, el picor y el roce del mallot, luché para que mi dermatitis no me impidiera bailar y disfrutar. Aunque ha habido momentos en los que, por el escozor y el picor, sumados al dolor y quemazón en mi piel, me han hecho pasarlo realmente mal, decidí que ese no iba a ser mi final bailando y ahora hago otros estilos de baile diferentes al ballet clásico y con los que disfruto mucho. Esta enfermedad no hará que tire la toalla por algo que me encanta. También soy opositora. Llevo varios años preparándome y estudiar con dermatitis requiere un gran esfuerzo extra: los picores hacen que me rasque, sangro y me duele… de hecho, hay veces que la inflamación es tan intensa que suelo estudiar con bolsas de frío por todo el cuerpo: piernas, brazos, cara, frente… algo que no me permite concentrarme bien. A pesar de ello, mi dermatitis no ha hecho (ni hará) que me rinda. He conseguido aprobar varios exámenes y ahora trabajo como funcionaria interina. Mi querida piel me ha enseñado lo más importante en la vida: a luchar por lo que de verdad quiero. A veces nos encontramos piedras en el camino, lo pasaremos mal (seguro), pero yo me agacho, recojo la piedra y, mientras la observo y pienso lo que podría hacer con ella, la dejo apartada y así despejo mi camino; un camino que voy haciendo a base de un paso tras otro. A todos los que sufrimos esta enfermedad, la lucha diaria nos hace un poquito más fuertes y resilientes sin saberlo.

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Visitas al hospital

Mónica E.

Mi nombre es Mónica y recuerdo los años de estudio especialmente complicados. Hubo un brote en concreto que hizo que tuviera que visitar el hospital varias veces por semana, y que me impidieron ir a clase con normalidad, algo que me hizo ausentarme del 30% de mis clases y que mis estudios se resintieran. Hoy, tras tantos años de esfuerzo y trabajo, llevo 15 años dedicándome a aquello para lo que estudié.

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Envejecer rápido

María E.

Hola, soy María y tengo DA prácticamente desde que nací. Ya desde bebé sufría picores constantes, grietas en manos y labios, así como eccemas en cara y cuello que han hecho envejecer mi piel más rápido de lo normal. Cada día sueño con tener una piel sin dermatitis y, siempre que puedo, pido el mismo deseo por si algún día se cumple. A pesar de todo ello y hasta que mi sueño se cumpla, he decidido quererme tal y como soy, algo que ha hecho que viva una vida feliz.

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Surf

Valeria

Mi nombre es Valeria y tengo 23 años. Cuando era adolescente y estaba en pleno brote, me daba vergüenza salir ya que la gente no entendía lo que tenía en la cara. Bañarme en la playa era terrorífico no solo por las miradas, sino también por el escozor que producía el agua salada en mi piel. Tras tantos años sufriendo esta enfermedad, no se me ha atenuado ni un poco. Al revés, sigue picándome, dificultando mi progreso en los estudios, afectando a mi autoestima (no he podido pintarme los labios nunca). Quién me iba a decir que, a los 23 iba a descubrir un deporte que me apasiona y sí, en playa: el surf. Además, tras 6 años de esfuerzo y sacrificios, dentro de un mes me graduaré en medicina, algo que me hace ver la luz más cerca que nunca.

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¿Qué es lo más importante?

Zulema

Me llamo Zulema y la dermatitis atópica ha sido mi compañera de viaje desde que nací. Recuerdo muchos episodios horribles y molestos, pero gracias a mi fuerza de voluntad, constancia y aprendizaje he ido superándolos todos con éxito. Hoy soy pedagoga y psicopedagoga, y si algo enseño en mis sesiones, es que nunca hay que olvidar que tú eres lo más importante.

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Qué difícil es ser optimista

Marc F.

Hola, soy Marc, y hoy por fin puedo hablar de la dermatitis atópica crónica y severa desde un punto de vista mucho más optimista. Podría decir que la dermatitis es la realidad de sufrir y luchar por una enfermedad crónica de la que poco se habla y que, cuando se habla, se suele relativizar. Es por esta razón que se vive y lucha en silencio. Cuando la enfermedad se muestra con picores el dolor se sufre en silencio. Cuando tu piel arde de dolor por las heridas te sientes impotente y triste por no poder hacer nada. Soy optimista porque pese haber sufrido la enfermedad toda mi vida (con picores y heridas día tras día), hoy veo la luz al final del túnel cada vez más cerca gracias a la ayuda de mi dermatólogo. Gracias a ello, hoy mi mensaje no puede ser otro que dar esperanzas a todos aquellos que siguen luchando. Creo que sí existe otra forma de vivir mejor: vivir sin límites ni barreras.

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Mi piel arena

Paula S.

Me llamo Paula y soy bailarina profesional de danza contemporánea. En esta profesión la estética juega un papel importante, es por ello que la dermatitis que me acompaña desde pequeña no me ha ayudado mucho a conseguir mi sueño, más bien todo lo contrario: me ha condicionado a la hora de trabajar con mis compañeros (por miedo a agrietar mi piel cuando me sujetaban o por pensar que es contagioso), mi propio sudor agravaba los eccemas después de cada ensayo, y mi autoestima se ha visto realmente afectada. Cuando viví en Londres, tuve una eritrodermia grave debido a esta enfermedad, pero más allá de pararme, la utilicé como proceso creativo para realizar un solo de danza: “la hermosura prefiere ser secreto”. Lo presenté a un concurso de jóvenes coreógrafos y gané la edición. Y no solo eso, este ha servido de inspiración para varios proyectos audiovisuales “mi piel arena” (corto-documental) y “müdar” (Video-danza). Cada vez que bailo este solo me reencuentro con una dualidad de emociones, revivir el dolor y miedo de aquellos años y, al mismo tiempo, un fuerte amor propio por haber canalizado mi enfermedad mediante el arte, dándole visibilidad y haciéndola hermosa.

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Un cuerpo extraordinario en la compañía nacional de danza

Iker

Mi nombre es Iker y, al igual que otros de mis compañeros que he visto por aquí, soy bailarín en la compañía nacional de danza. Sufro Dermatitis Atópica y desde la cuarentena mi piel no me ha dado ni un solo respiro. Tener esta enfermedad y un trabajo tan físico no es muy compatible, pero día a día he ido aceptando y aprendiendo a convivir con ello. Es cierto que al principio no era así, me daba mucha vergüenza salir al escenario con manchas rojas en mi piel, pero con el tiempo (y poco a poco) he aprendido que cada cuerpo es único y diferente, por lo que he dejado de sentirme mal por exponer mi cuerpo que, al igual que el de mis compañeros, hace un trabajo extraordinario sobre el escenario. A pesar de todo ello, no me detendré. Sé que aún me queda un largo recorrido, pero también ha sido abundante el trabajo personal realizado y me niego a pensar que este haya sido en vano.

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Una vida sorteando vaivenes

Emilio

Me llamo Emilio y llevo toda una vida sorteando los vaivenes de esta cruel enfermedad. Después de un accidente de moto del que salvé la vida, una crisis económica que me dejó sin trabajo y una enfermedad como la Dermatitis Atópica Grave en plena efervescencia, mi única luz en aquel momento fue una oferta laboral en el norte de Alemania en el sector aeronáutico, algo que sin duda era un reto totalmente nuevo para mí. Teniendo en cuenta mi estado en aquel entonces, no era muy recomendable aceptar la propuesta, pero mi ambición y las ganas por crecer hicieron el resto. Tras una muy dura adaptación, sin medios ni cuidados dermatológicos más allá de cremas hidratantes, y haciendo de tripas corazón, fui construyendo una experiencia laboral que, a día de hoy, me ha permitido volver a casa y trabajar aquí... Sí, la enfermedad sigue conmigo, (y yo con ella), y juntos hemos superado muchas cosas (y las que nos queden).

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A galope me siento libre

Silvia

Me llamo Silvia y tanto yo como mi hija padecemos dermatitis atópica grave, una enfermedad que afecta mucho al estado de ánimo y que nos genera abundantes situaciones de ansiedad. Una de las vías de escape que descubrí fue montar a caballo, una ‘terapia’ que pasó a formar parte de una pasión compartida con mi hija. A sus 22 años, mi hija tiene brotes graves y estos le generan muchísima ansiedad. En su caso, montar a caballo le permite desconectar por un momento de esta incansable enfermedad y poder sentirse libre al menos por unas horas. Para mí, montar a caballo es parte de nuestro día a día y nos permite pasar más tiempo juntas.

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El mejor ejemplo para mi hija

Lucya

¡Hola! Soy Lucy, tengo 33 años y a pesar de residir actualmente en Galicia, nací en El Salvador. Después de lograr mis objetivos como profesional y cumplir mi sueño de volar por el mundo como tripulante de cabina, mi vida dio un giro de 360°: me convertí en esposa, madre y, al cabo de un año tuve que migrar con mi familia solicitando protección internacional en España. Fue sin duda un cambio muy brusco en mi vida. En esta etapa tuve un fuerte brote que se extendió por todo mi cuerpo, incluido al rostro (algo que recuerdo especialmente doloroso). A pesar de que siempre he sido una persona amable, empática y luchadora, pensé que nunca más podría estar de cara al público. Tenía vergüenza de mostrar mi rostro, por no mencionar el dolor que sentía durante las 24H del día, pero no me detuve. Estudié un Máster en Creación de Marcas de Moda y, algo que comenzó como una decisión profesional, se convirtió en una terapia para mí. Desde entonces creo firmemente que uno puede lograr lo que se proponga, es por ello que continúo mi camino apoyada por mi familia, amigos y otros compañeros con Dermatitis Atópica Grave, quienes todos juntos forman una luz brillante que me ilumina y me guía. Hoy en día he mejorado mucho a nivel físico y emocional y, lo más importante, he aprendido a convivir con mi Dermatitis. Me he propuesto alcanzar todos mis propósitos, pero, sobre todo, quiero ser el mejor ejemplo para mi hija.

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Cicatrices

Alba C.

Me llamo Alba, y mi yo de hace dos años te diría que le da vergüenza mostrar sus piernas, (llenas de cicatrices y heridas). Hoy soy la que está deseando que llegue el verano para lucir sus piernas con orgullo, unas piernas que reflejan las guerras que he luchado conmigo misma, con mi propio dolor y contra mis prejuicios. Sigo buscando un aliado que me ayude a no sufrir tanto, pero actualmente me puedo duchar con agua templada sin sentir cómo millones de agujas se clavaran en mi piel, (una batalla importante ganada). Soy Alba, y gracias a la terapia, apoyo y mucho amor propio, hoy me quiero mucho y más.

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Bullying

Mariona

Hola, soy Mariona y tengo 11 años. Tengo piel atópica severa desde que nací y este año, sin ir más lejos, he tenido uno de los brotes más fuertes desde que soy consciente: las noches eran duras y no podía dormir, estaba tensa y al dormir mal (y poco) estaba irritable. Gracias a la medicación y a la ayuda de mis padres conseguía dormir unas pocas horas. Pero al día siguiente la pesadilla continuaba en el colegio, ya que mis compañeros se metían conmigo por mi aspecto. Sigo teniendo problemas para enseñar mi piel, tengo vergüenza y siempre soy la última en ponerme manga corta o el bañador, pero poco a poco me voy aceptando tal y como soy. Espero que en el futuro se encuentre una solución para acabar con esta enfermedad y poder hacer vida más normal.

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Mamá mira, ¡soy fuerte!

Daniela

Me llamo Daniela y soy de Venezuela. Mi hija (que ahora tiene 5 años) nació con dermatitis atópica grave, una enfermedad de la que no supe nada hasta que la pequeña cumplió 6 meses de edad. Fueron muchas las visitas al médico a causa de infecciones y brotes en su piel. Uno de los más recientes le impedía sujetar los propios cubiertos o incluso jugar… Se nos ocurrió decirle que esperara un tiempo a mejorar las heridas antes de volver a jugar, y fue entonces cuando descubrimos que el polvo y el sudor le irritaban mucho. Ahora que sabemos esto, es más ‘fácil’ controlarlo y la hora del baño ya no es tan mala como antes. Además, cuando sale a jugar y suda viene y me dice que está bien y que ella es fuerte, pero debemos de recordarle y explicarle que tiene que tomar precauciones y limitarse un poco.

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¡Quiero bailar!

Carla Ainoa

Hola a todos, mi nombre es Carla y llevo sufriendo la dermatitis atópica grave desde los 5 años. Hoy en día tengo 20 y he pasado muchas etapas diferentes con mi piel: desde no querer verme en el espejo, a quererme tal y como soy, con heridas, rojeces y cicatrices. He sido bailarina desde pequeña y mi enfermedad hizo que tuviera que dejar el ballet clásico (al estirar la piel me sangraba). Fue demasiado doloroso dejar de bailar por dos años; ya no solo por las molestias en mi piel, sino porque estaba dejando lo que más amo en este mundo: BAILAR. Hoy en día, aunque no haya podido detener mis brotes, sigo bailando diferentes estilos y he aprendido a valorar ese tiempo de recuperación que muchas veces necesitamos (pero no conseguimos ver). Mi piel soy yo y debo cuidarme tal y cómo me quiero ver. El amor propio y la inteligencia emocional han sido dos conceptos muy importantes que he aprendido a gestionar en esta vida con dermatitis atópica grave. Hasta hace menos de un año pensaba que era la única que sufría este tipo de dermatitis, hasta que conocí a una chica en Tenerife en la misma situación. No me pude sentir más comprendida y apoyada... Es por ello que no debemos invisibilizarnos. Debemos sentirnos guapas/os y hermosas/as porque esto que nos ha tocado vivir no ha sido nada fácil, pero es parte de nuestra historia como guerreras/os… Mucho ánimo a todas las personas que puedan estar sufriendo este trastorno en la piel. ¡Nosotros podemos con esto!

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Cirujana

Paula R.

Hola, mi nombre es Paula. Tengo 24 años, soy de Galicia y durante los últimos 4-5 años he notado cómo mis eccemas han ido empeorando notablemente año tras año. El picor ha ido haciéndose cada vez más insoportable y continuo, hasta el punto de necesitar antihistamínicos de primera generación prácticamente cada noche para conseguir dormir. Como consecuencia, tanto del efecto sedante de las pastillas, como de la escasa calidad de sueño, (unidos a los brotes de picor y a la desesperación que todo ello genera día a día), mi concentración en los estudios se ha visto muy afectada. A pesar de ello, he aprendido a aprovechar y rendir el doble durante esos momentos de ‘tregua’ (pocos, la verdad) que mi cuerpo me ofrece y conseguir así graduarme en Ciencias Biomédicas cursando el 5º año de Medicina. Lo cierto es que me encantaría ser cirujana, pero la parte de mi cuerpo más afectada por la dermatitis son mis manos... Soy consciente de que esta enfermedad, además de ser incapacitante para actividades de la vida cotidiana, también es una limitación importante a la hora de escoger profesión. A pesar de ello, sigo estudiando con la misma ilusión que el primer día, con ganas de convertirme en una gran doctora (aunque no cirujana) y de poder ayudar en un futuro a otras personas con esta (u otra) enfermedad que, al igual que la dermatitis atópica grave, disminuya la calidad de vida.

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

Un verano de ensueño

Ramón

Hola, soy Ramón, un joven sevillano común con muchos sueños. He tenido dermatitis desde pequeño, pero fue a los 14 años cuando, en medio de un gran brote, mi dermatólogo me confirmó que se trataba de dermatitis atópica grave, una enfermedad que me acompañaría el resto de mi vida. En ese momento me pregunté ¿por qué yo? Jamás olvidaré ese día a pleno sol en Sevilla, con camiseta de cuello vuelto en pleno junio. Desde aquel día he lidiado con una piel seca y enrojecida, eccemas, escamas, heridas ensangrentadas y un sinfín de preguntas por parte de mis compañeros y profesores en el colegio. Mi respuesta era ocultarme, no quería que nadie me viese la piel, aunque el peor temor era ir a la piscina, donde no podía taparme y tenía que exponerme a que me vieran todos. ¿La playa? Aún peor… el agua salada hacía que saliera llorando a los pocos minutos. En definitiva, lo que debía de ser un verano de ensueño, se convertía en unas vacaciones arruinadas a causa de esta enfermedad. Todo ello generó un estrés imparable durante mi adolescencia: noches sin dormir, mañanas llenas de sangre en mis sábanas y un cuerpo dolorido por la hinchazón y las heridas. A pesar de todo ello, mi sueño permaneció intacto: estudiar Historia y ser arqueólogo. Sí, lo sé, ¿cómo iba a dedicarme yo a un oficio que requiere concentración, paciencia, descanso y excavar en los yacimientos a pleno sol? Por suerte contaba con “mi pilar indestructible”: mi familia, que junto a mis amigos han sabido ver en mi una persona en su significado más puro y libre, sin prejuicios ni opiniones. Gracias a ellos empecé a estudiar Historia en la Universidad de Sevilla y con el tiempo realicé unas prácticas arqueológicas en Jaén. El temor se apoderaba de mí, pero mi sueño era más fuerte. A pesar de los brotes recurrentes, he de decir que fue la experiencia más bonita de mi vida donde conocí a grandes amigos, pero, sobre todo, porque conseguí superarme a mí mismo y volver a conectar con aquel sueño idealizado de joven. Y digo idealizado porque con el tiempo me di cuenta de que aquel camino no era el mío y, una vez más, tuve que tirar de valentía y tomar una decisión. Fue entonces cuando descubrí y reafirmé mi verdadera vocación: la investigación histórica de archivos, una vocación que sí podía compaginar con mi vieja amiga, la dermatitis. La tranquilidad hallada en la paz de una lectura en silencio, los momentos de concentración en la investigación archivística y el estar realizando la labor que más me gustaba, me condujo a olvidar poco a poco a mi compañera y a centrarme en la lucha por conseguir mis metas. Actualmente, con 25 años, voy por el segundo año de Doctorado en Historia Moderna de España en Madrid, con la vista puesta en mi futuro como historiador profesional y con mi compañera abrazándome.

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

Superheroína

Amalia

Hola, soy Amalia, mitad andaluza y mitad catalana, y tengo 30 años. Según el informe de urgencias de mi primer ingreso por brote de dermatitis atópica, todo comenzó en 2009. Al principio apareció entre los dedos de las manos y yo, extrañada, me preguntaba "Mira que hay partes del cuerpo donde me podría salir y justo me sale en las manos..." Maldito el día. Poco a poco se fue extendiendo: muñecas, codos, rodillas talones, dedos de los pies, empeine, trasero... No siempre en el mismo sitio y no siempre en el mismo momento. Tampoco era siempre igual de rojo ni estaba igual de hinchado. Daba igual que fuera invierno o verano, y tampoco picaba siempre con la misma intensidad… Yo no entendía nada, pero fui aguantando (por llamarlo de algún modo) hasta 2015. Los brotes eran cada vez más fuertes y seguidos, así que me hice pruebas de todo tipo y probé mil y un médicos, (sin hablar de la cantidad económica que supuso para mis padres). A ellos (mis padres) les debo la vida, literalmente, porqué me la han ido regalando de nuevo a lo largo de la enfermedad. Toqué fondo en 2018, la enfermedad estaba incontrolada y se me juntó con varios problemas personales y emocionales que ni yo misma sabía por cómo gestionar: más brotes, más picores, más estrés, más fumar, más gritos y más llantos, y por otra parte, menos dormir, menos risas, menos ganas de vivir. Intentaba ser una superheroína, “estoy bien, puedo con todo”, pero no, no podía. La ansiedad y la depresión llegaron a mi vida y recuerdo situaciones de las que jamás me sentiré orgullosa. Pero ¿sabes qué? no era yo, y dicen que cuando tocas fondo, el único camino es hacia arriba. Y así fue. En ese momento conocí a uno de mis ángeles de la guarda: mi dermatóloga actual en Barcelona. Seguí sus recomendaciones y tratamiento y, por milagroso que pareciera, comencé a mejorar en todos los aspectos: dejé de fumar, empecé una nueva vida, más sana, más natural y mi estado emocional mejoró mucho. Hoy, dos años y medio después, soy otra. No sé si mejor o peor, pero otra. He aceptado mi enfermedad y me he aceptado tal y como soy. Mi dermatitis está controlada, sigo teniendo brotes, sí, pero esta vez soy capaz de identificarlos y controlarlos.

