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El sueño de ser actríz

Andrea Peiteado

Hola, mi nombre es Andrea, soy gallega y estudio interpretación. Desde pequeñita he soñado con ser actriz, y es que el escenario siempre ha sido (y es) mi hábitat natural, es por ello que cuando empezaron los eccemas hace ya unos 5 años, vi mi sueño tambalearse. Por suerte mi entorno siempre me ha enseñado que los sueños hay que perseguirlos, y tras muchos ánimos, consuelos y consejos por parte de familia y amigos, decidí dar el paso. Y tenían toda la razón, llevo actuando desde que era una niña, esto NO me iba a parar. Las clases de interpretación se hacen complicadas en los momentos de brotes. De hecho, no hay día que no escuche un “no te rasques”, pero por suerte, las personas que he conocido a lo largo de estos cinco años padeciendo dermatitis atópica grave me han ayudado a creer en mí misma. A día de hoy sigo con mis clases (y mi dermatitis) persiguiendo el sueño de ser actriz. La diferencia ahora es que sé que puedo conseguir todo lo que me proponga. Puede que mi piel se enrojezca a veces, pero sobre el escenario, debo de ser yo quien transmita la emoción para que el público sienta piel de gallina.

MAT-ES-2101400 – V1 – Mayo 2021

A las puertas de la tesis

Eva Hernández

Me llamo Eva, tengo 27 años y llevo 24 de ellos luchando cada día contra la dermatitis atópica grave y otras enfermedades derivadas de la misma como el queratocono o las alergias alimentarias. ¿Pero sabéis qué? Ni el dolor de mi piel, ni las noches de insomnio, ni los picores insoportables, ni los momentos de desesperación constantes, ni la discriminación, ni mucho menos los llantos, han podido evitar que consiga mi sueño de dedicarme a la investigación. En tan solo unos meses defenderé mi tesis doctoral, una meta que hasta hace no mucho sentía lejana (prácticamente inalcanzable), pero en apenas unas semanas abrazaré ese momento y diré: LO CONSEGUÍ. Además, acabo de terminar un ensayo clínico de dos años con un nuevo medicamento para la dermatitis atópica grave. Claro que es importante la autodeterminación para sobrellevar una enfermedad así, pero es fundamental promover y apoyar la investigación clínica, fomentar el desarrollo de nuevos fármacos y luchar por nuestros derechos. ¡Sin investigación no hay futuro!

MAT-ES-2101400 – V1 – Mayo 2021

No existen manos feas

María Díaz García

Soy María, y decidí vivir. Lo cierto es que hasta donde alcanza mi memoria, mi vida siempre ha estado ligada a la dermatitis atópica grave. De hecho, siento que me ha robado mucho, muchísimo tiempo, tanto que a veces pienso que la protagonista de mi vida es ella y no yo. Tanto tiempo notando las miradas clavadas en mí, pensando en todo lo que no podía hacer, en no exponerme demasiado (sobre todo mis manos), en qué pasaría si un día decidiera tener un hijo… pensé, pensé y pensé, y un día lo tuve claro: decidí vivir. Sí, decidí aceptar y convivir con esta compañera de viaje, molesta, pero no tanto como para no amar la vida. Sí, decidí avanzar y hoy soy profesora. Cada día muestro mis manos con orgullo a mis alumnos, para normalizar y demostrar que no existen unas manos ‘feas’, solo unas manos que no creen en las limitaciones ni en el qué dirán. Y si de algo estoy orgullosa, es de mis dos hijos (atópicos también, y muy felices). Junto con mi dermatitis, ellos son parte de mi vida y me recuerdan cada día la mejor decisión que tomé: ¡vivir!

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Una vida a los animales

Carmen Albaladejo

Me llamo Carmen y soy Veterinaria. Me encantan los animales y mi sueño siempre ha sido poder dedicarme a ellos. Cursé un Ciclo Formativo de Grado Superior (CFGS) y, a pesar de los muchos y molestos brotes, tras 2 años en un laboratorio conseguí la nota que me abriría las puertas a ese sueño. Hoy, 6 años después y compaginando los estudios trabajando como camarera, soy doble graduada en Veterinaria y Ciencia y Producción Animal. Puedo asegurar que no ha sido un camino fácil… aún recuerdo los brotes en los brazos, piernas, pecho, rostro (incluso en la parte interna del párpado), los días en los que no podía ni abrir las manos por la inflamación en estas… Pero a pesar de todo ello hoy soy feliz, y sobre todo, estoy orgullosa por todo lo que he conseguido; en mi cabeza cada día resuena: “Carmen, lo has hecho, ¡lo has conseguido!”, y entonces me levanto y salgo a la calle a comerme el mundo. Ahora participo en el estudio de una vacuna para adultos con Dermatitis Atópica Grave con la esperanza de que esta me ayude a eliminar (o al menos minimizar) los brotes y así poder volver a lucir anillos, pulseras y relojes. Pero, sobre todo, ¡a no tener que volver a pensar en corticoides! Deseo que pronto llegue el día en el que todas estas preocupaciones desaparezcan, pero hasta entonces, sigo despertándome cada día pensando en lo fuertes, capaces y valientes que somos las personas con esta enfermedad.

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Al otro lado del teléfono

Raquel Lorite

¡Hola! Me llamo Raquel y tengo dermatitis atópica grave desde hace 23 años. A pesar de tantos años con esta incómoda compañera de vida, aún no he encontrado nada que alivie mis brotes… por suerte encontré la motivación en mi trabajo: soy operadora de teleasistencia domiciliaria para personas mayores, algo que me ayuda enormemente a luchar contra este dolor físico y mental que arrastro desde hace tanto tiempo. Hablar con usuarios que, como yo, en algún momento se han podido sentir solos, y sacarles una sonrisa (por breve que sea), me llena el alma y hace que cada día merezca la pena: no hay picor, rojez o eccema que oculte la satisfacción y orgullo que siento cada vez que al otro lado del teléfono escucho sus voces y noto que, aunque sea por unos minutos, se han sentido acompañados.

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La punta del iceberg

Cathaysa Fernández

Soy Cathaysa y sufro Dermatitis Atópica Grave desde que tengo uso de razón, aunque mi brote más fuerte (y contra el que aún sigo luchando) fue a los 10 años. Algo tan simple como ponerse una falda o un pantalón corto, ir a la playa o a la piscina, son actividades que se convierten en todo un reto para los que sufrimos esta enfermedad. Con la Dermatitis Atópica Grave, lo que se ve a nivel físico es solo la punta del iceberg: y es que es difícil estar orgullosa de una misma cuando cada día luchas contra las miradas y los prejuicios de la gente. Frases como “no me toques que me lo pegas”, “¿es contagioso?” o “qué asco”, son ya parte de la rutina, algo que dificulta muchísimo mirarse al espejo y creer en ti. Nadie está preparado para este desgaste emocional, no hay demasiada información al respeto, es por ello por lo que, más allá de los picores, las rojeces y los dolores, el mayor reto al que me he enfrentado ha sido a creer en mí misma. ¡Pero vaya si he creído! Hace ya un tiempo que me paré, pensé y decidí aceptar esta enfermedad como lo que es, una compañera de viaje. Lo hice con una condición: no dejar que me impida conseguir mi objetivo: ser feliz. Ese día marcó un antes y un después. Empecé a hacer cosas que hasta entonces no hacía por miedo al qué dirán, o simplemente porque pensaba que no podría, ¡pero sí pude! Hoy, tras dos duros años de trabajo y esfuerzo, soy graduada en Técnico en Emergencias Sanitarias. Somos capaces de muchas más cosas de las que pensamos, y haber descubierto esto es el mayor logro que tendré en la vida.

MAT-ES-2101400 – V1 – Mayo 2021

Agrónoma y alérgica

Alessandra Meléndez

Mi nombre es Alessandra y mi historia con la DAG viene desde que era pequeña… por suerte, no recuerdo mucho de entonces, solo que las alergias no eran tan graves y que emocionalmente no me afectaba demasiado. A los 7-8 años fui realmente consciente de las heridas en mi piel, pero fue a los 12 cuando todo empeoró: las heridas eran mayores, mi piel estaba más roja y los picores se hacían más intensos. Mis padres se preocuparon y las visitas al médico aumentaron. Yo intentaba quitarle importancia, pero lo cierto es que con los años la situación no mejoraba, más bien lo contrario. Todo ello hizo que mi actitud y estado emocional se vieran muy afectados, pero ¿cómo no iban a estarlo? ¡Me encontraba en plena adolescencia con heridas en mi piel y con un ardor constante por cualquier cosa que hiciera! Recientemente y debido a la pandemia, tuve una fuerte crisis que me mantuvo en tratamiento 5 meses. A día de hoy, sigo trabajando para salir de ella, algo que no es fácil ya que por el camino he perdido muchas cosas: tuve que renunciar a mis dos perros (a los cuales amaba con locura) porque desarrollé alergia hacia ellos. También tuve que limitar los paseos y las salidas al campo, ya que también desarrollé alergia a la milpa. A pesar de todo ello y de las inseguridades que me provoca mi piel, sigo trabajando en mi autoestima y mejorando poco a poco. Considero que cada vez soy más fuerte: ya no me avergüenzo y visto como quiero, estoy centrada en mis estudios y todo lo vivido me ha enseñado mucho. Mi sueño es ser agrónoma, parece imposible siendo alérgica a la milpa, lo sé, pero próximamente comenzaré un nuevo tratamiento para reducir mis alergias en el que tengo esperanza. Sé que puedo, sé que quiero hacerlo y sé que lo haré. Esta enfermedad no impedirá que alcance mi sueño, y si estás leyendo esto y tú también sufres de DAG, no dejes que esta defina tu destino: NO TE RINDAS.