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

3, 2, 1… ¡crossfit!

Miguel Ángel

Hola, me llamo Miguel y me gustaría comenzar explicando que mi historia no tiene nada de superhéroe. Es normal, muy normal, pero me gustaría que la conocieseis por si alguien pudiera sentirse identificado. Desde pequeño he convivido con la dermatitis atópica (mi padre la tiene). En mi caso, he sufrido las ‘típicas’ alergias relacionadas con la dermatitis y placas que he ido controlando, pero nada fuera de lo normal. Pero en 2020 todo cambió. Tuve un brote brutal: mi cuerpo no responde, desazón, irritabilidad, eccemas y un picor insoportable con el que el mundo se me vino encima. Pasé meses sin dormir donde no podía encadenar más de una hora de sueño seguida. En este punto, he de decir, que las noches con una enfermedad como esta se hacen eternas y tienen un desgaste emocional importante. A todo esto, mi despertador siempre suena a la misma hora, no falla, siete de la mañana, ¡arriba!, comienza la jornada: colegio, trabajo, actividades extraescolares, tareas, cenas… Un día en el que no ves el fin de lo cansado e irritable que estás. A pesar de todo ello, siempre me ha acompañado una canción de Amaral y La Pegatina que, a modo de mantra, me ha mantenido en pie en los momentos más difíciles: “Veo como llega igual se marcha. Unas veces subes y otras bajas. Sólo hay que saber mantenerse en pie, mientras gira este carrusel.” Me he mantenido en pie. Con el tiempo he aprendido a encontrar momentos de calma y distracción, como el crossfit. Lo cierto es que para mi este deporte es como esta iniciativa de #HistoriasConLuz, un punto de luz, positividad y una mejora constante donde el único camino es hacia delante. Personalmente encuentro el crossfit especial gracias a los compañeros con los que lo comparto y al coach, quien siempre nos anima y motiva con una cuenta atrás: 3… 2… 1… GO! Tanto me gustó ese “¡Vamos!”, que me lo he tatuado en la piel. Hoy, y afortunadamente desde hace unos meses, sigo un tratamiento que ha conseguido mejorar considerablemente mi DAG, y desde aquí quiero dar las GRACIAS a la maravillosa sanidad y profesionales que tenemos. A todos ellos: creedme si os digo que no os podría contar esto con tanta tranquilidad, sin vosotros, a los que os dedico esta historia de superación, GRACIAS. Y a mis compañeros que, como yo, sufrimos esta enfermedad: ¡animo a todos! 3… 2… 1… ¡Vamos!

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

¿HE ESCUCHADO DIVORCIO?

Marta R.

Me llamo Marta y sufro dermatitis atópica desde la niñez. Por suerte siempre la he tenido controlada gracias a los emolientes, pero todo cambió cuando, con 32 años, di a luz a mi hijo Hugo. En ese momento la enfermedad se agravó a pasos gigantescos: el picor no me dejaba dormir, tuve que abandonar mi equipo de balonmano porqué el sudor lo empeoraba todo y, cansada de dar explicaciones, empecé a vestir siempre ropa larga porque me daba vergüenza mi piel. Estuve 6 años yendo a diferentes dermatólogos probando todo tipo de cremas cada vez más fuertes y diferentes tratamientos sin grandes resultados. Durante todo ese tiempo también probé varios remedios por mi cuenta: baños, envolturas de papel film, pijamas húmedos con corticoides, libros sobre piel sana... pero como podréis imaginar, resultaron aún menos efectivos. Entre tantas visitas, recuerdo el comentario de uno de los médicos: "esta enfermedad puede causar hasta divorcios". Y ahora lo entiendo, porque solía estar inaguantable, y digo 'solía', porque ya ha pasado más de 1 año desde que empecé el tratamiento que me ha devuelto las ganas de ir a la playa, bañarme y hacer planes, por fin después de todos estos años he vuelto un poco a la normalidad. He recuperado el deporte en mi vida, me visto como quiero (aunque siempre con algodón), y hasta me he podido comprar una moto, con casco y todo, algo que hace no tanto parecía impensable. Con todo ello, insisto a todo aquel que esté pasando por esto que no se rinda. Han sido muchos años, pero gracias a la perseverancia y a los médicos y dermatólogos que me han ayudado, por fin he vuelto a una normalidad. Aunque no esté actualmente al 100%, he podido sobrellevar la enfermedad, recuperar mis pasiones y volver a ser una persona alegre.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

CARTAS DE PIKACHU

Raimundo

¿Os acordáis del policía que leía cartas de Pikachu durante el confinamiento? Bien, pues ese soy yo. Mi nombre es Raimundo y soy policía local en Noreña, una preciosa localidad de Asturias. Lo cierto es que me encanta mi trabajo, me apasiona, pero esta enfermedad me lo ha puesto difícil. He llegado a tener jefes y compañeros a los que les costaba entender lo limitante que puede llegar a ser, pero a pesar de todo ello, la DAG no me ha parado. Actualmente tengo 58 años y compagino mi diagnostico con una vida normal gracias a los cuidados y consejos de mi dermatóloga. Sí, hay días que no son nada fáciles, pero intento que las satisfacciones y alegrías pesen más que los picores y molestias de la DAG... ¿Que cómo lo hago? Disfrutando de esos pequeños detalles que, quizás una persona sin DAG no percibiría: el valor de un paseo, un café con los amigos, una comida tranquila y su respectiva sobremesa, una película sin interrupciones... Y es que, realmente creo que nuestra a veces insufrible enfermedad nos hace ser generosos, una generosidad vital, precisamente porque nos gusta vivir, disfrutar de la vida, y hacer que los demás también la disfruten. La DAG no me ha impedido ser Policía y formar una familia, ¿y sabéis qué? ¡Hace poco me convertí en abuelo de una niña preciosa llamada Victoria! Por lo que tampoco me impedirá disfrutar de mi nieta ni un solo segundo. Vídeo Pikachu

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

RETOMANDO EL TENIS

Jan

Me llamo Jan Zapater García, tengo 18 años y soy estudiante de segundo de bachillerato. Tengo dermatitis atópica desde muy pequeño, pero no fue hasta hace 3 años que esta enfermedad se disparó con brotes cada vez más fuertes: de un día a otro no era capaz de dormir debido a los picores, tenía heridas que sangraban y se infectaban, supuraba líquidos asquerosos... en definitiva, un desastre. Por aquel entonces yo jugaba a tenis durante 10 horas semanales y, debido al picor que generaba el sudor, me fue imposible mantener el ritmo hasta el punto de que acabé dejándolo. Esto fue acompañado de una bajada de mi rendimiento en la escuela (por culpa de los recurrentes brotes, claro) y todo ello desencadenó en una gran desmotivación y afección a mi equilibrio mental. La DAG me impedía ser feliz. Tras muchos dermatólogos, muchos tratamientos, y mucho trabajo por parte de mi madre, di con un tratamiento que me permite dormir y, sobre todo, volver a disfrutar del tenis: puedo sudar, puedo llevar ropa que no sea de algodón, y hasta mis amigos se han llegado a olvidar de que tengo dermatitis. Echo la vista atrás, y no me reconozco: hoy soy feliz y puedo decir alto y claro que he conseguido superar aquel infierno. Siento que, siendo constante con las cremas y el tratamiento, soy capaz de todo. A quien lea esto solo quiero decirle que se cuide y que no se desespere, que con paciencia podemos mantener a raya la DAG.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

DE ITALIA A BARCELONA EN VESPA

Guiliano

Mi nombre es Guilano Dominici y esta es mi historia. En 2009 llegué a Barcelona en mi Vespa desde Italia. Lo cierto es que fue muy "romántico", un viaje de otra época, otra generación, y todavía tenía una vida normal sin picores. En 2011 inicié una carrera en la universidad persiguiendo el sueño de aprender, crecer y triunfar en el extranjero, lejos de mi lugar de origen, pero quién me iba a decir que ese sueño se vería trastocado por unos picores que empezaron juntamente con los periodos de exámenes... Estudiar y concentrarse se volvió imposible y, a pesar de querer transmitir y explicar mi problema, siempre me encontré con la barrera de la indiferencia o la incomprensión que genera esta enfermedad. Además de este 'rechazo' social, empecé también a evitar el calor, a ducharme con agua fría para calmarme y a salir corriendo de las citas. Con el tiempo y manteniendo visitas regulares al dermatólogo, he aprendido a convivir con ello. Aún no he conseguido que la gente entienda cómo te sientes con DAG, pero sin duda el ver que hay más gente como yo me ha hecho feliz, me ha dado esperanza y me ha hecho sentir menos solo. Puede que ya no sea el extranjero solo en el extranjero, sino uno más que quiere compartir su experiencia por no sentirse solo e incomprendido. Creo que lo peor de esta enfermedad es la soledad que lleva consigo, y hoy me siento arropado. Ojalá haber descubierto estas historias en la universidad, pero ¡nunca es tarde! Gracias por darnos voz.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 202

LUCHA DE MADRE

Ana María

Hola, me llamo Ana María, soy madre de un niño de 17 meses que ya a los 3 empezó con eccemas. Todo fue a peor a raíz de su reacción alérgica al huevo, su dermatitis empeoró y nos vimos inmersos en un brote que duró 3 meses. A pesar de su corta edad, recuerdo esos meses como si fueran años: desesperantes y frustrantes porque sentía que no podía hacer nada, no era capaz de ayudarlo y veía que estábamos sobremedicándolo con tratamientos que no ayudaban. Como madre me he sentido muy perdida y he tenido que pelear e ir de médico en médico para dar con la tecla y tener un diagnóstico. Hoy lo tenemos y, a pesar de saber que no es un camino fácil, descubrir historias de madres que han pasado por esto con sus hijos me inspira a seguir luchando por la felicidad de ambos. Espero que nuestra historia sume y ayude a dar visibilidad a esta enfermedad.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

APAGANDO INCENDIOS CON DAG

Jose

Me llamo José Ginés, soy de Murcia, tengo 22 años y tengo dermatitis atópica grave desde los 3 meses. Cuando era pequeño, mi madre se pasaba noches y noches sin dormir porque yo no aguantaba el dolor y lloraba hasta caer agotado; hasta tuvo que dejar su trabajo porque no tenía tiempo para cuidar de mí y de mi hermana con artritis. Siempre he creído que mi madre tenía un radar interno que la alertaba cuando me rascaba, y es que siempre ha estado ahí, de noche, pero también de día.... A veces pienso qué sería de mi sin su lucha. Recuerdo que mi infancia fue acompañada de dolores, rojeces y heridas en rostro, piernas y brazos, aunque lo peor llegó a los 18 años. Realizando el bachiller recuerdo lo mal que lo pasaba, cada examen que se complicaba, cada momento de tensión, empezaba a sudar y me salían nuevas manchas rojas. Hoy, 4 años más tarde de aquel José adolescente que tan mal lo pasaba en exámenes, soy bombero forestal y opositor a Agente Medioambiental. Soy súper consciente de que este trabajo no es el más recomendable, pero este es mi sueño y si algo me han enseñado las noches en vela de mi madre, es a luchar por aquello que quieres. A pesar de las dificultades, estoy consiguiendo llevar la dermatitis en regla gracias a las recomendaciones de mi dermatólogo. Estudio, trabajo e intento ser lo más feliz que puedo, ya que esta enfermedad es más dura de lo que la gente se imagina, pero yo la he normalizado y confío en que la vida me recompensará aún más por todo lo que he sufrido. Siempre acabo con esta frase, CUANDO EL CAMINO ES DURO, SOLO LOS DUROS SEGUIMOS CAMINANDO.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

DEPORTE DE ALTO RENDIMIENTO, OPOSICIONES Y PICORES

Elena A.

Mi nombre es Elena, soy deportista de alto rendimiento y sí, tengo dermatitis atópica. La primera vez que me dio un brote fue él año pasado. Como veis es bastante reciente, de hecho, recuerdo perfectamente que estaba compitiendo cuando me pasó: no podía parar de rascarme y mi piel reaccionaba con granos y eccemas. Por supuesto, ese mismo día fui a urgencias, aunque de poco me sirvió, ya que (a pesar de haber ido varias veces ese mismo día), nada conseguía calmar el brote. Echando la vista atrás y tras varias visitas a mi médico de cabecera y al dermatólogo, intuyo que mis nervios no ayudaron, ya que además de las competiciones y los entrenamientos, en aquel momento estaba opositando a Auxiliar administrativa y de Ordenanza... un cocktail de emociones que explotó a través de mi piel. A pesar de todo ello, no he renunciado al piragüismo y, por supuesto, sigo luchando por mi oposición. Si algo me han enseñado tantos años de esfuerzo y disciplina, es a no tirar nunca la toalla. También tengo claro que no me pienso preocupar lo más mínimo por lo que los demás piensen al ver mi cuerpo: conozco mis limitaciones (en mi caso es la dermatitis), pero también sé todo lo que soy capaz de lograr gracias a este maravilloso cuerpo. Estoy orgullosa de él y, aunque a veces me pida un poco de tregua, no pierdo de vista mi próxima meta. A todos los que tengáis esta dichosa enfermedad: no estáis solos, somos más de los que pensáis y está en nuestra mano hacernos ver. SOMOS FUERTES.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

DOY GRACIAS A LA DA

Elena I.

¡Hola! Soy Elena, tengo 23 años y vivo en un pueblo de Alicante. ¡Ah! y también tengo dermatitis atópica grave. La DA apareció en mi vida cuando tenía 4 años y por lo que veo llegó para quedarse. Lo cierto es que ha sido bastante gradual, ya que al principio solo tenía eccemas en los pliegues de los brazos y detrás de las rodillas, pero poco a poco se fue extendiendo a otras partes del cuerpo. Al llegar a la adolescencia (14-15 años) los brotes se intensificaron. Es como si la dermatitis hubiera dicho ¡aquí estoy yo! y decidió que iba a estar presente todos y cada uno de los días de mi vida: picores constantes, dificultades para dormir y muchas molestias que hacían que empezara a faltar al instituto. Todo ello empeoró en verano con nuevos brotes más intensos, heridas y noches en vela rascándome. Perdí las ganas de salir, de sacarme fotos, e incluso hasta de mirarme al espejo. A pesar de todo ello, seguí con mis estudios y, gracias al esfuerzo y a la ayuda de mi familia, hoy soy maestra especialista en Pedagogía Terapéutica. De hecho, realicé mi Trabajo de Fin de Grado sobre la DA titulado: '¿La DA es más que una simple enfermedad de la piel para el alumnado de 8-10 años?'. El objetivo de este proyecto era dar visibilidad a esta enfermedad ya que, para muchos docentes es una total desconocida. Gracias a las recurrentes visitas a mi dermatólogo, por fin parece que hemos encontrado un tratamiento que me ayuda a controlar mis brotes y, por supuesto, ha mejorado muchísimo mi calidad de vida. Pensaréis que estoy loca, pero también tengo que dar las gracias a la DA... Gracias a ella he conocido a personas que no hubiera conocido y me he formado como la persona que soy tras superar todas las adversidades. Querida DA, durante años te he considerado una enemiga con la que he tenido que vivir 24/7, pero ahora que entiendo que eres parte de mí, te considero mi aliada.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

A TODAS ESAS MADRES CON HIJ@S CON DAG

Noelia

Soy Noelia Agudín, mi profesión es terapeuta ocupacional y estoy acostumbrada a tener que explicar a todo el mundo cuál es mi profesión. Hace unos años deseaba que llegara el día que mi profesión fuera lo suficientemente reconocida como para no tener que explicarle a los demás que mi labor principalmente es devolver al paciente (niñ@, adulto, anciano con una patología traumática, neurológica, congénita, física o psiquiátrica) la independencia en las actividades de la vida diaria, favoreciendo una vida autónoma, satisfactoria y productiva. Hoy, que soy madre de un niño con DA, mi prioridad es otra: ansío con todas mis fuerzas que mi hijo de 7 años no sufra, que ese picor insoportable no le limite en su día a día y que todos los padres y madres que conviven con ello sepan que lo están haciendo lo mejor que pueden. Como padres, a pesar de que a nosotros no nos duela la piel, nos duele el alma al ver cómo nuestros hijos e hijas no pueden, por ejemplo, ir a la piscina por el cloro, ponerse la camiseta de su equipo de futbol favorita porque la lycra le irrita, o jugar con sus amigos en el mar porque le escuece al meterse en agua salada. Somos impotencia, pero también somos abrazos que calman el picor, apoyo incondicional y, sobre todo, somos luz para nuestros hijos: esa luz que nunca se apaga y que calma el alma. A todas esas madres que sufren por sus hijos con DA: aunque lloréis de pena cuando ellos se quejan por las heridas de su piel, no decaigáis, respirad, tomad aire y enhorabuena, lo estáis haciendo BIEN.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ENTRE LO FÍSICO Y LO EMOCIONAL

Alba R.

Mi nombre es Alba y tengo dermatitis atópica grave desde hace 6 años, aproximadamente. Cuando me dio mi primer brote, estaba trabajando como esteticista y, cuando me vi las mejillas inflamadas y enrojecidas a causa del rascado, me asusté bastante. Lo primero que hice fue acercarme a un herbolario donde me aconsejaron darme unas cremas calmantes, pero a pesar de que me aliviaron durante un par de semanas, no impidieron que pocos días después llegara mi primer gran brote decidiendo ir de urgencias de inmediato. Por desgracia, esa primera visita a urgencias y las siguientes a dermatólogos ayudaron poco. Me diagnosticaron a simple vista dermatitis atópica, pero no fue hasta años más tarde que me lo confirmaron con analíticas y una biopsia. Durante el primer año tuve controlada la enfermedad y a partir del segundo, los brotes volvieron con mayor fuerza, afectando no sólo a todo el rostro, sino también a otras zonas de mi cuerpo. Desde entonces los brotes eran constantes. Tanto, que ni me planteé volver a trabajar, ya que lo había dejado antes de mi primer gran brote. Mi vida se resumía en cama, sofá, picores, heridas, y ninguna gana de hacer nada, es por ello que hoy, 6 años después de aquel diagnóstico, sigo en busca de una solución definitiva. A pesar de lo duro que es pasar por esta enfermedad, nunca me he quedado con los brazos cruzados: no solo mantengo las visitas regulares a mi dermatólogo, sino que he encontrado una mejora gracias a la terapia psicológica. Y si tuviera que destacar un punto positivo de todo esto, es que la DAG me ha dado ese empujón para dar el primer paso y comenzar a cuidar activamente mi salud mental (más allá de mi piel, claro está). Porque independientemente de la enfermedad, la aceptación comienza en uno mismo, y esto es algo que, si no te paras y lo analizas, pasa de largo. No sé si he conseguido controlar mi ansiedad y reducir mis brotes, pero lo que sí sé, es que tengo una persona que semanalmente me hace ver el por qué me pasa. Me ayuda a entenderme, a darme cuenta de cuáles son mis necesidades, mis miedos, mis límites y limitaciones y me empuja a ponerme en acción hacia eso que quiero y deseo. Todos ellos, me están ayudando a controlar muchísimo mis brotes, los picores y mi imagen, pudiendo salir al mundo después de haber estado encerrada en una cueva durante varios años. Sin duda, no es una enfermedad fácil de llevar, es por ello por lo que el apoyo emocional y la salud mental son FUNDAMENTALES.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

QUERERSE POR FUERA Y POR DENTRO

Mónica G.