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Infravalorada

Mari Carmen Ochoa

Mi nombre es Mari Carmen y tengo dermatitis atópica desde los 3 meses de edad. Desde entonces me acompañan el dolor, el escozor, la vergüenza y otra enfermedad asociada como el asma. Con el paso de los años me dieron una discapacidad del 33%, el dolor era horrible, pero eso no me impidió seguir adelante y comenzar una carrera. Pasaron los meses, y a pesar de que mi rendimiento era menor que el de mis compañeros debido a la enfermedad, obtuve la titulación y un trabajo. Este fue el primero de muchos éxitos, y es que también conocí a mi pareja, a la que no le importó mi enfermedad. Juntos formamos una familia preciosa, aunque los obstáculos de esta enfermedad volvieron a hacer acto de presencia en mi vida. Diez meses después de nacer mi primer hijo, la dermatitis ocupaba el 80% de mi cuerpo, algo que hacía muy difíciles tareas tan ‘sencillas’ como bañar, cuidar o incluso acariciar a mis hijos… esto hizo que solicitara la baja laboral e incluso pensé que no podría volver a disfrutar de mis propios hijos. Pero gracias a la lucha conjunta de mi farmacéutica, mi dermatólogo y la Asociación de pacientes de Dermatitis Atópica Española, tuve por fin acceso a un fármaco que me ha devuelto la calidad de vida para poder seguir acompañando a mis hijos en este viaje que es la vida. Y hoy, después de tantos años de vergüenza, de miradas, de dolor físico y de tanto buscar ayuda, por fin he llegado donde quería estar. Ha sido un largo recorrido que he hecho con la ayuda de la familia, los amigos y mi médico. Y es que, la dermatitis atópica grave es una enfermedad de una dureza inmensa que ha estado infravalorada durante mucho tiempo, es por eso que hoy comparto mi historia y mi experiencia para que inspire a otros y reflejar que poco a poco, lo vamos consiguiendo. Gracias por tanto.

MAT-ES-2101400 – V1 – Mayo 2021

Recuerdos del instituto

Federico Pérez

Me llamo Federico y mi relación con la dermatitis atópica grave comenzó en plena adolescencia, cuando estaba en el instituto. Recuerdo haber pasado brotes bastante malos, pero a pesar de las dificultades que acarrea esta enfermedad en el día a día, intenté no derrumbarme y terminar mis estudios. Por fin y con mucha ilusión, conseguí graduarme de lo que quería y abrirme camino en el mundo laboral. Hoy estoy feliz y expectante por ver lo que me depara el futuro, pero estoy seguro de que, con fuerza y seguridad, podré con todo lo que venga.

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こんにちは

Laia Heredia

¡Hola! Soy Laia y tengo dermatitis atópica grave desde hace bastante tiempo. Lo cierto es que los últimos 3 años los recuerdo especialmente complicados, ya que los picores y las heridas han aumentado exponencialmente… Es una enfermedad difícil, pero tuve la suerte de contar con el apoyo de los míos, quienes me animaron y ayudaron a sobrellevarlo, y poder sacar así el título de bachillerato y estudiar mi pasión: animación. Creo que la dermatitis atópica ha hecho que valore y entienda lo que es ponerse en la piel de los demás, quizás es por eso que además de estudiar animación, disfruto haciendo cosplay.

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De profesión: futbolista

Paula Domínguez

Me llamo Paula y tengo dermatitis atópica grave desde que nací. Lo cierto es que mi pasión nunca se ha llevado demasiado bien con esta enfermedad, y es que los que la padezcan, sabrán que el deporte y la dermatitis no son buenas amigas… A pesar de ello, el futbol ha sido parte de mi vida desde que tengo uso de razón, por eso, con los años, he aprendido a disfrutar de este deporte y convivir con esta enfermedad. Dicen que la práctica hace al maestro, y con el tiempo mi pasión se ha convertido en mi forma de vivir: hoy soy futbolista profesional en la primera división portuguesa (desde hace 5 años), actividad que compagino con mis estudios de Química. Tengo dermatitis atópica, sí, ¡pero eso no va a impedir que persiga (y alcance) mis sueños!

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De cara al público

Evelyn Mayordomo

Mi nombre es Evelyn, soy terapeuta ocupacional y como personal sanitario he tenido que enfrentarme a varios problemas relacionados con mi dermatitis: Al trabajar en rehabilitación y estar en contacto con pacientes, tengo que lavarme las manos regularmente con productos agresivos, algo que mi piel no tolera nada bien. Por otra parte, está la reacción de muchos de estos pacientes a mi imagen, y es que cuando coincide que llega una persona nueva con uno de mis brotes, suelen ponerse a la defensiva y me preguntan si es contagioso, dando lugar a momentos bastante incómodos… Soy consciente de que la dermatitis es una enfermedad que nos acompaña cada día y, en trabajos como este, se puede llegar a evidenciar mucho, pero decidí no darle mayor protagonismo y que no me impidiera alcanzar mi sueño. Por eso, hoy me dedico a lo que realmente me gusta y ni me planteo cambiar de profesión, porque es lo que me hace FELIZ.

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Mamá

Encarna Fernández

Mi nombre es Encarna y no tengo dermatitis atópica grave, pero la sufro como si la tuviera en mi piel, ya que tengo un hijo con esta enfermedad. Se llama Adrián y hoy tiene 23 años. Juntos hemos superado 23 años de lucha contra esta enfermedad que no da tregua… de hecho recuerdo que ya desde pequeño (a los 6 meses) tuvo un brote muy grave, pero sin duda el peor recuerdo fue en 2010, con tan solo 13 años. En ese momento su vida (y la nuestra) se paró. Solo había médicos y más médicos, medicamentos que no funcionaban y un alto número de ingresos, uno tras otro. Adrián es un luchador y en 2012 su historia fue llevada a la televisión a través de un documental llamado “BARRERAS” (La Aventura del Saber). Desde entonces hemos aprendido a convivir y sobrellevar esta enfermedad que, sin duda es un gran peso para quien la sufre, pero también para los que le rodean, es por ello que es tan importante permanecer unidos y apoyarse mutuamente para poder superar estos baches que interpone la dermatitis atópica. Como madre, siempre he admirado a mi hijo por quien es. Cada día, cuando pienso que no puedo estar más orgullosa de él, veo cómo evoluciona y supera cada reto al que se enfrenta. Me inspira cada día a ser mejor, y hace que esté enormemente orgullosa por todo lo que ha conseguido.  

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Gracias a Tim Burton

Gonzalo M.

Me llamo Gonzalo y, como no, tengo dermatitis atópica severa desde el día que nací. Cuando era un bebé tenía el cuerpo lleno de dermatitis y mis padres se adaptaron a esta situación desde el principio, empezando por comprarme ropa especial. A medida que crecía, la crema se volvió mi mejor amiga. De esa época ya puedo recordar cosas de cuando estaba en primaria, como cuando unos niños me preguntaron acerca de mis heridas (propias de la dermatitis y de rascarme), pero como me daba vergüenza explicarles la verdad, les dije que eran marcas de una guerra en la que había estado. Primaria fue complicada, ya que me gustaba hacer deporte, pero a la dermatitis parece ser que no. Sufría mucho, no solo por el ejercicio y el sudor, sino también por los comentarios de mis compañeros. Por suerte, en esta época descubrí aquello que me haría fuerte y me daría un motivo para luchar y aprender con mi dermatitis. A mis ocho años, después de ver La novia cadáver de Tim Burton, me interesé por cómo se hacen las películas. A partir de ese momento me obsesioné con el cine: cuando me adentraba en ese mundo que tanto me aportaba, la dermatitis no dolía tanto. En el verano antes de primero de la ESO todo cambió: mi piel empeoró, se me formaron manchas, heridas que abarcaban todo el brazo, me rascaba por las noches hasta llegar al sangrado y casi no podía ponerme al sol. De aquella situación aprendí mucho. Aunque mi piel nunca volvería a estar tan bien como antes, en la ESO hice amigos que entendieron lo que me pasaba. Durante esta época me escondía en las salas de cine y me enamoraba aún más del séptimo arte. Empecé a apuntarme a festivales en los que me llevé varios premios, conocí a personas que me apoyarían en el futuro y, lo más importante, encontré un motivo para seguir, mejorar y no frustrarme. Actualmente estudio bachillerato y el cine y la dermatitis me han llevado a donde estoy. He salido en televisión mostrando mi enfermedad y mis películas, hablando de aquello que me hace la vida tan difícil y de aquello que me alivia. En 2020 estrené un cortometraje llamado “MI PIEL ROTA”, en el que por fin me atreví a mostrarle al mundo cómo se siente nuestra enfermedad. El corto llegó a mucha gente: médicos, pacientes, gente que no conocía la enfermedad, festivales de cine… ¡Incluso hicieron un reportaje en la tele! “MI PIEL ROTA” se llevó el premio al mejor corto juvenil en un festival de Rivas, pero sobre todo me permitió mostrarme ante el público y demostrar que hay vida más allá de nuestra piel y nuestro dolor.

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Querida piel, déjame bailar

Lidia Gigosos

Soy Lidia, tengo 31 años y llevo los 31 años con dermatitis atópica grave. Me encanta bailar. Desde pequeña he hecho ballet clásico y, a pesar de las molestias ocasionadas por el sudor, el picor y el roce del mallot, luché para que mi dermatitis no me impidiera bailar y disfrutar. Aunque ha habido momentos en los que, por el escozor y el picor, sumados al dolor y quemazón en mi piel, me han hecho pasarlo realmente mal, decidí que ese no iba a ser mi final bailando y ahora hago otros estilos de baile diferentes al ballet clásico y con los que disfruto mucho. Esta enfermedad no hará que tire la toalla por algo que me encanta. También soy opositora. Llevo varios años preparándome y estudiar con dermatitis requiere un gran esfuerzo extra: los picores hacen que me rasque, sangro y me duele… de hecho, hay veces que la inflamación es tan intensa que suelo estudiar con bolsas de frío por todo el cuerpo: piernas, brazos, cara, frente… algo que no me permite concentrarme bien. A pesar de ello, mi dermatitis no ha hecho (ni hará) que me rinda. He conseguido aprobar varios exámenes y ahora trabajo como funcionaria interina. Mi querida piel me ha enseñado lo más importante en la vida: a luchar por lo que de verdad quiero. A veces nos encontramos piedras en el camino, lo pasaremos mal (seguro), pero yo me agacho, recojo la piedra y, mientras la observo y pienso lo que podría hacer con ella, la dejo apartada y así despejo mi camino; un camino que voy haciendo a base de un paso tras otro. A todos los que sufrimos esta enfermedad, la lucha diaria nos hace un poquito más fuertes y resilientes sin saberlo.