Con tan solo 3 años me diagnosticaron dermatitis atópica, lo que hace que no tenga ningún recuerdo de lo que es vivir libre de esta enfermedad. Siempre ha sido parte de mí y lo he vivido como algo 'normal' a lo largo de los años. Gracias a medicamentos y visitas al dermatólogo, conseguí mantenerla más o menos controlada durante gran parte de la infancia, y digo gran parte, ya que recuerdo la adolescencia como un momento explosivo. En esa edad en la que la imagen lo es todo (bendita juventud), ver mis amigas con la piel perfecta me hacía sentir inferior y esto deterioraba mi autoestima. Años más tarde entré en la universidad y, por supuesto, mi amiga la DA y esa sensación de 'imperfecta' me acompañó día y noche. La llegada del COVID19 y la cuarentena no hicieron más que empeorar muchísimo mi piel. El no poder salir y mantener esas visitas regulares al dermatólogo me hicieron buscar soluciones mágicas que siguieron empeorando la piel... Además del propio aislamiento que todos sufrimos, yo me sentía aún más sola, ya que NO conocía a nadie con esta enfermedad. Fue entonces cuando decidí hacerme una cuenta en redes sociales para buscar a gente como yo y hacerlos sentir que tampoco estaban solos. Durante esa búsqueda di por casualidad con un dermatólogo extraordinario. Gracias al tratamiento que me recomendó, juntamente con una dieta especial, siento que estoy mejorando por días. Actualmente mis brotes son mucho más suaves y me resulta más fácil mantenerlos controlados. También cabe mencionar que comencé a ir a terapia para trabajar mi salud mental, que por supuesto estaba afectada por tantos años de sufrimiento a causa de la DAG. Ha sido (y está siendo) un camino muuuuy largo, pero estoy FELIZ. Por fin me siento realizada por los pasos que estoy dando hacia una mejor yo: más preocupada por mi bienestar (físico y emocional) y con una autoestima cada vez mayor, porque los brotes vienen y van, pero lo que siempre debería de estar ahí es el amor hacia uno mismo.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

EXPERIENCIAS Y CONSEJOS

Andrea B.

¡Hola! Me llamo Andrea, llevo toda la vida con dermatitis atópica y, como tal, tengo muchísimas historias que contar sobre mis múltiples experiencias con la enfermedad. Por ejemplo, recuerdo que cuando era pequeña íbamos a la playa y, al salir del mar, el agua salada me picaba tanto que terminaba la última semana de vacaciones sin poder bañarme por la cantidad de heridas que iba acumulando durante las semanas anteriores. Con el tiempo, aprendí que echándome agua dulce en el cuerpo justo después de salir del mar se me quitaba el picor, un aprendizaje que mi madre se tomó al pie de la letra, ya que desde entonces no ha habido viaje a la playa sin que lleve consigo una botella de agua fresca del grifo solo para mi piel. También recuerdo aquellas épocas en las que tenía varios brotes seguidos, como (en mi caso al menos) pasaba en primavera. Durante esos meses tenía que dormir con guantes de algodón para no despertarme manchada de sangre por rascarme mientras dormía, pero por suerte (y gracias a uno de los tantísimos dermatólogos a los que he visitado), aprendí el bien que puede hacer una buena ducha justo al levantarse y una buena crema antes de ir a dormir. También he sido opositora. De hecho, tuve que comprarme unos protectores para dedos, ya que, debido al estrés, manchaba los exámenes con el roce de mi mano contra el papel. En resumen: la enfermedad me ha acompañado toda mi vida y, como cualquier dificultad que se nos antepone, las personas aprendemos a buscar cómo superarlas, de ahí los ‘trucos de supervivencia’ que he ido mencionando en mi historia (que son unos pocos de tantos que he ido aprendiendo). A todos los que habéis hecho crecer esta biblioteca, quiero aprovechar para daros las gracias por hacerme ver que no soy la única que tapa partes de su cuerpo y tiene esos dolores. Porque, aunque a veces sea difícil tratar con esta enfermedad (sobre todo durante los fuertes brotes), hoy puedo decir con orgullo que, gracias a la perseverancia, las interminables visitas al dermatólogo y a estos aprendizajes que he ido superando durante tantos años, hoy puedo sobrellevar la enfermedad: he hecho oposiciones, sigo bañándome en el mar, duermo sin manchar la cama de sangre y, en resumen, puedo llevar una vida normal.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ANTE LA ADVERSIDAD, ACTITUD

Charo

Me llamo Charo y soy la mamá de Julia, una niña de 3 años con dermatitis atópica. A su corta edad conoce mejor que nadie su enfermedad, hasta el punto de que, en mi ausencia, avisa a los adultos cómo tienen que actuar para cuidar su delicada piel: a sus maestras les indica que ella no puede echarse gel hidroalcohólico y que, en su lugar, se lavará las manos con agua y jabón. En los cumpleaños de sus amigos, como ella no puede pintarse la cara, se limita a pintarse los labios 'como una princesa' para sentirse también especial. Como madre, me preocupo por su salud y bienestar, y haré todo lo que esté en mis manos para encontrar una solución que le ayude a mejorar su enfermedad, pero ver cómo gestiona la frustración que conlleva la DA en muchos casos, me hace ver que no hay mejor arma ante la adversidad que la actitud. Entiendo que habrá días que la actitud no será suficiente, pero ahí estaremos su familia para ayudarle, apoyarle y estar orgullosos por todos los logros que consiga, con o sin dermatitis.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

OTRA FORMA DE VIVIR

Marc F.P.

Hola, mi nombre es Marc y durante toda mi vida he pensado, firmemente, que había otra forma de vivir. Que había otra forma de disfrutar la vida. Que estaba cerca. Que la podía llegar a ver desde la distancia. Tan cerca que casi la podía llegar a tocar. A veces, la luz se apagaba y no podía ver más allá de mis manos. Entonces, al ver que no había alcanzado tierra, me preguntaba ¿debe haber realmente otra forma de vivir? El mar. Ese hábitat de un aparente aislamiento. Donde nada ni nadie puede escucharte. Dónde sólo puedes escuchar lo que tu cuerpo siente. Donde por mucho que grites, nadie te va a entender. Donde de ti y, exclusivamente de ti, depende ahogarte o salir. Durante todos estos años, el mar ha sido mi habitación. Era ese hábitat donde yo me encerraba. Donde dejaba que la enfermedad viniera y se acomodase. Donde no era el dueño de mi vida. La habitación. Era el lugar donde sufría. Los picores controlaban el tiempo. Mi atención se dedicaba única y, exclusivamente, en rascarme. Rascarme para aliviar el picor. No podía parar hasta que, de pronto, me daba cuenta de lo que había hecho. ¿De verdad me había hecho este daño solo para aliviar el picor? No me lo podía creer. Ese no era yo. Me daba vergüenza. No lo podía comprender. Mi psicólogo, una vez, me dijo ¿por qué no permites darle el lujo a la DA a rascarte un poco cada día? De esta manera, siendo consciente que te vas a rascar, luego no te sientes tan mal. Es aceptar que tienes un problema. Nunca he sido capaz de aplicar ese consejo. Cuando no estaba en la habitación no era capaz, de plantearme aceptar que no era lo suficientemente fuerte para superar la enfermedad. Para permitir rascarme aun sabiendo que me haría daño. Creo que, por ese motivo, también he sufrido tanto. Y, por eso hoy, tengo la suficiente energía para contar lo que es cuento. Porque no hay mayor satisfacción en la vida que ser consciente y ver que por fin has superado la enfermedad. Recuerdas con mucha emoción lo que has tenido que vivir y sufrir para llegar a estar donde estas. La vida me habrá puesto barreras y dificultades, pero hoy soy feliz de ser quien soy y haber llegado hasta aquí. Seguramente sin la DA hoy sería otra persona.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

3, 2, 1… ¡crossfit!

Miguel Ángel

Hola, me llamo Miguel y me gustaría comenzar explicando que mi historia no tiene nada de superhéroe. Es normal, muy normal, pero me gustaría que la conocieseis por si alguien pudiera sentirse identificado. Desde pequeño he convivido con la dermatitis atópica (mi padre la tiene). En mi caso, he sufrido las ‘típicas’ alergias relacionadas con la dermatitis y placas que he ido controlando, pero nada fuera de lo normal. Pero en 2020 todo cambió. Tuve un brote brutal: mi cuerpo no responde, desazón, irritabilidad, eccemas y un picor insoportable con el que el mundo se me vino encima. Pasé meses sin dormir donde no podía encadenar más de una hora de sueño seguida. En este punto, he de decir, que las noches con una enfermedad como esta se hacen eternas y tienen un desgaste emocional importante. A todo esto, mi despertador siempre suena a la misma hora, no falla, siete de la mañana, ¡arriba!, comienza la jornada: colegio, trabajo, actividades extraescolares, tareas, cenas… Un día en el que no ves el fin de lo cansado e irritable que estás. A pesar de todo ello, siempre me ha acompañado una canción de Amaral y La Pegatina que, a modo de mantra, me ha mantenido en pie en los momentos más difíciles: “Veo como llega igual se marcha. Unas veces subes y otras bajas. Sólo hay que saber mantenerse en pie, mientras gira este carrusel.” Me he mantenido en pie. Con el tiempo he aprendido a encontrar momentos de calma y distracción, como el crossfit. Lo cierto es que para mi este deporte es como esta iniciativa de #HistoriasConLuz, un punto de luz, positividad y una mejora constante donde el único camino es hacia delante. Personalmente encuentro el crossfit especial gracias a los compañeros con los que lo comparto y al coach, quien siempre nos anima y motiva con una cuenta atrás: 3… 2… 1… GO! Tanto me gustó ese “¡Vamos!”, que me lo he tatuado en la piel. Hoy, y afortunadamente desde hace unos meses, sigo un tratamiento que ha conseguido mejorar considerablemente mi DAG, y desde aquí quiero dar las GRACIAS a la maravillosa sanidad y profesionales que tenemos. A todos ellos: creedme si os digo que no os podría contar esto con tanta tranquilidad, sin vosotros, a los que os dedico esta historia de superación, GRACIAS. Y a mis compañeros que, como yo, sufrimos esta enfermedad: ¡animo a todos! 3… 2… 1… ¡Vamos!

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

YA NO ME AVERGÜENZO

Olga

Hola, soy Olga y la DA siempre ha estado presente en mi vida. Aunque yo la padezco y mi padre también (de manera leve), la protagonista en esta historia es mi hija: ella padece DA grave generalizada. Este año ha empezado el instituto y a mí me preocupaba mucho lo que los otros compañeros de clase le pudiesen decir… Al fin y al cabo, la gente pregunta y, sin ser conscientes, puede ser muy incómodo para la persona que lo sufre y llegar a sentirse muy mal por la situación. Yo de pequeña lo llevaba mal, pero mi hija es valiente y la admiro. Ya desde los 4 años ella misma se ha autoprotegido. Cuando empezó a tener uso de razón, buscó información y a documentarse sobre la DA; ha aceptado con total normalidad su realidad y ahora, cuando le preguntan, lo explica con total naturalidad. No se avergüenza, al contrario, se ha hecho más fuerte y ha sabido aceptar la enfermedad como una parte más de ella. Estoy muy contenta por ello… Ahora tiene además un perfil en TikTok y no siente frustración, todo lo contrario: publica sus vídeos sin miedo a que puedan ver su piel. La playa también la lleva muy bien, y la preocupación que yo sentía al empezar el instituto ha desaparecido; tiene un grupo de amigas fabuloso y está feliz. Gracias al último tratamiento, la cantidad de corticoides que toma ha bajado y ahora su DA está controlada. Tengo confianza en que con el tiempo la DA de mi hija mejorará y que nuestra historia ayudará a muchas otras personas, como nos ha ayudado a nosotras escribirla.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

TRANQUILIDAD Y PIEL EN CALMA

Adolfo

Mi nombre es Adolfo y me encantaría que mi historia ayudara a otras personas que estén pasando por una situación parecida en estos momentos. Me detectaron DA grave a los 3 meses y, prácticamente desde que tengo uso de razón recuerdo que la gente de mi alrededor me trataba como si fuera un extraterrestre. De hecho, además de las molestias propias de la enfermedad, ésta vino acompañada de varias alergias hacia alimentos básicos como el pescado, al huevo, la leche o al marisco. Todo un pleno. Durante todos estos años he pasado por múltiples pruebas y tratamientos. Entre ellos, llegaron incluso a pensar que podía ser cáncer: a raíz de una biopsia que me hicieron, descubrieron que el epitelio de la piel absorbía de más por todas las heridas que tengo en el cuerpo (por la DA) y eso hizo que los ganglios se inflamaran mucho. Por si fuera poco, siempre me ha costado dormir. No solo por la DA, que obviamente me causa picores y molestias al dormir, sino porque sufro de insomnio crónico que me impedía mantener una rutina regular con el instituto. Con todo ello, he intentado llevar una vida normal, pero no hay día que no escuche o vea algún gesto o comentario que me haga entender que ‘lo mío’ no es normal. ¿Pero sabéis lo que os digo? Que si estás leyendo este relato y tienes DA, quiero decirte que eres completamente normal, no importa lo que digan. Lo sé de buena mano, porque hace ya unos 4 años que empecé a quererme tal y como soy. Hasta entonces era incapaz de mostrar mis brazos en manga corta o estar sin camiseta. Evitaba a toda costa que me vieran en esas situaciones, lo que hacía que me tapara cada vez más y, por tanto, sudara más y más. Este escenario obviamente me hacía sudar y empeorar mi piel, lo que hacía que la situación se volviera insostenible. Fue entonces cuando comencé a trabajar en mí y a tratar de crecer tanto física como mentalmente. El gimnasio me ayudó a verme mejor y poco a poco empecé a gustarme más. La DA seguía ahí, sí, pero me gustaba lo que veía en el espejo y esto hizo de alguna forma que la piel se tranquilizara. Después de 25 años conviviendo con esta enfermedad, sé que es muy frustrante, pero gran parte de estas limitaciones que nos ponemos quienes la sufrimos están en la cabeza, es por ello que, a través de mi historia me gustaría transmitir tranquilidad: si te encuentras tranquilo, tu piel está en calma. Los nervios, la ansiedad o la falta de sueño empeoran nuestro estado de ánimo y por tanto nuestra piel. Esta es mi historia, y no, no estamos solos.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

HE RECUPERADO MI VIDA

María Caridad

Me llamo Maria Caridad y me diagnosticaron dermatitis atópica a los 3 años, junto con múltiples alergias y asma. Por lo que mis padres me cuentan, a los 6-7 años me tenían que vendar las manos para que no me rascara, pero a pesar de ello, siempre encontraba alternativas para rascarme como utilizar el marco de las puertas. Además, recuerdo que, a pesar de todos esos intentos por evitar rascarme, me despertaba con las sábanas llenas de sangre y, había días incluso, que no podía ir al colegio a causa de las heridas y del dolor que causaban. Desde los 7-8 años hasta los 25, la DA me dio una buena tregua, pero en mayo de 2021 todo cambió. Llegó un momento en el que me paraban en la calle y el trabajo para preguntar si tenía psoriasis. Avergonzada, decidí no decírselo a nadie, pero más allá de esto, acabé por evitar llevar prendas cortas, maquillaje e incluso joyas. Tras muchas pruebas, especialistas y, sobre todo, acompañamiento médico, por fin he encontrado un tratamiento que, sorprendentemente, funciona: llevo 5 meses con brotes pequeños y manejables, que me permiten llevar mi vida sin vergüenza, sin taparme, y sin efectos secundarios, que era mi miedo. Hoy por fin descanso y soy capaz de retomar mi día a día, mi trabajo y, sobre todo, mi autoestima.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

¿MODELO CON DA?

Alonso

Hola, me llamo Alonso y me diagnosticaron dermatitis atópica tan sólo unos días después de mi nacimiento, aunque es cierto que nunca han llegado a determinar la gravedad de la misma, pero por los síntomas que identifico, no es para nada leve.   Ya de pequeño empecé un tratamiento que me ayudó mucho y conseguí llegar a estar bien hasta los 5 años, pero estando en el colegio me volvieron a aparecer los brotes y los picores eran insoportables. Desde entonces, no recuerdo ningún momento en mi vida en que haya tenido la piel sin ninguna costra o arañazos.   Estuve así hasta llegar al instituto, momento en el que el aumento de estrés vino acompañado por un incremento de los brotes y una extensión de los eccemas por todo mi cuerpo. Actualmente, tengo brotes en el cuello, manos, brazos, mandíbula, párpados, piernas los pies y el pecho.   Soy un chico al que le gusta el deporte y cuando lo practico me empieza a picar todo el cuerpo muchísimo. Muchas veces incluso me planteo parar, pero ¿sabéis qué? No lo hago. Sé que puede sonar contraproducente, pero me ayuda pensar que mi piel no manda: en mi vida mando yo.  Ahora estoy terminando el instituto y tengo pensado hacerlo con muy buena nota. Además, estoy intentando cumplir un sueño: trabajar como modelo y ver si puedo encajar bien en este mundo con mi enfermedad.   Muchas gracias por escuchar esta historia :)

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ENSEÑAR MI PIEL SIN MIEDO AL QUE DIRÁN

Ana

Mi nombre es Anna, tengo 21 años y desde que tenía 1 mes sufro dermatitis atópica grave. Recuerdo las visitas al dermatólogo desde que tengo uso de razón, aunque lo cierto es que no con demasiado éxito. Las cremas que me daban me funcionaban durante un tiempo, pero siempre volvía al punto de partida: el rascado. También me acompaña el recuerdo de mis padres embadurnándome de crema de arriba abajo, literalmente. Al momento me calmaba un poco, pero al rato, vuelta a empezar… Algunos me decían que en la adolescencia se asentaría la enfermedad y que podría llegar a irse, pero nada más lejos de la realidad: empeoró, y mucho. Llegué a tener la piel de todo el cuerpo en carne viva y, a raíz de aquello, llegué a esconder cualquier parte de mi cuerpo que se viera (aunque estuviéramos a 40º a la sombra), porque ¿quién iba a querer alguien a una persona con la piel así? O eso es lo que yo pensaba, ya que la DA es una enfermedad de la piel, sí, pero afecta y mucho a la autoestima. Con el tiempo, encontré un dermatólogo con el que estoy trabajando en el último tratamiento y ha sido como volver a nacer: tras un año puedo decir que hoy, mis eccemas y picores han disminuido tanto que puedo llevar una vida normal y, por supuesto, enseñar mi piel sin miedo al qué dirán. Aunque el viaje sea largo, hoy me siento más segura y con ganas de hacer cosas nuevas.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