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Visitas al hospital

Mónica Escribano

Mi nombre es Mónica y recuerdo los años de estudio especialmente complicados. Hubo un brote en concreto que hizo que tuviera que visitar el hospital varias veces por semana, y que me impidieron ir a clase con normalidad, algo que me hizo ausentarme del 30% de mis clases y que mis estudios se resintieran. Hoy, tras tantos años de esfuerzo y trabajo, llevo 15 años dedicándome a aquello para lo que estudié.

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Envejecer rápido

María Escudero

Hola, soy María y tengo DA prácticamente desde que nací. Ya desde bebé sufría picores constantes, grietas en manos y labios, así como eccemas en cara y cuello que han hecho envejecer mi piel más rápido de lo normal. Cada día sueño con tener una piel sin dermatitis y, siempre que puedo, pido el mismo deseo por si algún día se cumple. A pesar de todo ello y hasta que mi sueño se cumpla, he decidido quererme tal y como soy, algo que ha hecho que viva una vida feliz.

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Surf

Valeria Pujante

Mi nombre es Valeria y tengo 23 años. Cuando era adolescente y estaba en pleno brote, me daba vergüenza salir ya que la gente no entendía lo que tenía en la cara. Bañarme en la playa era terrorífico no solo por las miradas, sino también por el escozor que producía el agua salada en mi piel. Tras tantos años sufriendo esta enfermedad, no se me ha atenuado ni un poco. Al revés, sigue picándome, dificultando mi progreso en los estudios, afectando a mi autoestima (no he podido pintarme los labios nunca). Quién me iba a decir que, a los 23 iba a descubrir un deporte que me apasiona y sí, en playa: el surf. Además, tras 6 años de esfuerzo y sacrificios, dentro de un mes me graduaré en medicina, algo que me hace ver la luz más cerca que nunca.

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¿Qué es lo más importante?

Zulema Más

Me llamo Zulema y la dermatitis atópica ha sido mi compañera de viaje desde que nací. Recuerdo muchos episodios horribles y molestos, pero gracias a mi fuerza de voluntad, constancia y aprendizaje he ido superándolos todos con éxito. Hoy soy pedagoga y psicopedagoga, y si algo enseño en mis sesiones, es que nunca hay que olvidar que tú eres lo más importante.

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Qué difícil es ser optimista

Marc Fernández

Hola, soy Marc, y hoy por fin puedo hablar de la dermatitis atópica crónica y severa desde un punto de vista mucho más optimista. Podría decir que la dermatitis es la realidad de sufrir y luchar por una enfermedad crónica de la que poco se habla y que, cuando se habla, se suele relativizar. Es por esta razón que se vive y lucha en silencio. Cuando la enfermedad se muestra con picores el dolor se sufre en silencio. Cuando tu piel arde de dolor por las heridas te sientes impotente y triste por no poder hacer nada. Soy optimista porque pese haber sufrido la enfermedad toda mi vida (con picores y heridas día tras día), hoy veo la luz al final del túnel cada vez más cerca gracias a la ayuda de mi dermatólogo. Gracias a ello, hoy mi mensaje no puede ser otro que dar esperanzas a todos aquellos que siguen luchando. Creo que sí existe otra forma de vivir mejor: vivir sin límites ni barreras.

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Mi piel arena

Paula Serrano

Me llamo Paula y soy bailarina profesional de danza contemporánea. En esta profesión la estética juega un papel importante, es por ello que la dermatitis que me acompaña desde pequeña no me ha ayudado mucho a conseguir mi sueño, más bien todo lo contrario: me ha condicionado a la hora de trabajar con mis compañeros (por miedo a agrietar mi piel cuando me sujetaban o por pensar que es contagioso), mi propio sudor agravaba los eccemas después de cada ensayo, y mi autoestima se ha visto realmente afectada. Cuando viví en Londres, tuve una eritrodermia grave debido a esta enfermedad, pero más allá de pararme, la utilicé como proceso creativo para realizar un solo de danza: “la hermosura prefiere ser secreto”. Lo presenté a un concurso de jóvenes coreógrafos y gané la edición. Y no solo eso, este ha servido de inspiración para varios proyectos audiovisuales “mi piel arena” (corto-documental) y “müdar” (Video-danza). Cada vez que bailo este solo me reencuentro con una dualidad de emociones, revivir el dolor y miedo de aquellos años y, al mismo tiempo, un fuerte amor propio por haber canalizado mi enfermedad mediante el arte, dándole visibilidad y haciéndola hermosa.

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Un cuerpo extraordinario en la compañía nacional de danza

Iker Rodríguez

Mi nombre es Iker y, al igual que otros de mis compañeros que he visto por aquí, soy bailarín en la compañía nacional de danza. Sufro Dermatitis Atópica y desde la cuarentena mi piel no me ha dado ni un solo respiro. Tener esta enfermedad y un trabajo tan físico no es muy compatible, pero día a día he ido aceptando y aprendiendo a convivir con ello. Es cierto que al principio no era así, me daba mucha vergüenza salir al escenario con manchas rojas en mi piel, pero con el tiempo (y poco a poco) he aprendido que cada cuerpo es único y diferente, por lo que he dejado de sentirme mal por exponer mi cuerpo que, al igual que el de mis compañeros, hace un trabajo extraordinario sobre el escenario. A pesar de todo ello, no me detendré. Sé que aún me queda un largo recorrido, pero también ha sido abundante el trabajo personal realizado y me niego a pensar que este haya sido en vano.

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Una vida sorteando vaivenes

Emilio Fernández

Me llamo Emilio y llevo toda una vida sorteando los vaivenes de esta cruel enfermedad. Después de un accidente de moto del que salvé la vida, una crisis económica que me dejó sin trabajo y una enfermedad como la Dermatitis Atópica Grave en plena efervescencia, mi única luz en aquel momento fue una oferta laboral en el norte de Alemania en el sector aeronáutico, algo que sin duda era un reto totalmente nuevo para mí. Teniendo en cuenta mi estado en aquel entonces, no era muy recomendable aceptar la propuesta, pero mi ambición y las ganas por crecer hicieron el resto. Tras una muy dura adaptación, sin medios ni cuidados dermatológicos más allá de cremas hidratantes, y haciendo de tripas corazón, fui construyendo una experiencia laboral que, a día de hoy, me ha permitido volver a casa y trabajar aquí... Sí, la enfermedad sigue conmigo, (y yo con ella), y juntos hemos superado muchas cosas (y las que nos queden).

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A galope me siento libre

Silvia Jiménez

Me llamo Silvia y tanto yo como mi hija padecemos dermatitis atópica grave, una enfermedad que afecta mucho al estado de ánimo y que nos genera abundantes situaciones de ansiedad. Una de las vías de escape que descubrí fue montar a caballo, una ‘terapia’ que pasó a formar parte de una pasión compartida con mi hija. A sus 22 años, mi hija tiene brotes graves y estos le generan muchísima ansiedad. En su caso, montar a caballo le permite desconectar por un momento de esta incansable enfermedad y poder sentirse libre al menos por unas horas. Para mí, montar a caballo es parte de nuestro día a día y nos permite pasar más tiempo juntas.

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El mejor ejemplo para mi hija

Lucya Bolaños

¡Hola! Soy Lucy, tengo 33 años y a pesar de residir actualmente en Galicia, nací en El Salvador. Después de lograr mis objetivos como profesional y cumplir mi sueño de volar por el mundo como tripulante de cabina, mi vida dio un giro de 360°: me convertí en esposa, madre y, al cabo de un año tuve que migrar con mi familia solicitando protección internacional en España. Fue sin duda un cambio muy brusco en mi vida. En esta etapa tuve un fuerte brote que se extendió por todo mi cuerpo, incluido al rostro (algo que recuerdo especialmente doloroso). A pesar de que siempre he sido una persona amable, empática y luchadora, pensé que nunca más podría estar de cara al público. Tenía vergüenza de mostrar mi rostro, por no mencionar el dolor que sentía durante las 24H del día, pero no me detuve. Estudié un Máster en Creación de Marcas de Moda y, algo que comenzó como una decisión profesional, se convirtió en una terapia para mí. Desde entonces creo firmemente que uno puede lograr lo que se proponga, es por ello que continúo mi camino apoyada por mi familia, amigos y otros compañeros con Dermatitis Atópica Grave, quienes todos juntos forman una luz brillante que me ilumina y me guía. Hoy en día he mejorado mucho a nivel físico y emocional y, lo más importante, he aprendido a convivir con mi Dermatitis. Me he propuesto alcanzar todos mis propósitos, pero, sobre todo, quiero ser el mejor ejemplo para mi hija.

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Cicatrices

Alba Castrejon

Me llamo Alba, y mi yo de hace dos años te diría que le da vergüenza mostrar sus piernas, (llenas de cicatrices y heridas). Hoy soy la que está deseando que llegue el verano para lucir sus piernas con orgullo, unas piernas que reflejan las guerras que he luchado conmigo misma, con mi propio dolor y contra mis prejuicios. Sigo buscando un aliado que me ayude a no sufrir tanto, pero actualmente me puedo duchar con agua templada sin sentir cómo millones de agujas se clavaran en mi piel, (una batalla importante ganada). Soy Alba, y gracias a la terapia, apoyo y mucho amor propio, hoy me quiero mucho y más.

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Bullying

Mariona C.