Y EMPEZÓ EL BULLYING

Carlota

Soy Carlota, tengo 24 años y desde muy pequeña mi relación con la dermatitis atópica ha sido muy “estrecha”.   Recuerdo que, con 6 o 7 años, mi madre ya me embadurnaba de crema y yo pensaba “¿qué es eso que me está echando?”, pero eso no era nada con lo que estaba por llegar…  A partir de los 7 años la situación solo empeoró. La única respuesta que me daban era que sufría dermatitis atópica y yo solo veía cómo mi piel empeoraba y todas las consecuencias que esto me trajo: noches sin poder dormir por los picores, corticoides, cremas y especialistas que no conseguían detectar qué tipo de dermatitis tenía porque era la primera vez que se encontraban ante una situación como la mía. Viajé por toda España: Madrid, Valencia, Zaragoza, Barcelona, y un largo etcétera para saber qué alternativas tenía, pero cada vez que llegábamos a una consulta el único diagnóstico que recibíamos era “Dermatitis Atópica muy grave”.   Con la adolescencia llegó mi absoluto calvario. Los niños empezaban a mirarme para ver qué me pasaba y eso sólo conseguía que mi ansiedad creciera porque mi cuerpo tenía heridas desde la cabeza hasta los tobillos, incluso en las palmas de las manos. Ahí fue donde empezó el bullying, donde tuve que escuchar comentarios como “sidosa”, “parece que sales de los miserables”, “nadie te quiere” entre muchas otras cosas.   Empecé a ir a psicólogos porque me había llegado a creer que la culpa era realmente mía. También empecé un tratamiento en el Insular de Las Palmas de Gran Canaria con vacunas, pastillas, cremas… Pero la enfermedad persistía. Todo parecía ir a peor: seguían las noches de insomnio por el picor, lloros por mi frustración, sábanas llenas de sangre, cremas a cada hora y poco digo en comparación a todo lo que realmente es.   Hace dos años llegó la pandemia, y (aunque suene increíble) con ella mi salvación. Como estábamos confinados y no podía salir, supongo que mi cuerpo se relajó. Además, empecé acupuntura y, aunque seguía con dermatitis, las heridas eran mucho más leves. En un plazo de 6 meses pasé de toda esa situación, a no tener brotes durante todo ese tiempo.  Actualmente, tengo cicatrices en todo mi cuerpo y son bastante notables ya que son manchas blancas, pero yo siempre las describo como heridas de guerra, porque nadie sabe todo lo que se pasa con la dermatitis. Ahora veo el futuro más claro, más optimista y con más fuerza que nunca.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

TODO EL MUNDO OPINA

Susana

Soy Susana, tengo 45 años y tengo DA grave desde hace… 45 años. Llevo toda la vida de dermatólogo en dermatólogo, pero lo agotador no son las visitas y revisiones, sino escuchar las opiniones y consejos de todo mi entorno… No ayuda mucho que todo el mundo crea saber cómo solucionar una enfermedad como la nuestra: parece que, como a la gran mayoría le suena la palabra dermatitis, todos han pasado por algo parecido, ¡pero nada más lejos de la realidad! Realmente pocos saben las consecuencias y limitaciones que conlleva una dermatitis grave, quizás sea esta la razón por la que no la ven como una enfermad, sino como algo puntual o pasajero, como si fuera una simple alergia estacional, y se toman la libertad de dar su opinión. Hay días que estas opiniones pasan desapercibidas, pero al ser tan repetitivas, algunas acaban calando hondo, algo que afecta a la autoestima. Tras tantos años conviviendo con DA grave, por fin (o eso parece) he dado con un tratamiento que, junto con una serie de hábitos, me está cambiando la vida. Aún queda camino por recorrer, pero poco a poco veo más reforzada la confianza en mí misma y estoy retomando actividades que había dejado de hacer, algo impensable hace apenas unos meses. Creo que ser persistente es la clave, algo fácil de decir cuando empiezas a ver la luz al final del túnel, pero si tras 45 años no he tirado la toalla, creedme que tampoco lo haré ahora.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ESTOY EN PAZ CON ESTO

Marioly

Hola a todos, mi nombre es Marioly Romero y la dermatitis lleva conmigo muchos años. De hecho, tengo un canal de YouTube en el que he compartido algunos vídeos con información general de la DA, mi experiencia personal, así como con consejos y nuevas rutinas que creo que pueden ayudar a otras personas que la padezcan. Mi historia con la dermatitis atópica empezó cuando me llevaron al dermatólogo por primera vez. Yo solo tenía 12 años y aunque no recuerdo exactamente cómo fueron los inicios con el tratamiento ni cómo reaccionó mi cuerpo durante esa época, sí que recuerdo cuando empeoró: tenía unos 15 o 16 años, los eccemas empezaron a salirme alrededor de la boca y dolía mucho porque con cualquier gesto (como, por ejemplo, al comer), las heridas se agrietaban de nuevo. Durante esa época, había momentos en los que la piel mejoraba hasta tal punto que parecía que la DA había desparecido, pero en realidad siempre volvía. Desde hace algunos meses, sigo un tratamiento dermatológico y voy al psicólogo, y ambos me han ayudado mucho. Además, utilizo cremas dermatológicas que me aplico cada cinco minutos y, desde entonces, he notado mucho la mejoría en mi piel. Actualmente, ya puedo decir que estoy relativamente bien a pesar de leves marcas que me han quedado en algunas zonas del cuerpo como cara, brazos y manos. Y, por último, me gustaría añadir que, aunque cada una de las personas que pasamos por esta enfermedad tenemos una batalla distinta, esta es la mía y quiero daros las gracias por darme la oportunidad de darla a conocer. URL del vídeo: https://youtu.be/9KyrNo5cLts

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

RODEADA DE PIELES PERFECTAS

Celia

Mi nombre es Celia Lastras. Padezco dermatitis atópica y sí, como la mayoría de las personas que padecen esta enfermedad desde pequeños, a mí también me embadurnaron con múltiples cremas hidratantes o me hacían juegos fingiendo que me pintaban la piel para que no se me hiciera tan cuesta arriba el hecho de estar rodeada de pieles perfectas. Es una enfermedad que genera muchísimas inseguridades, incluso ya de adulta, he llegado a tener complejos a la hora de mostrar mis manos. Siempre he pensado que no eran tan perfectas como las de todos aquellos que me rodeaban. Aún con todo, conseguí darle la vuelta a mi manera de percibir este tipo de situaciones y, actualmente, soy una psicóloga que lucha cada día por transmitir el mensaje de que la perfección no es lo mismo que la normatividad.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

¿QUIÉN PONE LOS LÍMITES?

Lorena

Hola a todos, mi nombre es Lorena y convivo con la DAG desde que nací.   La primera vez la detectaron mis padres cuando, con tan solo unos meses de vida, notaron que tenía unas pequeñas marcas rojas en la cara, así que me llevaron al médico y me dieron una crema que solucionó el problema temporalmente.   Pero a los 3 años reaparecieron con más fuerza y ocuparon más zonas de mi piel. A partir de ahí fui oficialmente diagnosticada con dermatitis atópica grave y mis padres ya intentaron explicarme que tendría que convivir con ello el resto de mi vida.   Durante los primeros años, la incredulidad y la esperanza nos llevaron a probar cientos de tratamientos milagrosos, vacunas, pruebas de alergias y miles de cremas diferentes. Todo el mundo a mi alrededor se compadecía de nosotros, nos recomendaban médicos de diferentes ciudades con los que nos gastamos muchísimo dinero, pero por desgracia, no hubo grandes resultados.   No considero que tuviera la peor infancia de mundo, pero sí que padecía limitaciones a la hora de correr, saltar o jugar con normalidad, algo que me impedía practicar apenas deporte (se me hacía muy incómodo estar tan roja delante de todos mis compañeros).   Después de haberme sometido a tantas pruebas a lo largo de la niñez llegué a tener pánico de ir al médico, pero el cambio más importante llegó en la adolescencia. Allí te empiezas a dar cuenta de que tu autoestima está muy baja y que tienes muchas inseguridades.  Por ejemplo: en verano nunca me ponía pantalón corto o faldas para que no se viesen las heridas, e incluso a día de hoy, a veces me cuesta caminar con normalidad por el dolor que provocan las heridas en la piel. He llegado a evitar salir a la calle con mis amigos porque no me sentía bien conmigo misma (y tampoco quería que me vieran vulnerable).  Lo que todo el mundo me decía es que lo mejor era llevar una vida “más tranquila”: no salir mucho, no moverme demasiado, no seguir con los estudios porque la ansiedad y el cansancio empeoraban la situación… en definitiva, que no viviera mi vida. Y aunque muchas veces tuve ganas de hacerles caso, de tirar la toalla, de encerrarme en mi cuarto y no salir nunca más de ahí, hoy sigo levantándome todas las mañanas (aunque hay días que me cueste más). Poco a poco y con esfuerzo, he ido consiguiendo todas mis metas. Conseguí entrar en la carrera que quería desde que tenía 13 años: psicología. Actualmente, sigo estudiando y además me he mudado a un piso de estudiantes para estar más cerca de la universidad.   A día de hoy no hay nada que vea imposible conseguir con un poco de esfuerzo, así que si tuviese que dar un consejo a todas las personas que pasan por esto sería que no dejen que las opiniones ajenas marquen tu propia vida. Tú te pones tus límites y tú decides hasta donde puedes llegar. Ser diferente y tener que llevar un estilo de vida un poco más complicado no tiene que suponer un impedimento total para todo, hay rachas mejores y rachas peores, pero de todo se sale con más fuerza y con ganas de seguir adelante.  No dejes que nada ni nadie te apague.  

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

VOLVER A MI ANTIGUO YO

Karen

Hola, mi nombre es Karen, soy de México y tengo 25 años. Mi relación con la dermatitis ha tenido idas y venidas: empezó cuando era pequeña, más o menos, cuando tenía 5 años, pero a partir de los 12 fue desapareciendo hasta el punto que pensé que ya no iba a regresar. Sin embargo, para mi sorpresa, cuando estaba terminando mi licenciatura regresó a mi vida debido al estrés durante esa época de mi vida. Decidí entonces visitar a un dermatólogo (por primera vez), quien me recetó corticoides. En mi caso no fue un gran acierto, ya que ya que los picores y eccemas se acabaron extendiendo por todo el cuerpo. A esas alturas, cosas tan cotidianas como dormir por las noches o las duchas diarias se volvieron un completo calvario... Además, a raíz de la frustración provocada, también empecé a sufrir ansiedad, depresión y graves problemas de autoestima, pero con un mucho trabajo y fuerza de voluntad estoy trabajando en ello y ya me siento mucho mejor conmigo misma. Actualmente, estoy siguiendo otro tratamiento y los resultados son realmente esperanzadores ya que mi piel, poco a poco, está volviendo a la normalidad. La piel de mi cara se está recuperando y eso me tiene muy feliz. Tengo esperanzas de que con el resto del cuerpo también suceda, aunque todavía hay noches en las que utilizo vendas y me abrazo a un peluche para no rascarme. Además, también estoy tratando de buscar métodos de relajación para reducir mi ansiedad, intento cuidar mi alimentación y, progresivamente, aceptar esta enfermedad para pronto volver a ser la que era antes.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

A PESAR DE TODO LO INTENTO

Marta L.

Hola mi nombre es Marta López y tengo DA desde que soy muy pequeña. De hecho, tanto mi hermano como yo la heredamos de mi abuela paterna. Si bien es cierto que mis padres no la padecen, algunos de mis tíos, sí. Durante nuestra niñez a mi madre le resultó muy difícil controlar los brotes que aparecían de forma continua en nuestra piel, ya que no era propensa a utilizar demasiados corticoides a pesar de las recomendaciones del médico. De hecho, la piel, tanto cuando era pequeña como ahora, me pica las 24 horas del día todos los días y, aunque su intensidad varía, se trata de un picor constante. Durante muchos años he sufrido insomnio, ya que los brotes y el picor me impiden descansar y hacer cosas que podría hacer de no tener DA. En mi caso, por ejemplo, no puedo llevar anillos o collares ajustados, ya que me generan brotes. Tampoco puedo utilizar suavizante para lavar la ropa, ni perfume, o geles de ducha, champús, suavizantes para el cabello o mascarillas ni cremas que no sean específicas para personas con DA. Tampoco puedo utilizar productos de cuidado facial porque me provocan grandes brotes en la cara. Sin embargo, y a pesar de todo intento para que la DA afecte lo menos posible a mi día a día, ya no me quedo en casa cuando me sale un brote muy visible y, si me sale, ya tengo mi ritual de cuidado: hidratarme muy bien y tener paciencia hasta que desaparezca. Tampoco he dejado de practicar ejercicio físico, aunque ya sepa que aparecerán brotes. Siempre, hasta cuando estoy estudiando, tengo mi crema cerca por si la necesito. En relación a los estudios, y a pesar de toda esta situación, conseguí terminar el instituto y actualmente estoy cursando un grado superior, (con muy buenas notas, todo hay que decirlo). Pienso que está en mis manos hacer todo lo posible para que la DA no me afecte, especialmente cuando me salen nuevos brotes sea verano o invierno. Vivo en una ciudad con mucha humedad donde alcanzamos los 40 grados en verano y en invierno hace mucho frío, pero no me pierdo ninguna oportunidad de hacer planes o actividades porque, por fortuna, tengo unos amigos que siempre me han apoyado y me ayudan en todo lo que pueden. Por suerte, en mi vida me he encontrado con nadie que me critique por la piel que tengo y, si alguien me pregunta, siempre les trato de explicar lo mejor que puedo qué es la DA. Los que tenemos esta enfermedad sabemos lo mal que se pasa, sobre todo cuando nos pica y es, por este motivo, que me gustaría transmitir un mensaje positivo a todas aquellas personas que lo sufren: lo más importante es que no nos afecte y ser fuertes para seguir con nuestro día a día lo mejor que se pueda.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

EQUILIBRIO MENTAL Y DESCANSO

Paula

Me llamo Paula y la dermatitis atópica grave me ha acompañado literalmente desde que nací. A pesar de los problemas ocasionados, es cierto que nunca me ha impedido hacer aquello que me proponía, o al menos esa era la realidad hasta hace 5 años, cuando ya se volvió insostenible.   Tras visitarme en una consulta del sector privado me derivaron, por primera vez, al hospital de Alicante y resulta curioso porque yo vivo en una ciudad cerca de Alicante y, si algo es cierto, es que nunca me habían visto lo suficientemente grave como para que me atendiera un especialista. Hasta ese momento solo había conseguido que me visitara un médico de familia o un pediatra. Hecho que, por cierto, ni mi dermatólogo ni yo, a día de hoy comprendemos.  Además, hace dos años me invitaron a participar en un ensayo clínico, pero no fui aceptada al considerarse de nuevo que no padecía de la gravedad suficiente. Tras probar tres tratamientos distintos (caros y alguno con efectos secundarios), finalmente han encontrado uno que parece que funciona.   Por todo esto que he vivido, el mensaje que me gustaría transmitir es que la lucha constante después de tantos años ha merecido la pena, y que todo llega. Aunque solo sea a veces, consigues encontrar el equilibrio y puedes descansar física y mentalmente de esta enfermedad. A pesar de acumular ya 25 años con la DAG sigo adelante rodeada de médicos, enfermeros y farmacéuticos del Hospital de Alicante (que me tratan genial), de una familia y amigos insuperables y de una psicóloga que me apoya y me brinda toda la ayuda necesaria para mantener en línea a la salud mental, algo realmente importante en los pacientes con DAG.  

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

OLOR A TALCO

Patricia

Hola, soy Patricia y tengo dermatitis atópica desde que tengo uso de memoria. Recuerdo desde muy pequeña el olor a polvos de talco y mi cuerpo lleno de ronchas, aunque fue durante la adolescencia cuando todo se complicó. Como sabréis, es una época que ya viene acompañada de grandes cambios en tu cuerpo que generan muchas inseguridades, algo que, si además tienes DAG, el resultado es un alto nivel de estrés y, con ello, más brotes (una espiral constante). El peor momento que recuerdo llegó aproximadamente entre los 15 y 16 años, cuando tuve un brote concretamente en los pezones. Nada paraba el picor y la frustración era desorbitada, incluso las heridas llegaron a absorber parte de la tela del sujetador y tuve que pedirle a mi madre que me ayudara a retirarlo de mi piel. Ahora tengo 37 años y, por fin, he normalizado en mi vida las heridas, las manchas de mi piel en las articulaciones y el poder hablar de ello con naturalidad. Tener dermatitis es una especie de subcultura entre las personas que la padecemos, aprendida a la fuerza y donde no se eligen los tiempos. Que me cueste a veces dormir, entender y prevenir mi cuerpo, conocer las cremas y los alimentos que me sientan bien y los que no… Las únicas herramientas para combatirla son la paciencia y la aceptación. Y con esto avanzamos siempre.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

LA FAMILIA MÁS UNIDA QUE NUNCA

Tania

Hola mi nombre es Tania y no, yo no tengo dermatitis atópica grave, pero la sufro junto a mi hijo todos los días de mi vida desde hace 5 años. Noé era un bebé muy bueno, comía dormía y reía, pero cuando cumplió 5 meses, todo cambió: empezó a dejar de dormir, lloraba sin consuelo durante horas, su cuerpo empezó a enrojecerse, le aparecieron heridas y no dejaba de rascarse. Cuando cualquier camiseta, pantalón o pañal rozaba su piel le hacía reacción y le aparecían brotes. En el pueblo, todo el mundo parecía conocer a mi bebé más que yo misma y todos sabían lo que tenía que hacer. “Ponle aceite de aguacate”, “las borrajas son muy buenas para la piel”, “seguro que es problema de hígado”, “te he preparado un aceite de hipérico casero para tu hijo”, y muchos consejos más. Por supuesto, soy consciente que lo hacían con todo el cariño del mundo y estoy enormemente agradecida a todos los que han intentado ayudarnos. Sin embargo, a pesar de haber intentado mantener la calma y relajarnos, estando toda la familia unida, han sido años complicados, de lloros y mucha, mucha desesperación. Personalmente, creo que contar con un buen profesional, que te asesore y guíe, es crucial. Poder contar con el apoyo de la asociación, me ha ayudado muchísimo para darme cuenta de que mi hijo no es el único. Noé es un niño al que, por ahora, y digo por ahora porque ya que tiene 5 años, nunca le ha importado tener pupas y rascarse delante de los niños. No tiene problema por quitarse la camiseta y meterse a la piscina como todos los demás y si algo no puede hacer como, por ejemplo, bañarse en el mar, se inventa otro juego con el que divertirse y divertir a los demás. Él es un niño super activo, le encanta ir a escalar, jugar al fútbol, pero, sobre todo lo que más le gusta es la percusión. Creo que le ha ayudado mucho poder sacar la frustración y el histerismo cuando quiere rascarse a través de las baquetas del tambor y, es ahí, cuando descarga toda su energía. Actualmente, no puedo decir ni mucho menos que su dermatitis esté controlada ya que seguimos sin dormir, con brotes continuos, probando nuevos tratamientos adaptados a su edad, pero nunca dejaremos de luchar para hacerle la vida más fácil. Lo que me hace sentir más orgullosa es que Noé es un niño feliz, que está rodeado de amigos que siempre han conocido su enfermedad. Igual que su hermana, que siempre se ha preocupado por él y lo ha cuidado de forma excepcional como la gran hermana mayor que es.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ORGULLOSA DE SER UNA PERSONA ATÓPICA

Imma

Pies, piernas, pliegues de la piel, barriga, cuello y muñecas. Hola me llamo Imma y estas son todas las partes de mi cuerpo donde ahora mismo tengo un brote. Llevo así desde hace meses y ya he probado varias cremas, varias marcas y de diferentes intensidades, pero no hay manera de que mejore. El peor brote que he tenido, desde que tengo uso de razón. Mi madre me contó que ya me había pasado cuando era solo un bebé, y su solución fue bañera con agua fría y aceite; mi baño relajante por excelencia. La verdad, ya van muchísimos años con mi querida DA, muchos años de lucha, mucho odio hacia mi piel. Demasiadas cosas que no puedes hacer o muchas que debes vigilar: ir siempre con el bote de crema hidratante, tener cuidado con el calor, el sudor, pero ya forma parte de mí. He dejado de ser mi propia enemiga, pero me ha costado muchos años aprenderlo. Además, también he sufrido en numerosas ocasiones muchas miradas de asco o de pena y he tenido que ser fuerte para no dejar que me afectase. Este verano, estaba en un parque acuático (del cual por cierto salí con un picor horrible) haciendo cola para subirme en uno de los toboganes y una de las madres le susurró algo a la niña con la que iba y ambas me lanzaron la misma mirada de asco mientras miraban los brotes de mi barriga. Rompí a llorar y me sentí un bicho raro. Sin embargo, gracias a este tipo de situaciones, he aprendido a querer a mi DA (lo mejor posible) porque finalmente he conseguido comprender que no tengo que esconderme. Al contrario, debo intentar vivir de la forma más natural posible a pesar de todo lo que me está pasando. He estado demasiados años tapándome, intentando ocultar mis brotes. He tenido que lidiar con demasiadas miradas de asco o de pena, incluso, con personas que antes de tocarme me han preguntado si era contagioso. ¡Qué poco conocimiento hay sobre la DA! Por este motivo, gracias por darle visibilidad a nuestras historias. En mi último cumpleaños, quise hacerme un homenaje y me regalé un tatuaje. En honor a mi compañera DA y para recordarme a mí misma, cada día, que estoy orgullosa de ser una persona Atópica. Hoy, me acompaña un tatuaje que pone ATÓPICA, y estoy orgullosa de llevarlo en mi piel.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

Respirar es luchar, y yo nunca me rindo

María R.

Me llamo María y tengo asma grave desde que era bebé. Mi vida ha sido un constante “no poder respirar, caer y volver a levantarme” en bucle. Casi cada año termino en el hospital. Mi ciclo vital es siempre el mismo: entrar en crisis, hospitalizarme, estabilizarme y remontar. Las crisis más fuertes me impiden, a veces durante largos periodos, llevar una vida normal: trabajar, socializar, hacer ejercicio... Pero mentalmente lo afronto como un paréntesis. Tener asma grave no me ha impedido correr carreras de 10 km, preparar una media maratón o practicar otros deportes. Tampoco me ha frenado para dedicarme a la profesión que amo: el periodismo. Aunque, a veces, hablar se convierte en un reto, especialmente trabajando en televisión. Vivir con una enfermedad crónica grave te enseña a valorar el doble esos “paréntesis buenos” que el cuerpo, de vez en cuando, te regala. Desde mi último ingreso hospitalario en septiembre, empiezo a ver un poco la luz y, por fin, puedo volver a hacer deporte. Sin duda, no hay nada más satisfactorio que demostrarte a ti misma que puedes, siempre.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Respirar es luchar, y yo nunca me rindo

María R.

Me llamo María y tengo asma grave desde que era bebé. Mi vida ha sido un constante “no poder respirar, caer y volver a levantarme” en bucle. Casi cada año termino en el hospital. Mi ciclo vital es siempre el mismo: entrar en crisis, hospitalizarme, estabilizarme y remontar. Las crisis más fuertes me impiden, a veces durante largos periodos, llevar una vida normal: trabajar, socializar, hacer ejercicio... Pero mentalmente lo afronto como un paréntesis. Tener asma grave no me ha impedido correr carreras de 10 km, preparar una media maratón o practicar otros deportes. Tampoco me ha frenado para dedicarme a la profesión que amo: el periodismo. Aunque, a veces, hablar se convierte en un reto, especialmente trabajando en televisión. Vivir con una enfermedad crónica grave te enseña a valorar el doble esos “paréntesis buenos” que el cuerpo, de vez en cuando, te regala. Desde mi último ingreso hospitalario en septiembre, empiezo a ver un poco la luz y, por fin, puedo volver a hacer deporte. Sin duda, no hay nada más satisfactorio que demostrarte a ti misma que puedes, siempre.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Mi compromiso con el asma me llevo al asociacionismo

Irantzu M

Me llamo Irantzu. Durante casi 20 años, mi asma pasó desapercibida para mi médico de cabecera, lo que culminó en una grave crisis asmática en 2018 que me llevó a la UCI. Fue entonces cuando finalmente me diagnosticaron asma grave de difícil control y riesgo vital. En 2023, sobreviví a tres intubaciones con coma inducido, tres ocasiones en las que estuve al borde de la muerte a causa del asma. Estas experiencias me marcaron profundamente y me impulsaron a involucrarme activamente en el asociacionismo, con el objetivo de ayudar a otras personas a convivir con esta enfermedad. Desde entonces, me he formado como paciente experta para ofrecer apoyo y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Mi pasión por aprender y mantenerme actualizada sobre patologías respiratorias, especialmente el asma grave y sus complicaciones, me motiva a buscar constantemente formas de ayudar a los pacientes en todos los niveles. Por supuesto, también necesito desconectar a veces y mi mejor terapia es salir a la carretera con mi Harley Davidson para disfrutar de esos valiosos momentos de libertad.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Dos pulmones, mil desafíos

Adelina G.

Hola, me llamo Adelina, tengo 65 años y mi batalla con las enfermedades respiratorias comenzó de manera inesperada a los 37 años. En esa época, empecé a sufrir neumonías de repetición y, tras varias pruebas, me diagnosticaron el síndrome del lóbulo medio. Esta condición me hizo especialmente vulnerable a cualquier resfriado, me veía obligada a utilizar antibióticos para (intentar) no padecer neumonías. La inminente amenaza de sufrir complicaciones me hacía sentir siempre en alerta y aumentaba mi estrés en ambientes con mucha gente o espacios cerrados, donde el contacto con otros podía desencadenar síntomas alarmantes. Afortunadamente estuve estabilizada durante mucho tiempo., pero hace aproximadamente siete años, mi salud volvió a ponerme a prueba cuando me diagnosticaron asma. Al principio, la noticia me devastó, ya que siempre he sentido una profunda pasión por los deportes de naturaleza. Ese mismo año, tenía planeada una travesía en Picos de Europa, pero tuve que cancelarla debido a una fatiga extrema y una sensación de debilidad que me impedía avanzar cada vez que salía a pasear por la montaña. La cancelación me sumió en una etapa de tristeza y miedo, sintiéndome acobardada ante la posibilidad de que mi asma definiera mis límites, a pesar de que mi neumóloga me aconsejaba que no dejara mis actividades. Sin embargo, el apoyo incondicional de mis hijos me impulsó a retomar el control de mi vida. Me animaron a empezar a hacer ejercicios de fuerza, convencidos de que fortalecer mis piernas y mejorar mi capacidad pulmonar me permitiría volver a disfrutar de las actividades que tanto me entusiasman. Con mucho esfuerzo, sacrificio y la guía de mi familia, comencé un entrenamiento riguroso que, tras un año, me permitió cumplir el sueño de realizar la travesía en Picos de Europa que en su día tuve que cancelar. Hoy en día, el powerlifting se ha convertido en mi gran aliado, permitiéndome desafiar las limitaciones que impone el asma y seguir practicando deportes de naturaleza. Con esta disciplina, me marco objetivos que me motivan a superarme constantemente; lo último que logré fue levantar 100 kilos en peso muerto, un hito que simboliza mi compromiso con la superación personal. Además, realizo varias etapas en distintos Caminos de Santiago —como el Camino Francés, el Camino Primitivo, el recorrido desde Oporto a Santiago, el Camino Lebaniego, el de San Salvador y el del Norte—. En muchos de estos recorridos, he tenido que enfrentar crisis de tos, sibilancias y fiebre, pero cada mañana, a pesar de sentirme débil y con pocas fuerzas, me levanto y sigo mi camino, adaptando mi ritmo cuando es necesario. Esta experiencia me ha enseñado que, pese a las limitaciones físicas, la determinación y el compromiso diario pueden abrirnos caminos inesperados. He aprendido que superar obstáculos no significa eliminarlos, sino enfrentarlos con constancia y con un propósito claro. Con esfuerzo, planificación y el apoyo de quienes te rodean, cada desafío se convierte en una oportunidad para crecer y avanzar, demostrando que las barreras no son definitivas, sino que se deben afrontar y readaptar nuestros objetivos para seguir adelante. Por supuesto, me gustaría añadir que en muchas ocasiones padezco crisis y momentos de bajo estado de ánimo donde me replanteo si puedo seguir, pero repaso todo lo que he conseguido gracias al esfuerzo y vuelvo a tirar para adelante. También quiero destacar la gran ayuda que he recibido por parte de mi neumóloga, quien me remitió a la psicóloga. Ella ha realizado un gran trabajo a través de sus terapias y talleres, en los cuales nos ha brindado un espacio de apoyo y aprendizaje. Gracias a estas sesiones, hemos podido formar la Asociación de Asma de Alicante, un grupo de pacientes que nos ayudamos mutuamente a afrontar los retos que nos impone esta enfermedad. Por último, en este camino de superación, conocí a Ana, una joven apasionada por el bienestar y la salud en la era digital. A pesar de nuestras diferencias generacionales, conectamos rápidamente al compartir nuestras experiencias sobre cómo la tecnología influye en nuestra calidad de vida. Ana me ha enseñado a utilizar aplicaciones que me ayudan a monitorear mi salud y gestionar mejor mis entrenamientos. Su conocimiento y entusiasmo han sido un impulso extra para mí, mostrándome que nunca es tarde para aprender y adaptarse a los nuevos tiempos. Juntas, hemos intercambiado conocimientos, creando un puente entre generaciones que nos ha enriquecido a ambas y nos ha permitido encontrar nuevas formas de afrontar los desafíos diarios.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

De la fatiga a la cima

Maria Rosario G.

Mi nombre es Chary y fui diagnosticada con asma hace 35 años, aunque me estuvieron vacunando desde los 13. Siempre tuve catarros muy fuertes que duraban un mes, descansaba una semana y luego volvía a empezar el ciclo. Desde mi diagnóstico, he estado en tratamiento, pero subir cuestas con inclinaciones del 10% me fatiga, y no puedo practicar deporte. A pesar de eso, intento normalizar mi vida lo máximo posible. Incluso subí al Monte Sinaí. Con descansos, logré llegar a la cima y contemplar el sol naciente desde allí. En otra ocasión, tuve un ataque de asma dentro de la Pirámide de Micerino. Llevaba mi inhalador, pero salí pitando. Como digo en broma, ese lugar tiene polvo de 2.000 años… bueno, 4.500 para ser exactos. Tengo otras enfermedades crónicas y, en una ocasión, una amiga me llamó muy preocupada por la suya. Quería saber qué tratamiento llevaba yo, y cuando le conté que también tenía otras enfermedades, me preguntó cómo hacía para sobrellevarlas. Le respondí que les dedico un ratito a cada una cada día, ¡es cuestión de organizarse! Lo que quiero transmitir con esto es que busco normalizar todas ellas e intento llevar una vida plena: viajo y hago lo que me apetece, sin dejar que mis enfermedades crónicas, como el asma, me paralicen, aunque con el tiempo se agraven. Los años no pasan en balde, pero hay esperanza y quiero vivir mi vida.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Aprendí a respirar de nuevo

Aquilina P.

Me llamo Aquilina y vivo con asma grave, una enfermedad que, cuando no está controlada, puede poner en riesgo mi vida. Mi diagnóstico llegó en 2018, aunque no nací con esta condición. Hasta entonces, llevaba una vida completamente normal, pero todo cambió cuando comencé a trabajar en una fábrica. La exposición constante a sustancias irritantes hizo que mi salud se deteriorara rápidamente. En pocos meses, llegué a tener ingresos hospitalarios frecuentes debido a una obstrucción bronquial severa. Durante un tiempo, mi cuerpo luchó contra un asma cada vez más agresiva hasta que sufrí una parada respiratoria. Hasta ese momento, nunca había experimentado crisis asmáticas tan graves, y es cuando me di cuenta de que el problema no era solo la enfermedad, sino la necesidad de un enfoque terapéutico adecuado. Formo parte de un grupo de pacientes cuya variante de asma es más resistente, lo que significa que las opciones terapéuticas convencionales no funcionan de la misma manera en mí. Finalmente, encontré una opción que ha mejorado significativamente mi calidad de vida. El camino no ha sido fácil. Llegó un momento en el que apenas podía hablar ni trabajar, y esta enfermedad ha impactado mi vida significativamente. Mi movilidad está reducida y debo tomar muchas precauciones en mi día a día: evitar calles con mucho tráfico, controlar la ventilación en casa y adaptarme a mis limitaciones. Sin embargo, con el tiempo he aprendido a ver la vida de otra manera. En lugar de rendirme, decidí afrontar la situación con una mentalidad más relajada y enfocarme en disfrutar cada momento. A pesar de los obstáculos, sigo adelante y busco nuevas oportunidades. También he encontrado una manera de ayudar a otras personas colaborando con una asociación de pacientes, una organización que apoya a personas con enfermedades respiratorias. A través de mi historia y mis consejos, intento concienciar sobre la realidad del asma grave y brindar apoyo a quienes atraviesan situaciones similares. El asma cambió mi vida, pero también me enseñó a valorar cada pequeño logro. Hoy vivo más despacio, con más consciencia, pero disfrutando de cada instante.

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Mi vida (en pausa) por el asma

Sonia M.

Me llamo Sonia y hace tres años mi vida cambió por completo cuando me diagnosticaron asma grave. Antes disfrutaba de actividades como caminar por la montaña, y aunque la enfermedad ha ido limitándome cada vez más, no he querido rendirme. Poco a poco, y con rutas de dificultad progresiva, conseguí volver a retomar mi pasión por la montaña. Incluso me apunté a una caminata popular de 8 km por la montaña, la cual logré terminar con mucho esfuerzo. Fue un verdadero reto para mí y una gran satisfacción personal. Después de un tiempo de estabilidad, volví a trabajar y pasé un año relativamente bien, creyendo que todo estaba bajo control. Sin embargo, desde enero mi salud ha empeorado. Esta es la tercera vez que me ingresan en lo que va de año, y he tenido que dejar el trabajo nuevamente porque simplemente no puedo más. El asma me ha afectado en todos los aspectos de mi vida: caminar se ha vuelto un desafío y cosas tan cotidianas como estar cerca de perfumes me provocan molestias y dificultades para respirar. A pesar de todo, he encontrado un gran apoyo en asociaciones de pacientes, donde puedo estar en contacto con otras personas que estén en la misma situación. Nos brindamos un apoyo emocional que muchas veces es esencial para saber que no estamos solos en esta lucha. Ahora mismo mi prioridad es recuperar la estabilidad y aprender a adaptarme a las limitaciones que esta enfermedad me impone, pero tengo la esperanza de encontrar nuevamente un equilibrio en mi día a día.

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Aprender del aire

María de la G.

Desde que tenía solo ocho meses, mi vida estuvo marcada por una serie de episodios difíciles. A los pocos meses, con apenas un año, viví una crisis tan grave que estuve al borde de la muerte. A los dos años, gracias a la recomendación de mi pediatra, me realizaron mis primeras pruebas alérgicas en Sevilla. Crecí rodeada de visitas constantes a centros de salud, hospitales y urgencias. Sin embargo, siempre me sentí bien atendida por los profesionales y, sobre todo, querida y apoyada por mi familia, mis amigos y mi colegio. A pesar de todo este respaldo, muchas veces no pude hacer lo que me hubiese gustado como, por ejemplo, ir al campo en primavera, correr libremente o asistir a ciertos eventos sin preocuparme por las consecuencias. Aun con estas limitaciones, conseguí diplomarme en Empresariales y seguir adelante con mi vida. Sin embargo, a los 25 años, los cuadros de asma se volvieron más severos y difíciles de controlar, afectando significativamente a mi día a día. Buscando una solución, decidí acudir al balneario de Tolox, recomendado por especialistas y personas cercanas que habían encontrado alivio allí. Esta experiencia marcó un antes y un después: experimenté una gran mejoría y, dentro de mis limitaciones, pude empezar a disfrutar de una vida más plena. Con esta nueva etapa, me animé a cumplir un sueño que tenía pendiente: las clases de canto. Lo que comenzó como una ilusión personal se convirtió en un camino de desarrollo que me llevó a realizar estudios profesionales de canto y a especializarme en pilates. Gracias a esta formación, comencé a dar clases de canto y a ofrecer charlas y conferencias sobre la gestión del aire, la respiración y su conexión con la voz y el canto. Hoy, con 44 años, mi propósito sigue siendo el mismo: "aprender del aire". Aunque mi vida profesional también me lleva por otros caminos en el ámbito empresarial, siempre que puedo comparto mi experiencia para ayudar a quienes lo necesiten, contribuyendo a que su proceso de recuperación sea más llevadero. Cuando me encuentro bien, disfruto plenamente de mis hobbies y actividades; cuando siento que me falta el aire, todo va más lento, pero siempre intento hacer lo que puedo dentro de mis posibilidades. Afortunadamente, a día de hoy, puedo decir que suelo estar fenomenal.

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Cuando tu piel nunca descansa

Alexia D.

Mi nombre es Alexia, tengo 23 años y desde que tenía tres convivo con Dermatitis Atópica Grave (DAG). Para quienes no la padecen, puede parecer solo un problema de piel, pero la realidad es que afecta a cada aspecto de mi vida, ya que, desde que tengo memoria, no he tenido un día tranquilo. De pequeña aprendí a ocultarme. En verano usaba manga larga para que nadie viera mis heridas. Evitaba planes con amigos, sobre todo aquellos que incluían playa o piscina, porque la vergüenza y el dolor iban de la mano. Pero lo peor no era solo la apariencia, sino las complicaciones de la enfermedad. Recuerdo cuando me empezaron a salir ronchas llenas de pus por la inflamación; una de ellas se infectó y tuve que ser ingresada en el hospital. Eran extremadamente dolorosas y me acomplejaban mucho. Con los años, mi situación no mejoró, sino todo lo contrario. El dolor limitaba mis movimientos, el picor me impedía dormir y el estrés lo empeoraba todo. La enfermedad ha condicionado mi vida personal, laboral y social, creando un círculo vicioso: el estrés genera brotes, y los brotes generan más estrés, convirtiéndolo en un círculo que nunca acaba del todo. Siempre me ha gustado el deporte, pero el sudor es un enemigo. Antes intentaba ducharme inmediatamente tras entrenar, y ahora, cuando salgo a patinar, llevo ropa ligera y toallas para secarme rápido. Prefiero pasar frío antes que sentir el ardor en mi piel. Para que entendáis el nivel de desesperación que puede generar esta enfermedad, os cuento algo: he llegado a salir sin camiseta en pleno invierno, llorando de impotencia, solo para que el frío me aliviara del dolor y el ardor insoportable. Me gradué el año pasado y comencé a trabajar en septiembre. Sin embargo, la exigencia laboral ha disparado mis brotes, afectando también a mi confianza y bienestar. A pesar de todo, intento seguir adelante con una rutina que no agrave mi condición. Este año, después de años de espera y muchas valoraciones médicas, por fin he probado un tratamiento que, según mi doctora, augura muy buenos resultados. Aunque aún tengo eccemas, especialmente en el cuello, espero que este tratamiento marque un antes y un después. A día de hoy, ya puedo decir que llevo dos meses sin ningún brote (teniendo en cuenta que hacía años no me veía la piel sin tanto daño). Esto ha hecho que esté mejor anímicamente y que realice mis actividades diarias sin tanto dolor ni picor. A nivel de hábitos, de momento no he recuperado ninguno del pasado, pero estoy en ello. Las personas que tienen DAG sabrán que uno de nuestros mayores miedos es la ducha; antes lloraba cada vez que realizaba esta actividad, pero ahora puedo hacerla sin miedo a que me arda o duela la piel. Lo que más valoro es poder hacer las cosas del día a día sin limitaciones de movimiento debido a las heridas. Quizás mi mayor logro ha sido poder ponerme un jersey que enseña los hombros. Parece algo simple, pero para mí es un hito, ya que llevo aproximadamente dos años sin recordar lo que es tener la piel en calma. Poder vestirme sin pensar en cubrir mis heridas y sin miedo al dolor es algo que no tiene precio. Por eso, si alguien con DAG me está leyendo, quiero decirle: no dejéis que minimicen lo que sentís respecto a vuestra piel. Solo vosotros sabéis la impotencia, el dolor, el picor, el estrés y la ansiedad que supone tener esta enfermedad. Y tampoco minimicéis vuestros logros, por pequeños que parezcan. A veces, simplemente moverse ya es un desafío. Llevo más de 20 años viviendo con DAG, y sé que muchas personas con esta enfermedad entenderán cada palabra de lo que cuento. Es una lucha constante que afecta no solo la piel, sino también la mente y el corazón. Gracias por leerme.