Hola, soy Mariona y tengo 11 años. Tengo piel atópica severa desde que nací y este año, sin ir más lejos, he tenido uno de los brotes más fuertes desde que soy consciente: las noches eran duras y no podía dormir, estaba tensa y al dormir mal (y poco) estaba irritable. Gracias a la medicación y a la ayuda de mis padres conseguía dormir unas pocas horas. Pero al día siguiente la pesadilla continuaba en el colegio, ya que mis compañeros se metían conmigo por mi aspecto. Sigo teniendo problemas para enseñar mi piel, tengo vergüenza y siempre soy la última en ponerme manga corta o el bañador, pero poco a poco me voy aceptando tal y como soy. Espero que en el futuro se encuentre una solución para acabar con esta enfermedad y poder hacer vida más normal.

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Mamá mira, ¡soy fuerte!

Daniela González

Me llamo Daniela y soy de Venezuela. Mi hija (que ahora tiene 5 años) nació con dermatitis atópica grave, una enfermedad de la que no supe nada hasta que la pequeña cumplió 6 meses de edad. Fueron muchas las visitas al médico a causa de infecciones y brotes en su piel. Uno de los más recientes le impedía sujetar los propios cubiertos o incluso jugar… Se nos ocurrió decirle que esperara un tiempo a mejorar las heridas antes de volver a jugar, y fue entonces cuando descubrimos que el polvo y el sudor le irritaban mucho. Ahora que sabemos esto, es más ‘fácil’ controlarlo y la hora del baño ya no es tan mala como antes. Además, cuando sale a jugar y suda viene y me dice que está bien y que ella es fuerte, pero debemos de recordarle y explicarle que tiene que tomar precauciones y limitarse un poco.

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¡Quiero bailar!

Carla Ainoa Hidalgo

Hola a todos, mi nombre es Carla y llevo sufriendo la dermatitis atópica grave desde los 5 años. Hoy en día tengo 20 y he pasado muchas etapas diferentes con mi piel: desde no querer verme en el espejo, a quererme tal y como soy, con heridas, rojeces y cicatrices. He sido bailarina desde pequeña y mi enfermedad hizo que tuviera que dejar el ballet clásico (al estirar la piel me sangraba). Fue demasiado doloroso dejar de bailar por dos años; ya no solo por las molestias en mi piel, sino porque estaba dejando lo que más amo en este mundo: BAILAR. Hoy en día, aunque no haya podido detener mis brotes, sigo bailando diferentes estilos y he aprendido a valorar ese tiempo de recuperación que muchas veces necesitamos (pero no conseguimos ver). Mi piel soy yo y debo cuidarme tal y cómo me quiero ver. El amor propio y la inteligencia emocional han sido dos conceptos muy importantes que he aprendido a gestionar en esta vida con dermatitis atópica grave. Hasta hace menos de un año pensaba que era la única que sufría este tipo de dermatitis, hasta que conocí a una chica en Tenerife en la misma situación. No me pude sentir más comprendida y apoyada... Es por ello que no debemos invisibilizarnos. Debemos sentirnos guapas/os y hermosas/as porque esto que nos ha tocado vivir no ha sido nada fácil, pero es parte de nuestra historia como guerreras/os… Mucho ánimo a todas las personas que puedan estar sufriendo este trastorno en la piel. ¡Nosotros podemos con esto!

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Cirujana

Paula Ramos

Hola, mi nombre es Paula. Tengo 24 años, soy de Galicia y durante los últimos 4-5 años he notado cómo mis eccemas han ido empeorando notablemente año tras año. El picor ha ido haciéndose cada vez más insoportable y continuo, hasta el punto de necesitar antihistamínicos de primera generación prácticamente cada noche para conseguir dormir. Como consecuencia, tanto del efecto sedante de las pastillas, como de la escasa calidad de sueño, (unidos a los brotes de picor y a la desesperación que todo ello genera día a día), mi concentración en los estudios se ha visto muy afectada. A pesar de ello, he aprendido a aprovechar y rendir el doble durante esos momentos de ‘tregua’ (pocos, la verdad) que mi cuerpo me ofrece y conseguir así graduarme en Ciencias Biomédicas cursando el 5º año de Medicina. Lo cierto es que me encantaría ser cirujana, pero la parte de mi cuerpo más afectada por la dermatitis son mis manos... Soy consciente de que esta enfermedad, además de ser incapacitante para actividades de la vida cotidiana, también es una limitación importante a la hora de escoger profesión. A pesar de ello, sigo estudiando con la misma ilusión que el primer día, con ganas de convertirme en una gran doctora (aunque no cirujana) y de poder ayudar en un futuro a otras personas con esta (u otra) enfermedad que, al igual que la dermatitis atópica grave, disminuya la calidad de vida.

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

Un verano de ensueño

Ramón Ojeda

Hola, soy Ramón, un joven sevillano común con muchos sueños. He tenido dermatitis desde pequeño, pero fue a los 14 años cuando, en medio de un gran brote, mi dermatólogo me confirmó que se trataba de dermatitis atópica grave, una enfermedad que me acompañaría el resto de mi vida. En ese momento me pregunté ¿por qué yo? Jamás olvidaré ese día a pleno sol en Sevilla, con camiseta de cuello vuelto en pleno junio. Desde aquel día he lidiado con una piel seca y enrojecida, eccemas, escamas, heridas ensangrentadas y un sinfín de preguntas por parte de mis compañeros y profesores en el colegio. Mi respuesta era ocultarme, no quería que nadie me viese la piel, aunque el peor temor era ir a la piscina, donde no podía taparme y tenía que exponerme a que me vieran todos. ¿La playa? Aún peor… el agua salada hacía que saliera llorando a los pocos minutos. En definitiva, lo que debía de ser un verano de ensueño, se convertía en unas vacaciones arruinadas a causa de esta enfermedad. Todo ello generó un estrés imparable durante mi adolescencia: noches sin dormir, mañanas llenas de sangre en mis sábanas y un cuerpo dolorido por la hinchazón y las heridas. A pesar de todo ello, mi sueño permaneció intacto: estudiar Historia y ser arqueólogo. Sí, lo sé, ¿cómo iba a dedicarme yo a un oficio que requiere concentración, paciencia, descanso y excavar en los yacimientos a pleno sol? Por suerte contaba con “mi pilar indestructible”: mi familia, que junto a mis amigos han sabido ver en mi una persona en su significado más puro y libre, sin prejuicios ni opiniones. Gracias a ellos empecé a estudiar Historia en la Universidad de Sevilla y con el tiempo realicé unas prácticas arqueológicas en Jaén. El temor se apoderaba de mí, pero mi sueño era más fuerte. A pesar de los brotes recurrentes, he de decir que fue la experiencia más bonita de mi vida donde conocí a grandes amigos, pero, sobre todo, porque conseguí superarme a mí mismo y volver a conectar con aquel sueño idealizado de joven. Y digo idealizado porque con el tiempo me di cuenta de que aquel camino no era el mío y, una vez más, tuve que tirar de valentía y tomar una decisión. Fue entonces cuando descubrí y reafirmé mi verdadera vocación: la investigación histórica de archivos, una vocación que sí podía compaginar con mi vieja amiga, la dermatitis. La tranquilidad hallada en la paz de una lectura en silencio, los momentos de concentración en la investigación archivística y el estar realizando la labor que más me gustaba, me condujo a olvidar poco a poco a mi compañera y a centrarme en la lucha por conseguir mis metas. Actualmente, con 25 años, voy por el segundo año de Doctorado en Historia Moderna de España en Madrid, con la vista puesta en mi futuro como historiador profesional y con mi compañera abrazándome.

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

Superheroína

Amalia Cubero

Hola, soy Amalia, mitad andaluza y mitad catalana, y tengo 30 años. Según el informe de urgencias de mi primer ingreso por brote de dermatitis atópica, todo comenzó en 2009. Al principio apareció entre los dedos de las manos y yo, extrañada, me preguntaba "Mira que hay partes del cuerpo donde me podría salir y justo me sale en las manos..." Maldito el día. Poco a poco se fue extendiendo: muñecas, codos, rodillas talones, dedos de los pies, empeine, trasero... No siempre en el mismo sitio y no siempre en el mismo momento. Tampoco era siempre igual de rojo ni estaba igual de hinchado. Daba igual que fuera invierno o verano, y tampoco picaba siempre con la misma intensidad… Yo no entendía nada, pero fui aguantando (por llamarlo de algún modo) hasta 2015. Los brotes eran cada vez más fuertes y seguidos, así que me hice pruebas de todo tipo y probé mil y un médicos, (sin hablar de la cantidad económica que supuso para mis padres). A ellos (mis padres) les debo la vida, literalmente, porqué me la han ido regalando de nuevo a lo largo de la enfermedad. Toqué fondo en 2018, la enfermedad estaba incontrolada y se me juntó con varios problemas personales y emocionales que ni yo misma sabía por cómo gestionar: más brotes, más picores, más estrés, más fumar, más gritos y más llantos, y por otra parte, menos dormir, menos risas, menos ganas de vivir. Intentaba ser una superheroína, “estoy bien, puedo con todo”, pero no, no podía. La ansiedad y la depresión llegaron a mi vida y recuerdo situaciones de las que jamás me sentiré orgullosa. Pero ¿sabes qué? no era yo, y dicen que cuando tocas fondo, el único camino es hacia arriba. Y así fue. En ese momento conocí a uno de mis ángeles de la guarda: mi dermatóloga actual en Barcelona. Seguí sus recomendaciones y tratamiento y, por milagroso que pareciera, comencé a mejorar en todos los aspectos: dejé de fumar, empecé una nueva vida, más sana, más natural y mi estado emocional mejoró mucho. Hoy, dos años y medio después, soy otra. No sé si mejor o peor, pero otra. He aceptado mi enfermedad y me he aceptado tal y como soy. Mi dermatitis está controlada, sigo teniendo brotes, sí, pero esta vez soy capaz de identificarlos y controlarlos.

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

3, 2, 1… ¡crossfit!