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Una década de lucha

Lucía de M.

Me llamo Lucía, tengo 27 años y llevo unos 10 años conviviendo con la dermatitis atópica (DA). A pesar de todos mis esfuerzos, aún no he encontrado un tratamiento que logre controlarla por completo. He pasado por alrededor de ocho fracasos terapéuticos con tratamientos hospitalarios y, si cuento bien, creo que voy por el noveno. Soy periodista especializada en Medicina y Farmacia, lo que me permite estar siempre al tanto de la llegada de algún posible "salvavidas". Sin embargo, padecer esta enfermedad no es sencillo. Muchas veces se minimiza su impacto con frases como "no te rasques" o "si la dermatitis no es nada", sin comprender realmente el desgaste físico y emocional que conlleva. En muchas ocasiones, me he planteado acudir al psicólogo para poder enfrentarme a la enfermedad, dado que puede llevarte al límite. Además, la DA afecta la autoestima, especialmente en casos como el mío, donde las lesiones aparecen en zonas visibles como la cara. Acaparar miradas en el día a día no es fácil y puede hacer que prefieras quedarte en casa para evitar sentirte juzgada. A pesar de todo, nunca he permitido que la dermatitis me prive de hacer lo que quiero. El deporte es una de mis grandes pasiones, y aunque el sudor agrava mis lesiones, siempre he seguido adelante. Sin embargo, ese esfuerzo a veces ha jugado en mi contra, empeorando mi sintomatología. A día de hoy, sigo enfrentando este reto con la esperanza de alcanzar una mejor calidad de vida. Aunque la frase "la esperanza es lo último que se pierde" sigue presente en mi mente, también he considerado la posibilidad de convivir de por vida con este picor. No obstante, la innovación terapéutica siempre me mantiene expectante ante nuevos fármacos que, algún día, podrían ser la cura definitiva para esta enfermedad.

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Más que brotes: la realidad de la DA infantil

Raquel M.

Soy mamá de una niña de 8 años que ha pasado un auténtico infierno con dermatitis atópica grave durante sus primeros cinco años de vida. Fueron años muy duros, en los que la falta de información y apoyo hacían que cada día fuera una batalla. Desde que era un bebé, ha necesitado medicación constante y, a día de hoy, no puede dejarla. No se trataba solo de brotes ocasionales; su piel estaba dañada prácticamente todos los meses, sin descanso. Cada noche era una lucha contra el picor, el dolor y el agotamiento. Adaptamos su alimentación, probamos probióticos, seguimos cada recomendación médica, pero ella seguía sufriendo. Hoy, por fin, su historia es diferente: sigue con cuidados específicos y ciertas limitaciones, pero su piel está estabilizada y, lo más importante, su vida ha cambiado. Ahora tiene amigos, juega en el parque y, poco a poco, está aprendiendo a gestionar sus emociones. Ha pasado de vivir aislada por su enfermedad a descubrir todo lo que puede hacer, y esa es nuestra mayor victoria. Quiero dar visibilidad a su historia, por ella y por todas las personas que atraviesan lo mismo. Porque detrás de cada brote hay noches sin dormir, lágrimas y una lucha silenciosa que merece ser contada.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Más que brotes: la realidad de la DA infantil

Raquel M.

Soy mamá de una niña de 8 años que ha pasado un auténtico infierno con dermatitis atópica grave durante sus primeros cinco años de vida. Fueron años muy duros, en los que la falta de información y apoyo hacían que cada día fuera una batalla. Desde que era un bebé, ha necesitado medicación constante y, a día de hoy, no puede dejarla. No se trataba solo de brotes ocasionales; su piel estaba dañada prácticamente todos los meses, sin descanso. Cada noche era una lucha contra el picor, el dolor y el agotamiento. Adaptamos su alimentación, probamos probióticos, seguimos cada recomendación médica, pero ella seguía sufriendo. Hoy, por fin, su historia es diferente: sigue con cuidados específicos y ciertas limitaciones, pero su piel está estabilizada y, lo más importante, su vida ha cambiado. Ahora tiene amigos, juega en el parque y, poco a poco, está aprendiendo a gestionar sus emociones. Ha pasado de vivir aislada por su enfermedad a descubrir todo lo que puede hacer, y esa es nuestra mayor victoria. Quiero dar visibilidad a su historia, por ella y por todas las personas que atraviesan lo mismo. Porque detrás de cada brote hay noches sin dormir, lágrimas y una lucha silenciosa que merece ser contada.

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Entre retos y esperanza

Agustina R.

Me llamo Agustina y en 2014 comenzaron mis problemas digestivos. Desde entonces, he aprendido a convivir con ellos, con paciencia y constancia. A pesar de las limitaciones que me impone esta enfermedad, me esfuerzo a diario por mantener una dieta equilibrada y saludable, y hago ejercicio con regularidad. Además de mis problemas digestivos, recientemente me enfrenté a otro gran desafío: una operación de cáncer de mama. Sin embargo, me mantengo positiva y con la esperanza de seguir mejorando, tal como lo he hecho hasta ahora. Lucho cada día de mi vida por mi bienestar e intento mantenerme lo más activa posible, esforzándome por llevar un estilo de vida saludable y encontrar así el equilibrio que me permita seguir avanzando.

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Una familia en busca de respuestas

Eva G.

Me llamo Eva y soy mamá de una niña con esofagitis eosinofílica (EOE). Nuestra historia comenzó en Ginebra, Suiza, pero antes de llegar allí recorrimos un largo y complicado camino en busca de respuestas. Desde los primeros días de vida de nuestra hija, sabíamos que algo no iba bien. Eva nació por cesárea y, tras las primeras revisiones, todo parecía estar bien. Sin embargo, a los pocos días, comenzó a llorar sin parar. Se dormía de puro cansancio, despertaba con hambre y volvía a llorar, formando un ciclo interminable. Pasamos por varios diagnósticos: cólicos del lactante, intolerancia a la proteína de la leche de vaca y, más tarde, reflujo gastroesofágico, pero ninguno explicaba completamente lo que sucedía. En España, intentamos encontrar una explicación a sus síntomas, pero a pesar de los esfuerzos, Eva no mejoraba; de hecho, su situación empeoraba. Ante la falta de avances, decidí investigar por mi cuenta. Solicité pruebas diagnósticas, pero los resultados no siempre fueron concluyentes. Con el diagnóstico aún incierto y al ver que mi hija seguía empeorando, decidí buscar alternativas. Fue entonces cuando llegamos al Instituto Gastroenterológico de Suiza, en Ginebra, donde finalmente obtuvimos respuestas. A medida que Eva crecía, tuvimos problemas con la introducción de alimentos. Llegamos a aplicar una dieta de eliminación estricta de seis grupos de alimentos: lácteos, trigo, huevo, soja, frutos secos, pescado y mariscos, además de fruta y verdura en crudo. La dieta de Eva era extremadamente limitada, lo que resultaba difícil de gestionar, especialmente en un país como España, donde la comida es un aspecto central de la vida social. A pesar de la dieta y los cuidados, Eva no mejoraba. Todo le sentaba mal. Comía y la comida le salía por la nariz y la boca, sin poder digerir bien. Aunque tenía hambre, su cuerpo rechazaba lo que comía. A los tres años, pedía un helado, pero no podía tomar ninguno. La solución era hacer cubitos de manzanilla, que era lo más parecido a un helado que podía consumir. Las noches también eran complicadas. Dormíamos sentados, haciendo turnos mi marido y yo en una mecedora, con Eva completamente vertical, ya que nada parecía mejorar su sueño. Así fue hasta que tenía casi cuatro años, cuando finalmente comenzamos a encontrar un enfoque que le permitió mejorar un poco. Finalmente, en Suiza, nos dieron el diagnóstico correcto: esofagitis eosinofílica (EOE), una enfermedad inflamatoria crónica del esófago en la que los eosinófilos, un tipo de glóbulo blanco, atacan el tejido esofágico debido a ciertos alimentos o alérgenos. Esta enfermedad solo puede controlarse mediante endoscopias y biopsias, ya que no existen pruebas estándar que nos indiquen el estado interno del esófago. Desde los dos años, Eva ha tenido varias gastroscopias, y continuará necesitando muchas más a lo largo de su vida. El diagnóstico de Eva no solo nos proporcionó respuestas para ella, sino que también descubrimos que mi marido tiene la misma enfermedad. Él había sufrido impactaciones alimentarias durante años sin saber la causa. Ahora está bajo control, lo que ha evitado complicaciones graves. La EOE rara vez aparece sola. En el caso de Eva, también tiene: ⁃ Dermatitis atópica: Problemas de piel que causan picazón y sequedad. ⁃ Síndrome perioral: Rechazo de ciertos alimentos debido a picazón en la boca. ⁃ Síndrome de rumiación: Trastorno neurológico que le hace regurgitar la comida involuntariamente. Estos problemas hacen que los niños con EOE tengan que desarrollar una madurez avanzada desde pequeños, ya que deben aprender a gestionar su alimentación, síntomas y emociones. En España, la comida es una parte integral de la vida social. Las reuniones familiares, los cumpleaños y otras celebraciones giran en torno a la comida, lo que puede ser un desafío para los niños con EOE. Para Eva, la comida a menudo se asocia al dolor, lo que ha generado fobias que debemos trabajar para que pueda disfrutar de la vida sin miedo a comer. Desde pequeña, Eva ha tenido que aprender a saber qué alimentos puede o no puede comer, explicar su enfermedad si algún compañero le ofrece comida, controlar el miedo a los restaurantes nuevos y lidiar con el dolor de barriga diario. La escolarización también fue un reto. No pudimos llevar a Eva al colegio de nuestro pueblo, ya que el catering escolar no estaba preparado para gestionar su dieta. En España, las dietas escolares generalmente solo contemplan alergias IgE mediadas, pero Eva no tiene este tipo de alergia. Finalmente, encontramos un colegio concertado en Gandía, donde una cocinera prepara menús especiales para niños con alergias. Hoy en día, Eva es una niña feliz y enérgica, aunque aún sigue enfrentando desafíos. No ha sido un camino fácil, pero aprender sobre la enfermedad y encontrar el enfoque adecuado ha permitido grandes mejoras en su día a día. Vivir con EOE es un reto constante, pero seguimos adelante, adaptándonos a cada etapa. Una de las mayores fuentes de apoyo ha sido pertenecer a una asociación. Gracias a ella, hemos tenido acceso a información actualizada sobre la enfermedad y hemos podido conectarnos con otras familias que comprenden lo que estamos viviendo. La asociación nos ha brindado un entorno de comprensión y apoyo, resolviendo dudas y compartiendo estrategias para afrontar el día a día. Saber que no estamos solos marca una gran diferencia en nuestro camino con la EOE.

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Sobrevivir sin diagnóstico

Erika C.

Me llamo Erika. Tengo 45 años, y mi lucha comenzó cuando tenía solo 8 años. Decía que no podía tragar, pero en aquella época, ¿Quién conocía esta enfermedad? Los médicos de entonces no entendían lo que me pasaba. Me decían cosas como: "¡Por tu garganta cabe un pollo!", "Es un problema de anorexia o bulimia", "Ve al psicólogo y al psiquiatra". Así que me callé. Mentí. Nadie sabía que no podía comer. Sentía vergüenza, pánico y miedo, pero dentro de mí, siempre supe que no era psicológico, que algo real me estaba pasando. Durante años, mis comidas fueron purés aguados, sopas trituradas y snacks. En eventos sociales, ocultaba mi problema con excusas de alergias. Siempre me sentaba en la esquina de la mesa, lista para correr al baño a provocarme el vómito, porque sí, durante casi el 100% de mis comidas en los últimos 15 o 20 años, me he visto obligada a hacerlo debido a impactaciones. He llegado a marearme, a casi perder el conocimiento, a ponerme boca abajo para intentar liberar la comida. Miles de veces pensé que ese sería mi último segundo de vida. ¿Por qué no iba al hospital? Fui muchas veces. Pero hace años, los médicos me miraban y decían: "Tu garganta está bien", me daban un ansiolítico y me mandaban a dormir. Y dormía. Pero no comía durante días, semanas o incluso dejaba de beber. Así que dejé de ir. Callé, oculté y desarrollé estrategias para sobrevivir. No solo por miedo a morir, sino también por miedo a que pensaran que tenía un problema psiquiátrico y me quitaran la custodia de mis hijas. Ahora sé que muchos de aquellos médicos no conocían mi enfermedad porque es una enfermedad rara, y aún falta mucha información y formación al respecto. Hace aproximadamente tres años, encontré en redes sociales la página de una asociación donde describían síntomas exactamente como los míos. Y, por primera vez, vi un nombre: Esofagitis Eosinofílica (EOE). ¿Podría ser mi diagnóstico? En una consulta rutinaria, le hablé a mi alergóloga sobre ello y, de inmediato, me atendieron con urgencia. Me hicieron una biopsia, pero la cámara no pudo entrar más allá de la parte externa. No pude esperar y llamé a mi médico de cabecera, quien me adelantó el diagnóstico: "Tienes EOE. Discúlpame por no haberlo visto antes y por todo tu sufrimiento estos años." Lloré… pero de felicidad. Por fin mi enfermedad tenía un nombre. Por fin nadie más iba a dudar de que lo que tenía era real. Y confiaba en que, a partir de ese momento, todo iría a mejor. Gracias, AEDESEO, por vuestra labor de divulgación. Si no estuvierais ahí, nunca habría sabido qué me pasaba. Después del diagnóstico, tuve la suerte de contar con un acompañamiento médico excelente en Elche. Beatriz no era experta en EOE, pero su calidad humana, su disposición a trabajar conmigo como paciente y su voluntad de dejarse asesorar por AEDESEO me cambiaron la vida. Mi estenosis era demasiado severa para una dilatación, así que me colocaron una prótesis en el esófago por un tiempo ¡y funcionó! Los inhibidores de la bomba de protones han funcionado, los corticoides también, y ahora sé que los lácteos son el principal desencadenante de mi EOE, (en mi caso). A los más jóvenes, y a los papás y mamás que están en esta lucha, quiero decirles: nunca dejen de hacer cosas por nuestra enfermedad. Estén presentes en todas las comidas, meriendas, cenas, en todos los eventos. Luchen por dar a conocer esta dolencia, para que cada vez sea más fácil de diagnosticar y evitar que otros niños pasen años de sufrimiento sin respuestas. Luchemos por la investigación, por tratamientos más eficaces y por pruebas menos invasivas. Antes, no me veía llegando a vieja con esta enfermedad. Y si lo hacía, me decía a mí misma: "Si pierdo la memoria, por favor, que alguien les diga que no puedo tragar pastillas." Pero ahora como. Como de todo. He descubierto que lo normal no es sentir la comida bajar por el esófago con dificultad. Ahora como y hablo a la vez en reuniones. Ahora disfruto de alimentarme. La Esofagitis Eosinofílica y yo aún tenemos toda una vida juntas. Pero ahora la conozco. Y sé cómo llevarla. Aprenderemos a caminar de la mano.

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Sobrevivir sin diagnóstico

Erika C.

Me llamo Erika. Tengo 45 años, y mi lucha comenzó cuando tenía solo 8 años. Decía que no podía tragar, pero en aquella época, ¿Quién conocía esta enfermedad? Los médicos de entonces no entendían lo que me pasaba. Me decían cosas como: "¡Por tu garganta cabe un pollo!", "Es un problema de anorexia o bulimia", "Ve al psicólogo y al psiquiatra". Así que me callé. Mentí. Nadie sabía que no podía comer. Sentía vergüenza, pánico y miedo, pero dentro de mí, siempre supe que no era psicológico, que algo real me estaba pasando. Durante años, mis comidas fueron purés aguados, sopas trituradas y snacks. En eventos sociales, ocultaba mi problema con excusas de alergias. Siempre me sentaba en la esquina de la mesa, lista para correr al baño a provocarme el vómito, porque sí, durante casi el 100% de mis comidas en los últimos 15 o 20 años, me he visto obligada a hacerlo debido a impactaciones. He llegado a marearme, a casi perder el conocimiento, a ponerme boca abajo para intentar liberar la comida. Miles de veces pensé que ese sería mi último segundo de vida. ¿Por qué no iba al hospital? Fui muchas veces. Pero hace años, los médicos me miraban y decían: "Tu garganta está bien", me daban un ansiolítico y me mandaban a dormir. Y dormía. Pero no comía durante días, semanas o incluso dejaba de beber. Así que dejé de ir. Callé, oculté y desarrollé estrategias para sobrevivir. No solo por miedo a morir, sino también por miedo a que pensaran que tenía un problema psiquiátrico y me quitaran la custodia de mis hijas. Ahora sé que muchos de aquellos médicos no conocían mi enfermedad porque es una enfermedad rara, y aún falta mucha información y formación al respecto. Hace aproximadamente tres años, encontré en redes sociales la página de una asociación donde describían síntomas exactamente como los míos. Y, por primera vez, vi un nombre: Esofagitis Eosinofílica (EOE). ¿Podría ser mi diagnóstico? En una consulta rutinaria, le hablé a mi alergóloga sobre ello y, de inmediato, me atendieron con urgencia. Me hicieron una biopsia, pero la cámara no pudo entrar más allá de la parte externa. No pude esperar y llamé a mi médico de cabecera, quien me adelantó el diagnóstico: "Tienes EOE. Discúlpame por no haberlo visto antes y por todo tu sufrimiento estos años." Lloré… pero de felicidad. Por fin mi enfermedad tenía un nombre. Por fin nadie más iba a dudar de que lo que tenía era real. Y confiaba en que, a partir de ese momento, todo iría a mejor. Gracias, AEDESEO, por vuestra labor de divulgación. Si no estuvierais ahí, nunca habría sabido qué me pasaba. Después del diagnóstico, tuve la suerte de contar con un acompañamiento médico excelente en Elche. Beatriz no era experta en EOE, pero su calidad humana, su disposición a trabajar conmigo como paciente y su voluntad de dejarse asesorar por AEDESEO me cambiaron la vida. Mi estenosis era demasiado severa para una dilatación, así que me colocaron una prótesis en el esófago por un tiempo ¡y funcionó! Los inhibidores de la bomba de protones han funcionado, los corticoides también, y ahora sé que los lácteos son el principal desencadenante de mi EOE, (en mi caso). A los más jóvenes, y a los papás y mamás que están en esta lucha, quiero decirles: nunca dejen de hacer cosas por nuestra enfermedad. Estén presentes en todas las comidas, meriendas, cenas, en todos los eventos. Luchen por dar a conocer esta dolencia, para que cada vez sea más fácil de diagnosticar y evitar que otros niños pasen años de sufrimiento sin respuestas. Luchemos por la investigación, por tratamientos más eficaces y por pruebas menos invasivas. Antes, no me veía llegando a vieja con esta enfermedad. Y si lo hacía, me decía a mí misma: "Si pierdo la memoria, por favor, que alguien les diga que no puedo tragar pastillas." Pero ahora como. Como de todo. He descubierto que lo normal no es sentir la comida bajar por el esófago con dificultad. Ahora como y hablo a la vez en reuniones. Ahora disfruto de alimentarme. La Esofagitis Eosinofílica y yo aún tenemos toda una vida juntas. Pero ahora la conozco. Y sé cómo llevarla. Aprenderemos a caminar de la mano.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Batí mis propios récords

Rodrigo S.