Miguel Ángel Gómez

Hola, me llamo Miguel y me gustaría comenzar explicando que mi historia no tiene nada de superhéroe. Es normal, muy normal, pero me gustaría que la conocieseis por si alguien pudiera sentirse identificado. Desde pequeño he convivido con la dermatitis atópica (mi padre la tiene). En mi caso, he sufrido las ‘típicas’ alergias relacionadas con la dermatitis y placas que he ido controlando, pero nada fuera de lo normal. Pero en 2020 todo cambió. Tuve un brote brutal: mi cuerpo no responde, desazón, irritabilidad, eccemas y un picor insoportable con el que el mundo se me vino encima. Pasé meses sin dormir donde no podía encadenar más de una hora de sueño seguida. En este punto, he de decir, que las noches con una enfermedad como esta se hacen eternas y tienen un desgaste emocional importante. A todo esto, mi despertador siempre suena a la misma hora, no falla, siete de la mañana, ¡arriba!, comienza la jornada: colegio, trabajo, actividades extraescolares, tareas, cenas… Un día en el que no ves el fin de lo cansado e irritable que estás. A pesar de todo ello, siempre me ha acompañado una canción de Amaral y La Pegatina que, a modo de mantra, me ha mantenido en pie en los momentos más difíciles: “Veo como llega igual se marcha. Unas veces subes y otras bajas. Sólo hay que saber mantenerse en pie, mientras gira este carrusel.” Me he mantenido en pie. Con el tiempo he aprendido a encontrar momentos de calma y distracción, como el crossfit. Lo cierto es que para mi este deporte es como esta iniciativa de #HistoriasConLuz, un punto de luz, positividad y una mejora constante donde el único camino es hacia delante. Personalmente encuentro el crossfit especial gracias a los compañeros con los que lo comparto y al coach, quien siempre nos anima y motiva con una cuenta atrás: 3… 2… 1… GO! Tanto me gustó ese “¡Vamos!”, que me lo he tatuado en la piel. Hoy, y afortunadamente desde hace unos meses, sigo un tratamiento que ha conseguido mejorar considerablemente mi DAG, y desde aquí quiero dar las GRACIAS a la maravillosa sanidad y profesionales que tenemos. A todos ellos: creedme si os digo que no os podría contar esto con tanta tranquilidad, sin vosotros, a los que os dedico esta historia de superación, GRACIAS. Y a mis compañeros que, como yo, sufrimos esta enfermedad: ¡animo a todos! 3… 2… 1… ¡Vamos!

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

¿HE ESCUCHADO DIVORCIO?

Marta Ruíz

Me llamo Marta y sufro dermatitis atópica desde la niñez. Por suerte siempre la he tenido controlada gracias a los emolientes, pero todo cambió cuando, con 32 años, di a luz a mi hijo Hugo. En ese momento la enfermedad se agravó a pasos gigantescos: el picor no me dejaba dormir, tuve que abandonar mi equipo de balonmano porqué el sudor lo empeoraba todo y, cansada de dar explicaciones, empecé a vestir siempre ropa larga porque me daba vergüenza mi piel. Estuve 6 años yendo a diferentes dermatólogos probando todo tipo de cremas cada vez más fuertes y diferentes tratamientos sin grandes resultados. Durante todo ese tiempo también probé varios remedios por mi cuenta: baños, envolturas de papel film, pijamas húmedos con corticoides, libros sobre piel sana... pero como podréis imaginar, resultaron aún menos efectivos.
Entre tantas visitas, recuerdo el comentario de uno de los médicos: "esta enfermedad puede causar hasta divorcios". Y ahora lo entiendo, porque solía estar inaguantable, y digo 'solía', porque ya ha pasado más de 1 año desde que empecé el tratamiento que me ha devuelto las ganas de ir a la playa, bañarme y hacer planes, por fin después de todos estos años he vuelto un poco a la normalidad. He recuperado el deporte en mi vida, me visto como quiero (aunque siempre con algodón), y hasta me he podido comprar una moto, con casco y todo, algo que hace no tanto parecía impensable.
Con todo ello, insisto a todo aquel que esté pasando por esto que no se rinda. Han sido muchos años, pero gracias a la perseverancia y a los médicos y dermatólogos que me han ayudado, por fin he vuelto a una normalidad. Aunque no esté actualmente al 100%, he podido sobrellevar la enfermedad, recuperar mis pasiones y volver a ser una persona alegre.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

CARTAS DE PIKACHU

Raimundo García Cuesta

¿Os acordáis del policía que leía cartas de Pikachu durante el confinamiento? Bien, pues ese soy yo.
Mi nombre es Raimundo y soy policía local en Noreña, una preciosa localidad de Asturias.
Lo cierto es que me encanta mi trabajo, me apasiona, pero esta enfermedad me lo ha puesto difícil. He llegado a tener jefes y compañeros a los que les costaba entender lo limitante que puede llegar a ser, pero a pesar de todo ello, la DAG no me ha parado.
Actualmente tengo 58 años y compagino mi diagnostico con una vida normal gracias a los cuidados y consejos de mi dermatóloga. Sí, hay días que no son nada fáciles, pero intento que las satisfacciones y alegrías pesen más que los picores y molestias de la DAG... ¿Que cómo lo hago? Disfrutando de esos pequeños detalles que, quizás una persona sin DAG no percibiría: el valor de un paseo, un café con los amigos, una comida tranquila y su respectiva sobremesa, una película sin interrupciones...
Y es que, realmente creo que nuestra a veces insufrible enfermedad nos hace ser generosos, una generosidad vital, precisamente porque nos gusta vivir, disfrutar de la vida, y hacer que los demás también la disfruten. La DAG no me ha impedido ser Policía y formar una familia, ¿y sabéis qué? ¡Hace poco me convertí en abuelo de una niña preciosa llamada Victoria! Por lo que tampoco me impedirá disfrutar de mi nieta ni un solo segundo.
Vídeo Pikachu

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

RETOMANDO EL TENIS

Jan Zapater García

Me llamo Jan Zapater García, tengo 18 años y soy estudiante de segundo de bachillerato.
Tengo dermatitis atópica desde muy pequeño, pero no fue hasta hace 3 años que esta enfermedad se disparó con brotes cada vez más fuertes: de un día a otro no era capaz de dormir debido a los picores, tenía heridas que sangraban y se infectaban, supuraba líquidos asquerosos... en definitiva, un desastre.
Por aquel entonces yo jugaba a tenis durante 10 horas semanales y, debido al picor que generaba el sudor, me fue imposible mantener el ritmo hasta el punto de que acabé dejándolo. Esto fue acompañado de una bajada de mi rendimiento en la escuela (por culpa de los recurrentes brotes, claro) y todo ello desencadenó en una gran desmotivación y afección a mi equilibrio mental. La DAG me impedía ser feliz.
Tras muchos dermatólogos, muchos tratamientos, y mucho trabajo por parte de mi madre, di con un tratamiento que me permite dormir y, sobre todo, volver a disfrutar del tenis: puedo sudar, puedo llevar ropa que no sea de algodón, y hasta mis amigos se han llegado a olvidar de que tengo dermatitis. Echo la vista atrás, y no me reconozco: hoy soy feliz y puedo decir alto y claro que he conseguido superar aquel infierno. Siento que, siendo constante con las cremas y el tratamiento, soy capaz de todo.
A quien lea esto solo quiero decirle que se cuide y que no se desespere, que con paciencia podemos mantener a raya la DAG.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

DE ITALIA A BARCELONA EN VESPA

Guiliano Dominici

Mi nombre es Guilano Dominici y esta es mi historia.
En 2009 llegué a Barcelona en mi Vespa desde Italia. Lo cierto es que fue muy "romántico", un viaje de otra época, otra generación, y todavía tenía una vida normal sin picores. En 2011 inicié una carrera en la universidad persiguiendo el sueño de aprender, crecer y triunfar en el extranjero, lejos de mi lugar de origen, pero quién me iba a decir que ese sueño se vería trastocado por unos picores que empezaron juntamente con los periodos de exámenes...
Estudiar y concentrarse se volvió imposible y, a pesar de querer transmitir y explicar mi problema, siempre me encontré con la barrera de la indiferencia o la incomprensión que genera esta enfermedad. Además de este 'rechazo' social, empecé también a evitar el calor, a ducharme con agua fría para calmarme y a salir corriendo de las citas.
Con el tiempo y manteniendo visitas regulares al dermatólogo, he aprendido a convivir con ello. Aún no he conseguido que la gente entienda cómo te sientes con DAG, pero sin duda el ver que hay más gente como yo me ha hecho feliz, me ha dado esperanza y me ha hecho sentir menos solo. Puede que ya no sea el extranjero solo en el extranjero, sino uno más que quiere compartir su experiencia por no sentirse solo e incomprendido. Creo que lo peor de esta enfermedad es la soledad que lleva consigo, y hoy me siento arropado. Ojalá haber descubierto estas historias en la universidad, pero ¡nunca es tarde!
Gracias por darnos voz.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 202

LUCHA DE MADRE

Ana María Bravo Muñoz

Hola, me llamo Ana María, soy madre de un niño de 17 meses que ya a los 3 empezó con eccemas. Todo fue a peor a raíz de su reacción alérgica al huevo, su dermatitis empeoró y nos vimos inmersos en un brote que duró 3 meses.
A pesar de su corta edad, recuerdo esos meses como si fueran años: desesperantes y frustrantes porque sentía que no podía hacer nada, no era capaz de ayudarlo y veía que estábamos sobremedicándolo con tratamientos que no ayudaban.
Como madre me he sentido muy perdida y he tenido que pelear e ir de médico en médico para dar con la tecla y tener un diagnóstico. Hoy lo tenemos y, a pesar de saber que no es un camino fácil, descubrir historias de madres que han pasado por esto con sus hijos me inspira a seguir luchando por la felicidad de ambos.
Espero que nuestra historia sume y ayude a dar visibilidad a esta enfermedad.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