Antes de salir a entrenar, tomé unas nueces y un sorbo de agua, como de costumbre. Sin embargo, no habían transcurrido más de 10 minutos cuando comencé a notar algo raro en la garganta. El dolor se hizo más intenso hasta el punto de que, de milagro, llegué a casa y tuve que ser llevado de urgencia al hospital. Soy Rodrigo y hace más de 10 años de este episodio. Desde entonces, la situación fue a peor. Ya no era sólo con las nueces, sino también con otros frutos secos, los pimientos morrones y hasta el queso de los cachopos, entre otros. La situación se volvió delicada, porque los médicos decían que eran alergias alimentarias, pero cada vez la lista de alérgenos crecía más. En noviembre de 2023, finalmente me diagnosticaron Esofagitis Eosinofílica, una enfermedad autoinmune de la que nunca había oído hablar. Ese momento fue agridulce: por un lado, un susto al recibir el diagnóstico, y por otro, la respuesta a lo que me estaba sucediendo. Me recetaron un tratamiento, pero la enfermedad se agravó. Luego me pusieron una dieta muy restrictiva y tampoco mejoré. Finalmente, hace un año, probaron otro tipo de tratamiento y… ¡BINGO! Actualmente, mi nutrición es prácticamente la misma que antes, y lo más importante, puedo disfrutar nuevamente de los cachopos. Lo que quiero resaltar es que, a pesar de todos estos años de incertidumbre sobre mi salud, nunca dejé de practicar mi hobbie: las competiciones de ultra distancia. De hecho, durante este tiempo, he logrado terminar las pruebas más duras que he hecho en mi vida y batir mis propios récords de tiempo. Recorrí todo el perímetro de Menorca (185 km) y completé la UTMB (circundando el Mont Blanc durante dos días y dos noches), disfrutando de cada paso como un niño. Pero no ha sido fácil. Tienes que adaptarte a la nueva situación, aprender a elegir lo que comes, leer los ingredientes de cada alimento, hablar con las organizaciones para que te ayuden en los avituallamientos y, en el peor de los casos, cargar con tu propia comida. No me rendí y tú tampoco debes hacerlo. No me puedo quejar de todo lo vivido, porque a pesar de todas las endoscopias, anestesias, restricciones y limitaciones, he aprendido a valorar aún más la suerte que tenemos de seguir disfrutando de lo que amamos. Vivo con EOE, vivo sin límites. No te los pongas tú. Rodrigo H.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

El camino hacia una vida más sana

Adrián G.

Soy Adrián, papá, amo de casa y teleoperador. Mi historia comenzó a los 31 años, en una noche de Reyes que jamás olvidaré. Las Navidades llegaban a su fin con la entrega de regalos. Mi hija, la princesa de la casa, tenía menos de dos años y ya dormía plácidamente. Sin embargo, yo terminé la noche con malestar. Antes de acostarnos, me tomé una pastilla para aliviar el dolor de cabeza, pero la situación se complicó al atragantarme. El problema era que estábamos solos: mi mujer, nuestra pequeña dormida y yo. No podíamos dejarla sola, y yo necesitaba ayuda. Así que, finalmente, cogí un taxi y me dirigí al hospital. Cuando llegué, mientras esperaba en la sala de espera a ser atendido, llegaron mis suegros para acompañarme. Tras una evaluación inicial, me indicaron que debía ir a otro hospital. Afortunadamente, mis suegros me llevaron en coche, y durante el trayecto comencé a sentir mejoría. En el segundo hospital, me oscultaron y me informaron de que el problema se había resuelto. Solo quedaban las molestias de haberlo tenido atrapada la pastilla tanto tiempo. Sin embargo, necesitaba ir a ver a un especialista. Tras varias semanas y pruebas médicas, acudí a recoger los resultados acompañado de mi padre. En la consulta, me mostraron imágenes y me diagnosticaron esofagitis eosinofílica. Salimos de la consulta perplejos: ¿Esofaqué? De camino a casa, me puse a leer sobre la enfermedad y descubrí que implicaba una dieta extremadamente restrictiva. Como tenía que seguir trabajando y adaptarme a esta nueva realidad, decidí informarme lo mejor posible. Investigando más, encontré información que explicaba de forma muy clara la situación: tenía dos opciones. La primera, continuar mi vida sin cambios y seguir sufriendo molestias constantes. La segunda, ajustar mi alimentación eliminando los alimentos que me hacían mal. Opté por la segunda. Revisé mis pruebas de alergia de años anteriores y diseñé una dieta basada en escuchar a mi cuerpo y aprender a identificar las reacciones con cada alimento. El proceso no fue nada fácil al principio, ya que tuve que aprender a leer etiquetas, a escuchar a mi cuerpo e identificar las reacciones con cada alimento, valorar la comida casera y hacerme más consciente de lo que consumía. Con el tiempo, descubrí que una dieta equilibrada y adaptada a mis necesidades no solo me ayudaba a evitar molestias, sino que también me hacía sentir mejor en general. La esofagitis me presenta desafíos en mi día a día, especialmente al salir a comer fuera. Encontrar restaurantes que se adapten es complicado. Afortunadamente, puedo "saltarme" la dieta sin consecuencias graves de vez en cuando. Sin embargo, aunque muchas alergias están más reconocidas, aún falta concienciación sobre restricciones alimentarias específicas. Hay cadenas de restauración donde no puedes modificar platos o prescindir de ciertos ingredientes, lo que complica aún más la experiencia. En casa, soy yo quien cocina para la familia, lo que me permite tener una alimentación completa y equilibrada. Sí, al principio cuesta, sobre todo al pasar por una panadería o al cansarte de preparar cada comida, pero con el tiempo se vuelve más llevadero. Además, el entorno está cada vez más concienciado, lo que te hace que vivir con esta condición sea más fácil. Hoy en día, tenemos mucha más información sobre alimentos y hábitos que nos inflaman. Pero, aunque no se tenga una enfermedad, es posible llevar una vida más sana con esfuerzo, atención y aprendiendo a escucharnos mejor. Mi mayor logro ha sido adaptarme sin perder calidad de vida. Llevo mi día a día como cualquier persona que sigue su "dieta", pero con la satisfacción de saber que mi esfuerzo me ha permitido mejorar mi salud solo readaptando mis propios hábitos.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Luchando juntos

Zoraida G.

Soy Zoraida, mamá de Nahuel, un niño de 13 años con esofagitis eosinofílica (EoE). Nuestra historia comenzó con la maravillosa noticia de mi embarazo. Todo transcurrió con normalidad, con algunos síntomas comunes, pero sin grandes complicaciones. Cuando Nahuel nació, el inicio de nuestra vida juntos fue hermoso. Nada más salir, reptó lentamente hacia mi pecho, y pensé: "Es un niño con hambre". Desde entonces, la lactancia creó un vínculo especial entre nosotros que seguimos compartiendo hasta hoy. Sin embargo, todo cambió a los nueve meses, cuando durante unas vacaciones en Toulouse, Nahuel empezó con fiebre alta y persistente. Aquella fue nuestra primera experiencia en un hospital, llena de incertidumbre y diagnósticos cruzados: bronquitis, anginas y, finalmente, una punción lumbar para descartar algo más grave. En ese momento, entendimos que Nahuel había nacido fuerte, dispuesto a enfrentar retos inesperados. La introducción de alimentos fue otro gran desafío. Cada nuevo alimento traía problemas: el huevo, las legumbres… Pero el gluten se convirtió en una barrera insalvable. Hoy seguimos sin él, y la lista de alimentos prohibidos ha crecido, incluyendo pescados, crustáceos y proteínas de la leche. Viajar, participar en colonias o excursiones se volvió un reto constante. A pesar de todo, Nahuel siempre ha sido un niño alegre y activo. Sin embargo, sus problemas de salud se agravaban sin diagnóstico claro. Días enteros sin salir de la cama, sin fuerzas, repitiendo "Me encuentro mal". A esto se sumó el rechazo a la comida. Durante años, vivimos en la incertidumbre, con ingresos hospitalarios constantes y preguntas sin respuesta. Como sanitaria, tuve que enfrentar juicios y dudas, incluso de mi círculo más cercano. "¿No estarás exagerando?", "¿Estás segura de que no es psicológico?". Ocho años después de los primeros síntomas, un digestivo decidió hacerle una endoscopia. El diagnóstico llegó: esofagitis eosinofílica. Fue un golpe duro, pero también un alivio. Al menos, ya sabíamos qué estaba pasando. Para Nahuel, sin embargo, fue aterrador. Recuerdo su pregunta al salir de la consulta: "¿Me voy a morir? ¿Tengo una enfermedad para siempre?". Preguntas para las que nunca estás preparada. Desde entonces, han pasado cinco años llenos de retos y victorias. Nahuel ha enfrentado dietas restrictivas, tratamientos y hospitalizaciones. Pero también ha celebrado cumpleaños, ha ido de colonias y ha roto barreras. En los cumpleaños, se sentía "el raro", el niño que no podía comer lo mismo que los demás. Pero siempre buscamos soluciones. Para las colonias, organizamos reuniones con el colegio para garantizar su seguridad. Nahuel partió con dos mochilas: una como todos sus compañeros y otra llena de tápers y su máquina de oxígeno. ¡Y lo logró! Nuestros viajes también han cambiado. Ahora preferimos apartamentos, donde podemos controlar su alimentación sin riesgos. Hay días buenos y días difíciles, pero Nahuel nunca ha dejado de luchar. Siempre quiso practicar karate y, con esfuerzo, ha conseguido grandes trofeos. Pero sus mayores triunfos son los de cada día, cuando encuentra fuerzas incluso en los momentos más duros. El apoyo psicológico ha sido clave. Nos ha enseñado a adaptarnos y a valorar nuestra fuerza. La EoE nos ha cambiado, pero también nos ha hecho más fuertes como familia. Me siento orgullosa de Nahuel, de su responsabilidad con su enfermedad y de cómo intenta ayudar a otros niños en situaciones similares. Su historia es un ejemplo de lucha, amor y superación.

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Renacer después del dolor

Alexandra D.

Mi nombre es Alexandra y hace cinco años, un simple atragantamiento marcó el inicio de mi peor pesadilla. La perforación de mi esófago me llevó de urgencia al hospital, donde una cirugía de alto riesgo me salvó la vida, pero también me la transformó por completo. Tras la operación, tuve que alimentarme a través de una sonda directa al estómago. Durante dos años, esa sonda gástrica se convirtió en mi compañera inseparable, impidiéndome consumir alimentos sólidos. Y, el miedo a comer se apoderó de mí, desarrollé un trastorno de estrés postraumático y mi vida se convirtió en un constante ir y venir al hospital. Tan solo cuatro meses antes de este suceso, me había convertido en madre. Sin embargo, en lugar de disfrutar de esa etapa, me vi sumida en una profunda depresión. La angustia era mi día a día, con semanas enteras hospitalizada y sin respuestas claras sobre cómo podía mejorar. Después de múltiples pruebas, descubrí que mi problema tenía una raíz más profunda: alergias alimentarias a la proteína de la leche, el huevo, el pescado y los mariscos. Además de aprender a comer de nuevo, tuve que modificar mi dieta drásticamente. El tratamiento psiquiátrico se volvió imprescindible, al igual que el aislamiento social para sobrellevar mi condición. Hace un año y medio, algo dentro de mí cambió. Quizás fue la falta de respuestas médicas, la frustración de no encontrar un tratamiento efectivo o simplemente la necesidad de seguir adelante. A pesar de las crisis de dolor, los vómitos y la pérdida de piezas dentales, decidí que no dejaría que esta enfermedad me arrebatara mi sonrisa ni mi voluntad de vivir. Hoy sigo luchando cada día. Aunque hay temporadas en las que no puedo comer sólidos, he encontrado en el deporte y la meditación un refugio para equilibrar mi mente y cuerpo. No es fácil, pero sigo aquí, con la esperanza de que algún día haya más apoyo para personas como yo, que no se rinden y sueñan con una mejor calidad de vida.

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Sigo con ganas de vivir

Carmen P.

Mi nombre es Carmen y tengo EPOC grave. Hace 10 años comencé a experimentar episodios gripales inusuales. Tras esta década, he aprendido a vivir con esta enfermedad, hay momentos tristes y momentos de aceptación. Momentos de miedo en los que me pregunto: "¿Cómo será ese día en el que me vaya?". La EPOC impactó en mi vida cuando necesité asistencia respiratoria para salir a la calle. Las limitaciones en este sentido provocaron que algunas actividades para mi fueran más difíciles. Si me preguntáis qué es lo que más me ha costado, es viajar, por ejemplo. Es cierto que puedo viajar en ciertos medios de transporte, pero mis hijos no lo ven con buenos ojos y, boba de mí, les hago caso. No podría decir muy claramente en qué me ha cambiado la vida, porque dejé de trabajar por baja laboral y luego pasé a la jubilación. Fue un poco antes de lo previsto, así que casi no lo noté. Lo que sí es cierto es que me he tenido que adaptar a estar en casa. Es cierto que esta enfermedad te deja sin aire, pero no solo sin aire, también sin fuerzas. A veces, ni siquiera sabes cómo estás, si sigues siendo la misma persona de antes o si ya nunca lo volverás a ser. Te llena de dudas. Pero ¿sabéis qué? Sigo teniendo ganas de vivir, sigo teniendo ganas de todo. Porque no pierdo nunca la ilusión por nada. Me hace ilusión hasta una galleta de chocolate. No sé cómo explicarlo, pero me hace ilusión todo. Si algo tengo claro, es que lucho a diario por vivir. Lucho por disfrutar de lo que puedo coger de la vida. Viajo cuándo y dónde puedo, aunque no siempre cómo quisiera. Pero nunca, nunca me quedo parada.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Pedaleando contra la EPOC

David P.

Me llamo David y convivo con la EPOC desde junio de 2022. Recibir el diagnóstico fue un golpe duro y me llevó a una depresión, pero con el tiempo comprendí que la enfermedad no solo se enfrenta con medicación, sino también con actitud y movimiento. Fue entonces cuando el deporte se convirtió en mi mejor aliado. En 2024 intenté completar La Desértica en su modalidad MTB, una prueba extrema que desafía tanto el cuerpo como la mente. Sin embargo, un accidente me dejó fuera antes de cruzar la meta. A pesar de ese revés, no me rendí. En 2025 volveré y esta vez lo lograré. No compito para ganar, sino para demostrar que la EPOC no define mis límites. Cuando empecé a hablar abiertamente sobre mi enfermedad, descubrí con sorpresa que muchas personas desconocían qué era la EPOC. Por eso, quiero visibilizarla. Una simple espirometría podría permitir detectar la enfermedad a tiempo, pero la falta de información impide a muchos reconocer los primeros síntomas. Mi objetivo es cambiar esta realidad. Vivir con EPOC es un reto diario. Hay días buenos y otros en los que apenas puedo entrenar, pero precisamente en esos momentos difíciles es cuando más me esfuerzo. La disciplina y la constancia son fundamentales. No importa el nivel de actividad; lo esencial es moverse dentro de las posibilidades de cada uno y mantener una actitud positiva. Para mí, el deporte es la mejor medicina. Pero más allá del ejercicio, animo a todos a mantener su mente activa, leer, reír, pasear y hacer aquello que les haga felices. La enfermedad siempre estará ahí, pero somos nosotros quienes decidimos cómo vivirla.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Pedaleando contra la EPOC

David P.

Me llamo David y convivo con la EPOC desde junio de 2022. Recibir el diagnóstico fue un golpe duro y me llevó a una depresión, pero con el tiempo comprendí que la enfermedad no solo se enfrenta con medicación, sino también con actitud y movimiento. Fue entonces cuando el deporte se convirtió en mi mejor aliado. En 2024 intenté completar La Desértica en su modalidad MTB, una prueba extrema que desafía tanto el cuerpo como la mente. Sin embargo, un accidente me dejó fuera antes de cruzar la meta. A pesar de ese revés, no me rendí. En 2025 volveré y esta vez lo lograré. No compito para ganar, sino para demostrar que la EPOC no define mis límites. Cuando empecé a hablar abiertamente sobre mi enfermedad, descubrí con sorpresa que muchas personas desconocían qué era la EPOC. Por eso, quiero visibilizarla. Una simple espirometría podría permitir detectar la enfermedad a tiempo, pero la falta de información impide a muchos reconocer los primeros síntomas. Mi objetivo es cambiar esta realidad. Vivir con EPOC es un reto diario. Hay días buenos y otros en los que apenas puedo entrenar, pero precisamente en esos momentos difíciles es cuando más me esfuerzo. La disciplina y la constancia son fundamentales. No importa el nivel de actividad; lo esencial es moverse dentro de las posibilidades de cada uno y mantener una actitud positiva. Para mí, el deporte es la mejor medicina. Pero más allá del ejercicio, animo a todos a mantener su mente activa, leer, reír, pasear y hacer aquello que les haga felices. La enfermedad siempre estará ahí, pero somos nosotros quienes decidimos cómo vivirla.

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Ahora vivo más despacio

Eva G.

Me llamo Eva y soy de Madrid. Antes de mi enfermedad, era una persona muy activa. Lo que más me gusta hacer, y sigo disfrutando, es salir a dar un paseo. Antes también me encantaba ir a conciertos y bailar, pero ahora ya no puedo hacerlo. Vivir con EPOC es difícil. Siempre tengo flemas, pero cuando me resfrío, se vuelven una pesadilla. La tos puede durar hasta diez minutos seguidos, dejándome completamente agotada y con todo el cuerpo dolorido. Hay momentos en los que la tos es tan fuerte que siento que no puedo respirar. No puedo dormir sin oxígeno porque me ahogo; siento que los pulmones se me cierran. Al principio, pensé que tenía apnea del sueño, pero no era eso. Fumé durante muchos años. Desde pequeña, ya tenía mucha tos, bronquitis recurrentes y flemas constantes. Recuerdo intentar subir montañas y sentirme ahogada, sin saber bien por qué. Cuando me diagnosticaron EPOC, al principio me dijeron que era leve, pero hoy en día sé que no lo era en absoluto. Actualmente, mi capacidad pulmonar es solo del 42%. En un principio, me trataron como si tuviera asma, hasta que descubrieron que en realidad era EPOC. Mi mayor logro ha sido aprender a vivir más despacio, adaptándome a mi nueva realidad sin rendirme. Ahora disfruto de los paseos, aprecio los momentos tranquilos y valoro cada pequeña victoria, como poder salir de casa y sentirme bien. He aprendido a escuchar mi cuerpo, a no forzarme, pero tampoco a rendirme. Si pudiera decirle algo a alguien que está pasando por lo mismo, le diría que aprenda a vivir con la enfermedad, que haga las cosas con más calma, pero que no se quede sentado en el sofá. Sigue habiendo vida.

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Pequeñas victorias

Regina V.

Hola, me llamo Regina, tengo 74 años y soy de Vallecas. Hace muchos años me diagnosticaron EPOC, y aunque al principio fue difícil de aceptar, hoy en día puedo decir que estoy estable. No ha sido un camino fácil, pero aquí sigo, con mi bombona de oxígeno a cuestas, disfrutando de cada día que me regala la vida. Si alguien me hubiera dicho hace tiempo que podría salir a la calle sin miedo, no lo habría creído. Antes me ahogaba con nada, incluso estando en casa. Me costaba mucho moverme, y cada paso era un desafío. Pero con el tiempo, con paciencia y con la ayuda de mi doctora Beatriz, he ido mejorando. A ella le debo mucho, me ha acompañado en todo este proceso con un cariño y una dedicación que no tienen precio. Siempre me anima y me recuerda que cada pequeño avance es una gran victoria. Hoy en día, una de mis mayores alegrías es salir a pasear y tomar café con mis amigas. Nos reunimos en la cafetería de siempre y charlamos durante horas. Nos reímos, recordamos tiempos pasados y hablamos de todo un poco. Poder hacer esto, algo tan simple para muchos, es mi mayor logro. Me hace sentir viva, me recuerda que sigo aquí, que aún tengo mucho por disfrutar. Llevar la bombona de oxígeno no es fácil, pero tampoco me detiene. Aprendí a convivir con ella, a verla como una aliada en lugar de un obstáculo. Gracias a ella, puedo seguir adelante, puedo salir, caminar y compartir momentos con las personas que quiero. Cada día que salgo a la calle, cada paso que doy es una pequeña victoria. No sé qué me deparará el futuro, pero por ahora, sigo luchando, sigo viviendo. Y eso, para mí, lo es todo.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Contra todo pronóstico

Bárbara M.