APAGANDO INCENDIOS CON DAG

Jose Ginés García

Me llamo José Ginés, soy de Murcia, tengo 22 años y tengo dermatitis atópica grave desde los 3 meses.
Cuando era pequeño, mi madre se pasaba noches y noches sin dormir porque yo no aguantaba el dolor y lloraba hasta caer agotado; hasta tuvo que dejar su trabajo porque no tenía tiempo para cuidar de mí y de mi hermana con artritis. Siempre he creído que mi madre tenía un radar interno que la alertaba cuando me rascaba, y es que siempre ha estado ahí, de noche, pero también de día.... A veces pienso qué sería de mi sin su lucha.
Recuerdo que mi infancia fue acompañada de dolores, rojeces y heridas en rostro, piernas y brazos, aunque lo peor llegó a los 18 años. Realizando el bachiller recuerdo lo mal que lo pasaba, cada examen que se complicaba, cada momento de tensión, empezaba a sudar y me salían nuevas manchas rojas.
Hoy, 4 años más tarde de aquel José adolescente que tan mal lo pasaba en exámenes, soy bombero forestal y opositor a Agente Medioambiental. Soy súper consciente de que este trabajo no es el más recomendable, pero este es mi sueño y si algo me han enseñado las noches en vela de mi madre, es a luchar por aquello que quieres.
A pesar de las dificultades, estoy consiguiendo llevar la dermatitis en regla gracias a las recomendaciones de mi dermatólogo. Estudio, trabajo e intento ser lo más feliz que puedo, ya que esta enfermedad es más dura de lo que la gente se imagina, pero yo la he normalizado y confío en que la vida me recompensará aún más por todo lo que he sufrido.
Siempre acabo con esta frase, CUANDO EL CAMINO ES DURO, SOLO LOS DUROS SEGUIMOS CAMINANDO.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

DEPORTE DE ALTO RENDIMIENTO, OPOSICIONES Y PICORES

Elena Ayuso

Mi nombre es Elena, soy deportista de alto rendimiento y sí, tengo dermatitis atópica.
La primera vez que me dio un brote fue él año pasado. Como veis es bastante reciente, de hecho, recuerdo perfectamente que estaba compitiendo cuando me pasó: no podía parar de rascarme y mi piel reaccionaba con granos y eccemas. Por supuesto, ese mismo día fui a urgencias, aunque de poco me sirvió, ya que (a pesar de haber ido varias veces ese mismo día), nada conseguía calmar el brote.
Echando la vista atrás y tras varias visitas a mi médico de cabecera y al dermatólogo, intuyo que mis nervios no ayudaron, ya que además de las competiciones y los entrenamientos, en aquel momento estaba opositando a Auxiliar administrativa y de Ordenanza... un cocktail de emociones que explotó a través de mi piel.
A pesar de todo ello, no he renunciado al piragüismo y, por supuesto, sigo luchando por mi oposición. Si algo me han enseñado tantos años de esfuerzo y disciplina, es a no tirar nunca la toalla. También tengo claro que no me pienso preocupar lo más mínimo por lo que los demás piensen al ver mi cuerpo: conozco mis limitaciones (en mi caso es la dermatitis), pero también sé todo lo que soy capaz de lograr gracias a este maravilloso cuerpo. Estoy orgullosa de él y, aunque a veces me pida un poco de tregua, no pierdo de vista mi próxima meta.
A todos los que tengáis esta dichosa enfermedad: no estáis solos, somos más de los que pensáis y está en nuestra mano hacernos ver. SOMOS FUERTES.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

DOY GRACIAS A LA DA

Elena Ibarra Mirambell

¡Hola! Soy Elena, tengo 23 años y vivo en un pueblo de Alicante. ¡Ah! y también tengo dermatitis atópica grave.
La DA apareció en mi vida cuando tenía 4 años y por lo que veo llegó para quedarse. Lo cierto es que ha sido bastante gradual, ya que al principio solo tenía eccemas en los pliegues de los brazos y detrás de las rodillas, pero poco a poco se fue extendiendo a otras partes del cuerpo.
Al llegar a la adolescencia (14-15 años) los brotes se intensificaron. Es como si la dermatitis hubiera dicho ¡aquí estoy yo! y decidió que iba a estar presente todos y cada uno de los días de mi vida: picores constantes, dificultades para dormir y muchas molestias que hacían que empezara a faltar al instituto. Todo ello empeoró en verano con nuevos brotes más intensos, heridas y noches en vela rascándome. Perdí las ganas de salir, de sacarme fotos, e incluso hasta de mirarme al espejo.
A pesar de todo ello, seguí con mis estudios y, gracias al esfuerzo y a la ayuda de mi familia, hoy soy maestra especialista en Pedagogía Terapéutica. De hecho, realicé mi Trabajo de Fin de Grado sobre la DA titulado: '¿La DA es más que una simple enfermedad de la piel para el alumnado de 8-10 años?'. El objetivo de este proyecto era dar visibilidad a esta enfermedad ya que, para muchos docentes es una total desconocida.
Gracias a las recurrentes visitas a mi dermatólogo, por fin parece que hemos encontrado un tratamiento que me ayuda a controlar mis brotes y, por supuesto, ha mejorado muchísimo mi calidad de vida. Pensaréis que estoy loca, pero también tengo que dar las gracias a la DA... Gracias a ella he conocido a personas que no hubiera conocido y me he formado como la persona que soy tras superar todas las adversidades.
Querida DA, durante años te he considerado una enemiga con la que he tenido que vivir 24/7, pero ahora que entiendo que eres parte de mí, te considero mi aliada.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

A TODAS ESAS MADRES CON HIJ@S CON DAG

Noelia Agudín Barrero

Soy Noelia Agudín, mi profesión es terapeuta ocupacional y estoy acostumbrada a tener que explicar a todo el mundo cuál es mi profesión.
Hace unos años deseaba que llegara el día que mi profesión fuera lo suficientemente reconocida como para no tener que explicarle a los demás que mi labor principalmente es devolver al paciente (niñ@, adulto, anciano con una patología traumática, neurológica, congénita, física o psiquiátrica) la independencia en las actividades de la vida diaria, favoreciendo una vida autónoma, satisfactoria y productiva.
Hoy, que soy madre de un niño con DA, mi prioridad es otra: ansío con todas mis fuerzas que mi hijo de 7 años no sufra, que ese picor insoportable no le limite en su día a día y que todos los padres y madres que conviven con ello sepan que lo están haciendo lo mejor que pueden.
Como padres, a pesar de que a nosotros no nos duela la piel, nos duele el alma al ver cómo nuestros hijos e hijas no pueden, por ejemplo, ir a la piscina por el cloro, ponerse la camiseta de su equipo de futbol favorita porque la lycra le irrita, o jugar con sus amigos en el mar porque le escuece al meterse en agua salada.
Somos impotencia, pero también somos abrazos que calman el picor, apoyo incondicional y, sobre todo, somos luz para nuestros hijos: esa luz que nunca se apaga y que calma el alma.
A todas esas madres que sufren por sus hijos con DA: aunque lloréis de pena cuando ellos se quejan por las heridas de su piel, no decaigáis, respirad, tomad aire y enhorabuena, lo estáis haciendo BIEN.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ENTRE LO FÍSICO Y LO EMOCIONAL

Alba Rodríguez

Mi nombre es Alba y tengo dermatitis atópica grave desde hace 6 años, aproximadamente.
Cuando me dio mi primer brote, estaba trabajando como esteticista y, cuando me vi las mejillas inflamadas y enrojecidas a causa del rascado, me asusté bastante. Lo primero que hice fue acercarme a un herbolario donde me aconsejaron darme unas cremas calmantes, pero a pesar de que me aliviaron durante un par de semanas, no impidieron que pocos días después llegara mi primer gran brote decidiendo ir de urgencias de inmediato.
Por desgracia, esa primera visita a urgencias y las siguientes a dermatólogos ayudaron poco. Me diagnosticaron a simple vista dermatitis atópica, pero no fue hasta años más tarde que me lo confirmaron con analíticas y una biopsia. Durante el primer año tuve controlada la enfermedad y a partir del segundo, los brotes volvieron con mayor fuerza, afectando no sólo a todo el rostro, sino también a otras zonas de mi cuerpo.
Desde entonces los brotes eran constantes. Tanto, que ni me planteé volver a trabajar, ya que lo había dejado antes de mi primer gran brote. Mi vida se resumía en cama, sofá, picores, heridas, y ninguna gana de hacer nada, es por ello que hoy, 6 años después de aquel diagnóstico, sigo en busca de una solución definitiva.
A pesar de lo duro que es pasar por esta enfermedad, nunca me he quedado con los brazos cruzados: no solo mantengo las visitas regulares a mi dermatólogo, sino que he encontrado una mejora gracias a la terapia psicológica. Y si tuviera que destacar un punto positivo de todo esto, es que la DAG me ha dado ese empujón para dar el primer paso y comenzar a cuidar activamente mi salud mental (más allá de mi piel, claro está). Porque independientemente de la enfermedad, la aceptación comienza en uno mismo, y esto es algo que, si no te paras y lo analizas, pasa de largo.
No sé si he conseguido controlar mi ansiedad y reducir mis brotes, pero lo que sí sé, es que tengo una persona que semanalmente me hace ver el por qué me pasa. Me ayuda a entenderme, a darme cuenta de cuáles son mis necesidades, mis miedos, mis límites y limitaciones y me empuja a ponerme en acción hacia eso que quiero y deseo. Todos ellos, me están ayudando a controlar muchísimo mis brotes, los picores y mi imagen, pudiendo salir al mundo después de haber estado encerrada en una cueva durante varios años.
Sin duda, no es una enfermedad fácil de llevar, es por ello por lo que el apoyo emocional y la salud mental son FUNDAMENTALES.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

QUERERSE POR FUERA Y POR DENTRO

Mónica González

Con tan solo 3 años me diagnosticaron dermatitis atópica, lo que hace que no tenga ningún recuerdo de lo que es vivir libre de esta enfermedad. Siempre ha sido parte de mí y lo he vivido como algo 'normal' a lo largo de los años.
Gracias a medicamentos y visitas al dermatólogo, conseguí mantenerla más o menos controlada durante gran parte de la infancia, y digo gran parte, ya que recuerdo la adolescencia como un momento explosivo. En esa edad en la que la imagen lo es todo (bendita juventud), ver mis amigas con la piel perfecta me hacía sentir inferior y esto deterioraba mi autoestima. Años más tarde entré en
la universidad y, por supuesto, mi amiga la DA y esa sensación de 'imperfecta' me acompañó día y noche.
La llegada del COVID19 y la cuarentena no hicieron más que empeorar muchísimo mi piel. El no poder salir y mantener esas visitas regulares al dermatólogo me hicieron buscar soluciones mágicas que siguieron empeorando la piel... Además del propio aislamiento que todos sufrimos, yo me sentía aún más sola, ya que NO conocía a nadie con esta enfermedad. Fue entonces cuando decidí hacerme una cuenta en redes sociales para buscar a gente como yo y hacerlos sentir que tampoco estaban solos.
Durante esa búsqueda di por casualidad con un dermatólogo extraordinario. Gracias al tratamiento que me recomendó, juntamente con una dieta especial, siento que estoy mejorando por días. Actualmente mis brotes son mucho más suaves y me resulta más fácil mantenerlos controlados. También cabe mencionar que comencé a ir a terapia para trabajar mi salud mental, que por supuesto estaba afectada por tantos años de sufrimiento a causa de la DAG.
Ha sido (y está siendo) un camino muuuuy largo, pero estoy FELIZ. Por fin me siento realizada por los pasos que estoy dando hacia una mejor yo: más preocupada por mi bienestar (físico y emocional) y con una autoestima cada vez mayor, porque los brotes vienen y van, pero lo que siempre debería de estar ahí es el amor hacia uno mismo.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

EXPERIENCIAS Y CONSEJOS

Andrea Blanco

¡Hola! Me llamo Andrea, llevo toda la vida con dermatitis atópica y, como tal, tengo muchísimas historias que contar sobre mis múltiples experiencias con la enfermedad.
Por ejemplo, recuerdo que cuando era pequeña íbamos a la playa y, al salir del mar, el agua salada me picaba tanto que terminaba la última semana de vacaciones sin poder bañarme por la cantidad de heridas que iba acumulando durante las semanas anteriores. Con el tiempo, aprendí que echándome agua dulce en el cuerpo justo después de salir del mar se me quitaba el picor, un aprendizaje que mi madre se tomó al pie de la letra, ya que desde entonces no ha habido viaje a la playa sin que lleve consigo una botella de agua fresca del grifo solo para mi piel.
También recuerdo aquellas épocas en las que tenía varios brotes seguidos, como (en mi caso al menos) pasaba en primavera. Durante esos meses tenía que dormir con guantes de algodón para no despertarme manchada de sangre por rascarme mientras dormía, pero por suerte (y gracias a uno de los tantísimos dermatólogos a los que he visitado), aprendí el bien que puede hacer una buena ducha justo al levantarse y una buena crema antes de ir a dormir.
También he sido opositora. De hecho, tuve que comprarme unos protectores para dedos, ya que, debido al estrés, manchaba los exámenes con el roce de mi mano contra el papel.
En resumen: la enfermedad me ha acompañado toda mi vida y, como cualquier dificultad que se nos antepone, las personas aprendemos a buscar cómo superarlas, de ahí los ‘trucos de supervivencia’ que he ido mencionando en mi historia (que son unos pocos de tantos que he ido aprendiendo).
A todos los que habéis hecho crecer esta biblioteca, quiero aprovechar para daros las gracias por hacerme ver que no soy la única que tapa partes de su cuerpo y tiene esos dolores. Porque, aunque a veces sea difícil tratar con esta enfermedad (sobre todo durante los fuertes brotes), hoy puedo decir con orgullo que, gracias a la perseverancia, las interminables visitas al dermatólogo y a estos aprendizajes que he ido superando durante tantos años, hoy puedo sobrellevar la enfermedad: he hecho oposiciones, sigo bañándome en el mar, duermo sin manchar la cama de sangre y, en resumen, puedo llevar una vida normal.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ANTE LA ADVERSIDAD, ACTITUD

Charo Barrios

Me llamo Charo y soy la mamá de Julia, una niña de 3 años con dermatitis atópica.
A su corta edad conoce mejor que nadie su enfermedad, hasta el punto de que, en mi ausencia, avisa a los adultos cómo tienen que actuar para cuidar su delicada piel: a sus maestras les indica que ella no puede echarse gel hidroalcohólico y que, en su lugar, se lavará las manos con agua y jabón. En los cumpleaños de sus amigos, como ella no puede pintarse la cara, se limita a pintarse los labios 'como una princesa' para sentirse también especial.
Como madre, me preocupo por su salud y bienestar, y haré todo lo que esté en mis manos para encontrar una solución que le ayude a mejorar su enfermedad, pero ver cómo gestiona la frustración que conlleva la DA en muchos casos, me hace ver que no hay mejor arma ante la adversidad que la actitud.
Entiendo que habrá días que la actitud no será suficiente, pero ahí estaremos su familia para ayudarle, apoyarle y estar orgullosos por todos los logros que consiga, con o sin dermatitis.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

OTRA FORMA DE VIVIR

Marc Fernández de la Peña

Hola, mi nombre es Marc y durante toda mi vida he pensado, firmemente, que había otra forma de vivir. Que había otra forma de disfrutar la vida. Que estaba cerca. Que la podía llegar a ver desde la distancia. Tan cerca que casi la podía llegar a tocar. A veces, la luz se apagaba y no podía ver más allá de mis manos. Entonces, al ver que no había alcanzado tierra, me preguntaba ¿debe haber realmente otra forma de vivir?
El mar. Ese hábitat de un aparente aislamiento. Donde nada ni nadie puede escucharte. Dónde sólo puedes escuchar lo que tu cuerpo siente. Donde por mucho que grites, nadie te va a entender. Donde de ti y, exclusivamente de ti, depende ahogarte o salir.
Durante todos estos años, el mar ha sido mi habitación. Era ese hábitat donde yo me encerraba. Donde dejaba que la enfermedad viniera y se acomodase. Donde no era el dueño de mi vida.
La habitación. Era el lugar donde sufría. Los picores controlaban el tiempo. Mi atención se dedicaba única y, exclusivamente, en rascarme. Rascarme para aliviar el picor. No podía parar hasta que, de pronto, me daba cuenta de lo que había hecho. ¿De verdad me había hecho este daño solo para aliviar el picor? No me lo podía creer. Ese no era yo. Me daba vergüenza. No lo podía comprender. Mi psicólogo, una vez, me dijo ¿por qué no permites darle el lujo a la DA a rascarte un poco cada día? De esta manera, siendo consciente que te vas a rascar, luego no te sientes tan mal. Es aceptar que tienes un problema.
Nunca he sido capaz de aplicar ese consejo. Cuando no estaba en la habitación no era capaz, de plantearme aceptar que no era lo suficientemente fuerte para superar la enfermedad. Para permitir rascarme aun sabiendo que me haría daño.
Creo que, por ese motivo, también he sufrido tanto. Y, por eso hoy, tengo la suficiente energía para contar lo que es cuento. Porque no hay mayor satisfacción en la vida que ser consciente y ver que por fin has superado la enfermedad. Recuerdas con mucha emoción lo que has tenido que vivir y sufrir para llegar a estar donde estas.
La vida me habrá puesto barreras y dificultades, pero hoy soy feliz de ser quien soy y haber llegado hasta aquí. Seguramente sin la DA hoy sería otra persona.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

3, 2, 1… ¡crossfit!

Miguel Ángel Gómez

Hola, me llamo Miguel y me gustaría comenzar explicando que mi historia no tiene nada de superhéroe. Es normal, muy normal, pero me gustaría que la conocieseis por si alguien pudiera sentirse identificado. Desde pequeño he convivido con la dermatitis atópica (mi padre la tiene). En mi caso, he sufrido las ‘típicas’ alergias relacionadas con la dermatitis y placas que he ido controlando, pero nada fuera de lo normal. Pero en 2020 todo cambió. Tuve un brote brutal: mi cuerpo no responde, desazón, irritabilidad, eccemas y un picor insoportable con el que el mundo se me vino encima. Pasé meses sin dormir donde no podía encadenar más de una hora de sueño seguida. En este punto, he de decir, que las noches con una enfermedad como esta se hacen eternas y tienen un desgaste emocional importante. A todo esto, mi despertador siempre suena a la misma hora, no falla, siete de la mañana, ¡arriba!, comienza la jornada: colegio, trabajo, actividades extraescolares, tareas, cenas… Un día en el que no ves el fin de lo cansado e irritable que estás. A pesar de todo ello, siempre me ha acompañado una canción de Amaral y La Pegatina que, a modo de mantra, me ha mantenido en pie en los momentos más difíciles: “Veo como llega igual se marcha. Unas veces subes y otras bajas. Sólo hay que saber mantenerse en pie, mientras gira este carrusel.” Me he mantenido en pie. Con el tiempo he aprendido a encontrar momentos de calma y distracción, como el crossfit. Lo cierto es que para mi este deporte es como esta iniciativa de #HistoriasConLuz, un punto de luz, positividad y una mejora constante donde el único camino es hacia delante. Personalmente encuentro el crossfit especial gracias a los compañeros con los que lo comparto y al coach, quien siempre nos anima y motiva con una cuenta atrás: 3… 2… 1… GO! Tanto me gustó ese “¡Vamos!”, que me lo he tatuado en la piel. Hoy, y afortunadamente desde hace unos meses, sigo un tratamiento que ha conseguido mejorar considerablemente mi DAG, y desde aquí quiero dar las GRACIAS a la maravillosa sanidad y profesionales que tenemos. A todos ellos: creedme si os digo que no os podría contar esto con tanta tranquilidad, sin vosotros, a los que os dedico esta historia de superación, GRACIAS. Y a mis compañeros que, como yo, sufrimos esta enfermedad: ¡animo a todos! 3… 2… 1… ¡Vamos!