Me llamo Bárbara y desde muy joven he convivido con síntomas que nadie sabía explicar. Recuerdo que, cuando tenía 14 años, durante un viaje con mis padres, me bañé en el mar y mi cuerpo se cubrió de ronchas enormes que picaban intensamente. Los médicos no supieron determinar la causa en ese momento, pero con el tiempo comprendí que se trataba de un tipo de dermatitis que aparecía por el contacto con el agua del mar, el sudor o incluso el agua de la ducha. A pesar de esto, seguí con mi vida y practicaba fútbol sala en el instituto. Ganamos varias medallas y fue una etapa muy bonita. Sin embargo, también empecé a notar otros síntomas como rinitis y problemas respiratorios. Me diagnosticaron alergia al platanero, la parietaria y la gramínea. Me pusieron vacunas, pero no noté gran mejoría. Además, en lugares cerrados como cines o autobuses me costaba respirar y me daban medicamentos inhalados, aunque seguía teniendo crisis recurrentes. A los 30 años, empecé a sufrir shocks anafilácticos sin saber por qué. Tras varios meses de incertidumbre, descubrimos que eran provocados por el naproxeno sódico, un antiinflamatorio que tomaba para los fuertes dolores menstruales que sufría desde los 12 años. Me hicieron pruebas y resultó que era alérgica al ácido acetilsalicílico y a los antiinflamatorios no esteroideos. Esto complicó mucho el manejo del dolor, ya que mis opciones de medicación se vieron muy limitadas. En paralelo, también me diagnosticaron alergia a los betalactámicos, y me recomendaron no quedarme embarazada, ya que hubiera sido uno de riesgo. Tras reflexionarlo mucho, decidí ser madre por adopción, y hoy tengo un hijo maravilloso de 20 años que es la luz de mi vida. Con los años, los problemas respiratorios continuaron. Recordé que, desde bebé, cuando mi madre me acostaba en la cuna, tenía ataques de tos que me hacían vomitar. De niña, cada noche tosía sin parar y mi padre me daba caramelos para calmarme. A los 6 o 7 años, le dije a mi madre que "respirar era aburrido". No sabía explicarlo mejor, pero ahora entiendo que sentía dificultad para respirar y que seguramente sufría algún tipo de asma. A los 40 años, la situación empeoró. Tenía crisis constantes por cambios climáticos, humedad o polución. Empezaron las crisis nocturnas, que son más graves. En una ocasión, el inhalador no me hizo efecto y tuve que llamar a una ambulancia. Además, desarrollé pólipos nasales, esofagitis eosinofílica y acumulaba moco en el oído, lo que me provocaba infecciones constantes y me hizo perder el olfato. Me operaron varias veces para extraerme pólipos y drenar los senos nasales, pero la situación seguía siendo complicada. Finalmente, me ofrecieron un tratamiento biológico y mi vida mejoró considerablemente. Ya no sufría tanto con el polvo sahariano, la humedad o el calor. Más tarde, en 2021, me actualizaron el tratamiento, lo que también ayudó a reducir la urticaria y la producción de moco. Sin embargo, en 2022 sufrí otro golpe: una garrapata me contagió la enfermedad de Lyme. Fueron dos años y medio muy duros, con síntomas incapacitantes. Me afectó al sistema nervioso autónomo y me dejó secuelas cognitivas. Perdí la capacidad de leer y escribir correctamente, tenía que volver a aprender a usar el teclado del ordenador. Fue un proceso complicado, pero con mucho esfuerzo y paciencia, poco a poco estoy recuperándome. Para estimular mi cerebro, retomé el dibujo con acuarelas y me apunté a una academia. Al principio, me agotaba mentalmente, pero con el tiempo fui mejorando mi concentración. También empecé a practicar Kundalini yoga por recomendación de mi doctora, lo que me ha ayudado a mejorar mi bienestar general. A pesar de todo lo que he pasado, sigo luchando cada día. He aprendido a convivir con mis enfermedades, a conocer mi cuerpo y a encontrar estrategias para mejorar mi calidad de vida. Soy positiva y disfruto cada pequeño avance. La vida me ha puesto muchos desafíos, pero sigo aquí, con energía y ganas de seguir adelante.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Contra todo pronóstico

Bárbara M.

Me llamo Bárbara y desde muy joven he convivido con síntomas que nadie sabía explicar. Recuerdo que, cuando tenía 14 años, durante un viaje con mis padres, me bañé en el mar y mi cuerpo se cubrió de ronchas enormes que picaban intensamente. Los médicos no supieron determinar la causa en ese momento, pero con el tiempo comprendí que se trataba de un tipo de dermatitis que aparecía por el contacto con el agua del mar, el sudor o incluso el agua de la ducha. A pesar de esto, seguí con mi vida y practicaba fútbol sala en el instituto. Ganamos varias medallas y fue una etapa muy bonita. Sin embargo, también empecé a notar otros síntomas como rinitis y problemas respiratorios. Me diagnosticaron alergia al platanero, la parietaria y la gramínea. Me pusieron vacunas, pero no noté gran mejoría. Además, en lugares cerrados como cines o autobuses me costaba respirar y me daban medicamentos inhalados, aunque seguía teniendo crisis recurrentes. A los 30 años, empecé a sufrir shocks anafilácticos sin saber por qué. Tras varios meses de incertidumbre, descubrimos que eran provocados por el naproxeno sódico, un antiinflamatorio que tomaba para los fuertes dolores menstruales que sufría desde los 12 años. Me hicieron pruebas y resultó que era alérgica al ácido acetilsalicílico y a los antiinflamatorios no esteroideos. Esto complicó mucho el manejo del dolor, ya que mis opciones de medicación se vieron muy limitadas. En paralelo, también me diagnosticaron alergia a los betalactámicos, y me recomendaron no quedarme embarazada, ya que hubiera sido uno de riesgo. Tras reflexionarlo mucho, decidí ser madre por adopción, y hoy tengo un hijo maravilloso de 20 años que es la luz de mi vida. Con los años, los problemas respiratorios continuaron. Recordé que, desde bebé, cuando mi madre me acostaba en la cuna, tenía ataques de tos que me hacían vomitar. De niña, cada noche tosía sin parar y mi padre me daba caramelos para calmarme. A los 6 o 7 años, le dije a mi madre que "respirar era aburrido". No sabía explicarlo mejor, pero ahora entiendo que sentía dificultad para respirar y que seguramente sufría algún tipo de asma. A los 40 años, la situación empeoró. Tenía crisis constantes por cambios climáticos, humedad o polución. Empezaron las crisis nocturnas, que son más graves. En una ocasión, el inhalador no me hizo efecto y tuve que llamar a una ambulancia. Además, desarrollé pólipos nasales, esofagitis eosinofílica y acumulaba moco en el oído, lo que me provocaba infecciones constantes y me hizo perder el olfato. Me operaron varias veces para extraerme pólipos y drenar los senos nasales, pero la situación seguía siendo complicada. Finalmente, me ofrecieron un tratamiento biológico y mi vida mejoró considerablemente. Ya no sufría tanto con el polvo sahariano, la humedad o el calor. Más tarde, en 2021, me actualizaron el tratamiento, lo que también ayudó a reducir la urticaria y la producción de moco. Sin embargo, en 2022 sufrí otro golpe: una garrapata me contagió la enfermedad de Lyme. Fueron dos años y medio muy duros, con síntomas incapacitantes. Me afectó al sistema nervioso autónomo y me dejó secuelas cognitivas. Perdí la capacidad de leer y escribir correctamente, tenía que volver a aprender a usar el teclado del ordenador. Fue un proceso complicado, pero con mucho esfuerzo y paciencia, poco a poco estoy recuperándome. Para estimular mi cerebro, retomé el dibujo con acuarelas y me apunté a una academia. Al principio, me agotaba mentalmente, pero con el tiempo fui mejorando mi concentración. También empecé a practicar Kundalini yoga por recomendación de mi doctora, lo que me ha ayudado a mejorar mi bienestar general. A pesar de todo lo que he pasado, sigo luchando cada día. He aprendido a convivir con mis enfermedades, a conocer mi cuerpo y a encontrar estrategias para mejorar mi calidad de vida. Soy positiva y disfruto cada pequeño avance. La vida me ha puesto muchos desafíos, pero sigo aquí, con energía y ganas de seguir adelante.

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Un nuevo comienzo

Susana C.

Comencé con poliposis nasal a los 40 años. Siempre había sufrido de rinosinusitis crónica y múltiples alergias, pero fue después de una crisis alérgica muy grave cuando empezaron a aparecer los pólipos. Con ellos llegó el asma y, durante dos o tres años, estuve muy enferma, tomando tratamientos de manera continua hasta que finalmente me diagnosticaron poliposis nasal con asma grave. Fue una de las peores etapas de mi vida. Estaba siempre enferma, sin fuerzas para hacer nada. Tuve que dejar de hacer deporte, de salir con amigos… Me pasaba el tiempo entre consultas médicas y urgencias. Apenas podía dormir, hacer ejercicio o simplemente disfrutar de la vida. Me sentía triste, agotada y sin esperanza. No sabía qué hacer. Pero todo cambió. Con el tiempo y el tratamiento adecuado, mi vida dio un giro radical. Poco a poco, fui recuperando fuerzas y, después de casi cinco años, me siento como una persona nueva. Ahora puedo volver a hacer deporte y me sienta genial; he retomado la natación, algo que me llena de energía. También he vuelto a salir, a viajar, a disfrutar de las pequeñas cosas. Actualmente, soy vocal de AEPONA, algo que me motiva muchísimo. Hoy, después de tanto tiempo, vuelvo a tener ganas de hacer cosas. Quiero compartir mi historia para que nadie se rinda. Se puede superar. No estamos solos en esto y, aunque el camino sea difícil, siempre hay luz al final del túnel.

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La enfermedad no define mi vida

Ana P.

Me llamo Ana y vivo en Barcelona. Desde hace años, convivo con una enfermedad que ha marcado mi vida: la poliposis nasal. Me la diagnosticaron a los 25 años, después de años de problemas para respirar, dormir y sentirme mal. Además, tengo una alergia muy fuerte a los ácaros, lo que ha hecho que los síntomas sean aún más difíciles de sobrellevar. Cuando me operé por primera vez, pensé que todo mejoraría. Creía que por fin iba a respirar sin dificultad, pero el postoperatorio fue complicado, y en pocos meses volví a sentir que algo no iba bien. Los pólipos volvieron a crecer. Pasaron años en los que mi vida giró en torno a la cortisona, los sprays nasales y la frustración de no poder respirar bien. Hasta que llegó el momento de volver a operarme. En 2019, después de mi segunda cirugía, volví a respirar como hacía mucho tiempo no lo hacía. Fue un alivio inmenso. Sin embargo, mi olfato sigue siendo inestable, y ahora llevo un año sin poder oler nada. Es una sensación difícil de explicar, como si una parte de mi conexión con el mundo estuviera apagada. Además de la poliposis nasal, tengo asma. No es grave, pero los inhaladores son imprescindibles en mi día a día. Aun así, nunca he permitido que mi salud me limite más de lo necesario. Hago deporte, nado, camino largas distancias, practico yoga y me entrego con intensidad a mis clases de aeróbic. Mantenerme activa me da fuerzas y me recuerda que sigo adelante, a pesar de todo. Trabajo como abogada, y aunque mi día a día puede ser exigente, también he encontrado un propósito más allá de mi profesión. Como vicepresidenta de AEPONA, he decidido implicarme en la lucha por visibilizar esta enfermedad y apoyar a quienes la padecen. Sé lo que es sentirse incomprendida, frustrada y agotada por una enfermedad que pocos conocen, y por eso quiero ayudar a otros a encontrar su camino, su tratamiento y su esperanza. A pesar de todo, sigo adelante. No dejo que la enfermedad defina mi vida. Sigo luchando, sigo avanzando y, sobre todo, sigo respirando.

MAT-ES-2501497 V1 Abril 2025

Un diagnóstico correcto te cambia la vida

Macarena R.

Me llamo Macarena y soy paciente de tríada ASA y poliposis nasal grado IV. Aunque me diagnosticaron oficialmente en 2015 cuando tenía 34 años, desde los tres años que convivo con asma y alergias. En 2016, inicié un ensayo clínico con un tratamiento que logró reducir mis pólipos a grado I. Sin embargo, al año siguiente, volvieron a grado IV, lo que llevó a mi médico a optar por una **mucoplastia bilateral**. A día de hoy, gracias a los tratamientos para el asma, mis pólipos están controlados, aunque tengo una perforación septal. He pasado momentos muy difíciles a lo largo de mi vida debido a las crisis de asma y la alergia. Siempre tenía la nariz taponada y me sentía asfixiada. Sufría broncoespasmos constantes y crisis durante todo el año, sin poder controlarlas. Todo cambió tras la operación de los pólipos. Ahora tengo 43 años y me encuentro **mucho mejor**. Este proceso ha transformado mi vida de manera significativa. Antes, no podía oler nada, pero con el tiempo he ido recuperando el olfato, casi tres años después de la intervención. También he logrado dormir bien, sin el constante taponamiento nasal que me afectaba. Pero mi mayor logro ha sido recuperar la capacidad de hacer deporte. Cada día voy al trabajo en bicicleta, recorriendo 5 km de ida y 5 km de vuelta, algo que antes era impensable para mí. El correcto diagnóstico y su posterior tratamiento han mejorado mi calidad de vida, permitiéndome vivir de forma más cómoda, saludable y activa.

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De la dependencia a la plenitud

Cristina M.

Me llamo Cristina y tengo 34 años. Nací con una condición genética que desarrolló asma. Posteriormente, experimenté complicaciones que me llevaron a tener insuficiencia pulmonar crónica. A los 30 años, sufrí una reducción significativa de la función pulmonar, lo que me obligó a usar oxígeno suplementario de forma continua. Esta situación me llevó a renunciar a muchas cosas: trabajo, casa, y a depender de alguien que me cuidara. Afortunadamente, unos años después, puedo decir que vivo plenamente, aceptando la situación y escuchando a mi cuerpo, sin exigirle más allá de lo que puede dar. He explorado otro tipo de trabajo, he aprendido nuevas cosas y, lo mejor de todo, he aprendido a vivir con esta condición. Valoro el esfuerzo que nuestro cuerpo hace por nosotros y, aunque el camino ha sido duro, hoy soy más consciente de lo que realmente importa.

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Cada respiro, una victoria

Marta M.

Me llamo Marta. Mi historia con una enfermedad respiratoria comenzó incluso antes de nacer. Cuando mi madre estaba embarazada de mí y de mi hermana melliza, a los siete meses de gestación, los médicos descubrieron que yo no podía respirar bien. Estaba congestionada y mi vida corría peligro. Desde ese momento, las infecciones respiratorias y neumonías marcaron mi infancia hasta que, a los 18 meses, me sometieron a una intervención. Durante la cirugía, descubrieron que mi pulmón derecho estaba afectado. Tras la intervención, las neumonías cesaron y, por un tiempo, todo pareció estabilizarse. Recuerdo una infancia bonita, sin grandes complicaciones médicas. Sin embargo, a los nueve años, cuando nos mudamos, todo cambió. Me diagnosticaron asma grave y varias alergias respiratorias. Volví a neumología y me sometí a controles médicos hasta los doce años. A partir de ahí, mi adolescencia fue relativamente normal, aunque con algunas limitaciones. No podía hacer grandes esfuerzos y necesitaba medicación para sobrellevar las crisis. A partir de los dieciocho años, mi enfermedad comenzó a empeorar. Volvieron los episodios de necesidad de oxígeno cuando cogía un resfriado, los antibióticos constantes y la incapacidad de hacer esfuerzos físicos sin sentirme agotada. A los veintiún años, contraje una gripe y aquello fue mi punto de inflexión. Mi función respiratoria quedó muy debilitada. Desde entonces, el insomnio se convirtió en mi compañero, la fatiga extrema me impedía hacer actividades básicas y la frustración empezó a afectar mi estado de ánimo. Fue en esa etapa cuando conocí a mi neumóloga, quien me diagnosticó asma severa de difícil control. Fue ella quien me dio algo que hasta entonces no había tenido: un nombre para lo que estaba sufriendo y la esperanza de encontrar una solución. A pesar de ello, el impacto emocional fue devastador. Desde entonces, he lidiado con la depresión, una lucha que sigue presente hoy en día. Mis estudios y trabajos se vieron afectados. Faltaba constantemente debido a mi incapacidad para respirar bien, pasaba noches enteras sin dormir y, durante el día, mi mente solo podía concentrarse en respirar. La ansiedad era insoportable. Las infecciones respiratorias se volvieron cada vez más frecuentes y las visitas al hospital se hicieron rutinarias. Además de la enfermedad en sí, también tuve que enfrentarme a los prejuicios. El asma es una enfermedad que mucha gente asocia con algo leve, fácil de manejar. He escuchado incontables veces frases como: "Yo también tengo asma y no me pasa nada". Nadie imagina lo que es no poder dormir, ahogarse al hacer una simple tarea doméstica o vivir con miedo constante a la siguiente crisis respiratoria. A lo largo de los años, esta enfermedad ha afectado a cada aspecto de mi vida: ⁃ En mi vida social, siempre he estado limitada, con relaciones personales y profesionales afectadas por mi estado de salud. ⁃ Emoción y estabilidad mental: La sensación de inutilidad, la baja autoestima y la frustración me han acompañado durante años. He tenido que dejar empleos debido a mis constantes bajas médicas, lo que ha generado dificultades económicas. Actualmente, sigo terapia con un equipo de psicólogos especializados en enfermedades crónicas, lo que ha sido de gran ayuda. Mi pareja y mis amigas han sido un pilar fundamental en este proceso; ellas han sido las únicas que realmente han intentado entender mi enfermedad y me han apoyado en cada paso. Hace dos años, tuve que dejar mi trabajo. Fue uno de los golpes más duros para mí. Comencé a tomar medicación para la depresión y perdí peso. El impacto emocional fue enorme, y creo que, aunque siempre he vivido con depresión, esta pérdida laboral terminó por hundirme. Mi último ingreso hospitalario fue hace apenas un mes, y actualmente sigo tomando medicación para la depresión. Sin embargo, a mis 28 años, también he aprendido muchas cosas. He comprendido que quien realmente te quiere no te pone las cosas más difíciles. He desarrollado una paciencia inmensa, porque esta enfermedad no me ha dejado otra opción. He aprendido a ser más empática y a no juzgar, porque nunca sabemos lo que alguien está viviendo. Disfruto de las pequeñas cosas que para otros son normales: poder salir a caminar, dormir una noche completa o tener un día en el que me sienta mínimamente bien. Aunque sigo sintiéndome agotada, sigo adelante. Sé que soy resiliente y valiente. Admiro todo lo que he logrado a pesar de mis limitaciones y, aunque hay días en los que me siento sin fuerzas, siempre encuentro la manera de seguir luchando. Porque, al final, siempre hay algo de esperanza.

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