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

YA NO ME AVERGÜENZO

Olga Padilla

Hola, soy Olga y la DA siempre ha estado presente en mi vida. Aunque yo la padezco y mi padre también (de manera leve), la protagonista en esta historia es mi hija: ella padece DA grave generalizada.
Este año ha empezado el instituto y a mí me preocupaba mucho lo que los otros compañeros de clase le pudiesen decir… Al fin y al cabo, la gente pregunta y, sin ser conscientes, puede ser muy incómodo para la persona que lo sufre y llegar a sentirse muy mal por la situación.
Yo de pequeña lo llevaba mal, pero mi hija es valiente y la admiro. Ya desde los 4 años ella misma se ha autoprotegido. Cuando empezó a tener uso de razón, buscó información y a documentarse sobre la DA; ha aceptado con total normalidad su realidad y ahora, cuando le preguntan, lo explica con total naturalidad. No se avergüenza, al contrario, se ha hecho más fuerte y ha sabido aceptar la enfermedad como una parte más de ella. Estoy muy contenta por ello…
Ahora tiene además un perfil en TikTok y no siente frustración, todo lo contrario: publica sus vídeos sin miedo a que puedan ver su piel. La playa también la lleva muy bien, y la preocupación que yo sentía al empezar el instituto ha desaparecido; tiene un grupo de amigas fabuloso y está feliz.
Gracias al último tratamiento, la cantidad de corticoides que toma ha bajado y ahora su DA está controlada. Tengo confianza en que con el tiempo la DA de mi hija mejorará y que nuestra historia ayudará a muchas otras personas, como nos ha ayudado a nosotras escribirla.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

TRANQUILIDAD Y PIEL EN CALMA

Adolfo Suárez

Mi nombre es Adolfo y me encantaría que mi historia ayudara a otras personas que estén pasando por una situación parecida en estos momentos.
Me detectaron DA grave a los 3 meses y, prácticamente desde que tengo uso de razón recuerdo que la gente de mi alrededor me trataba como si fuera un extraterrestre. De hecho, además de las molestias propias de la enfermedad, ésta vino acompañada de varias alergias hacia alimentos básicos como el pescado, al huevo, la leche o al marisco. Todo un pleno.
Durante todos estos años he pasado por múltiples pruebas y tratamientos. Entre ellos, llegaron incluso a pensar que podía ser cáncer: a raíz de una biopsia que me hicieron, descubrieron que el epitelio de la piel absorbía de más por todas las heridas que tengo en el cuerpo (por la DA) y eso hizo que los ganglios se inflamaran mucho.
Por si fuera poco, siempre me ha costado dormir. No solo por la DA, que obviamente me causa picores y molestias al dormir, sino porque sufro de insomnio crónico que me impedía mantener una rutina regular con el instituto.
Con todo ello, he intentado llevar una vida normal, pero no hay día que no escuche o vea algún gesto o comentario que me haga entender que ‘lo mío’ no es normal. ¿Pero sabéis lo que os digo? Que si estás leyendo este relato y tienes DA, quiero decirte que eres completamente normal, no importa lo que digan.
Lo sé de buena mano, porque hace ya unos 4 años que empecé a quererme tal y como soy. Hasta entonces era incapaz de mostrar mis brazos en manga corta o estar sin camiseta. Evitaba a toda costa que me vieran en esas situaciones, lo que hacía que me tapara cada vez más y, por tanto, sudara más y más. Este escenario obviamente me hacía sudar y empeorar mi piel, lo que hacía que la situación se volviera insostenible. Fue entonces cuando comencé a trabajar en mí y a tratar de crecer tanto física como mentalmente.
El gimnasio me ayudó a verme mejor y poco a poco empecé a gustarme más. La DA seguía ahí, sí, pero me gustaba lo que veía en el espejo y esto hizo de alguna forma que la piel se tranquilizara.
Después de 25 años conviviendo con esta enfermedad, sé que es muy frustrante, pero gran parte de estas limitaciones que nos ponemos quienes la sufrimos están en la cabeza, es por ello que, a través de mi historia me gustaría transmitir tranquilidad: si te encuentras tranquilo, tu piel está en calma. Los nervios, la ansiedad o la falta de sueño empeoran nuestro estado de ánimo y por tanto nuestra piel.
Esta es mi historia, y no, no estamos solos.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

HE RECUPERADO MI VIDA

María Caridad Manzanares

Me llamo Maria Caridad y me diagnosticaron dermatitis atópica a los 3 años, junto con múltiples alergias y asma.
Por lo que mis padres me cuentan, a los 6-7 años me tenían que vendar las manos para que no me rascara, pero a pesar de ello, siempre encontraba alternativas para rascarme como utilizar el marco de las puertas. Además, recuerdo que, a pesar de todos esos intentos por evitar rascarme, me despertaba con las sábanas llenas de sangre y, había días incluso, que no podía ir al colegio a causa de las heridas y del dolor que causaban.
Desde los 7-8 años hasta los 25, la DA me dio una buena tregua, pero en mayo de 2021 todo cambió. Llegó un momento en el que me paraban en la calle y el trabajo para preguntar si tenía psoriasis. Avergonzada, decidí no decírselo a nadie, pero más allá de esto, acabé por evitar llevar prendas cortas, maquillaje e incluso joyas.
Tras muchas pruebas, especialistas y, sobre todo, acompañamiento médico, por fin he encontrado un tratamiento que, sorprendentemente, funciona: llevo 5 meses con brotes pequeños y manejables, que me permiten llevar mi vida sin vergüenza, sin taparme, y sin efectos secundarios, que era mi miedo.
Hoy por fin descanso y soy capaz de retomar mi día a día, mi trabajo y, sobre todo, mi autoestima.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

¿MODELO CON DA?

Alonso Pérez

Hola, me llamo Alonso y me diagnosticaron dermatitis atópica tan sólo unos días después de mi nacimiento, aunque es cierto que nunca han llegado a determinar la gravedad de la misma, pero por los síntomas que identifico, no es para nada leve.  
Ya de pequeño empecé un tratamiento que me ayudó mucho y conseguí llegar a estar bien hasta los 5 años, pero estando en el colegio me volvieron a aparecer los brotes y los picores eran insoportables. Desde entonces, no recuerdo ningún momento en mi vida en que haya tenido la piel sin ninguna costra o arañazos.   Estuve así hasta llegar al instituto, momento en el que el aumento de estrés vino acompañado por un incremento de los brotes y una extensión de los eccemas por todo mi cuerpo. Actualmente, tengo brotes en el cuello, manos, brazos, mandíbula, párpados, piernas los pies y el pecho.  
Soy un chico al que le gusta el deporte y cuando lo practico me empieza a picar todo el cuerpo muchísimo. Muchas veces incluso me planteo parar, pero ¿sabéis qué? No lo hago. Sé que puede sonar contraproducente, pero me ayuda pensar que mi piel no manda: en mi vida mando yo. 
Ahora estoy terminando el instituto y tengo pensado hacerlo con muy buena nota. Además, estoy intentando cumplir un sueño: trabajar como modelo y ver si puedo encajar bien en este mundo con mi enfermedad.  
Muchas gracias por escuchar esta historia :)

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ENSEÑAR MI PIEL SIN MIEDO AL QUE DIRÁN

Ana Terol Rodríguez

Mi nombre es Anna, tengo 21 años y desde que tenía 1 mes sufro dermatitis atópica grave.
Recuerdo las visitas al dermatólogo desde que tengo uso de razón, aunque lo cierto es que no con demasiado éxito. Las cremas que me daban me funcionaban durante un tiempo, pero siempre volvía al punto de partida: el rascado. También me acompaña el recuerdo de mis padres embadurnándome de crema de arriba abajo, literalmente. Al momento me calmaba un poco, pero al rato, vuelta a empezar…
Algunos me decían que en la adolescencia se asentaría la enfermedad y que podría llegar a irse, pero nada más lejos de la realidad: empeoró, y mucho. Llegué a tener la piel de todo el cuerpo en carne viva y, a raíz de aquello, llegué a esconder cualquier parte de mi cuerpo que se viera (aunque estuviéramos a 40º a la sombra), porque ¿quién iba a querer alguien a una persona con la piel así? O eso es lo que yo pensaba, ya que la DA es una enfermedad de la piel, sí, pero afecta y mucho a la autoestima.
Con el tiempo, encontré un dermatólogo con el que estoy trabajando en el último tratamiento y ha sido como volver a nacer: tras un año puedo decir que hoy, mis eccemas y picores han disminuido tanto que puedo llevar una vida normal y, por supuesto, enseñar mi piel sin miedo al qué dirán. Aunque el viaje sea largo, hoy me siento más segura y con ganas de hacer cosas nuevas.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

Y EMPEZÓ EL BULLYING

Carlota de María

Soy Carlota, tengo 24 años y desde muy pequeña mi relación con la dermatitis atópica ha sido muy “estrecha”.  
Recuerdo que, con 6 o 7 años, mi madre ya me embadurnaba de crema y yo pensaba “¿qué es eso que me está echando?”, pero eso no era nada con lo que estaba por llegar… 
A partir de los 7 años la situación solo empeoró. La única respuesta que me daban era que sufría dermatitis atópica y yo solo veía cómo mi piel empeoraba y todas las consecuencias que esto me trajo: noches sin poder dormir por los picores, corticoides, cremas y especialistas que no conseguían detectar qué tipo de dermatitis tenía porque era la primera vez que se encontraban ante una situación como la mía. Viajé por toda España: Madrid, Valencia, Zaragoza, Barcelona, y un largo etcétera para saber qué alternativas tenía, pero cada vez que llegábamos a una consulta el único diagnóstico que recibíamos era “Dermatitis Atópica muy grave”.  
Con la adolescencia llegó mi absoluto calvario. Los niños empezaban a mirarme para ver qué me pasaba y eso sólo conseguía que mi ansiedad creciera porque mi cuerpo tenía heridas desde la cabeza hasta los tobillos, incluso en las palmas de las manos. Ahí fue donde empezó el bullying, donde tuve que escuchar comentarios como “sidosa”, “parece que sales de los miserables”, “nadie te quiere” entre muchas otras cosas.  
Empecé a ir a psicólogos porque me había llegado a creer que la culpa era realmente mía. También empecé un tratamiento en el Insular de Las Palmas de Gran Canaria con vacunas, pastillas, cremas… Pero la enfermedad persistía. Todo parecía ir a peor: seguían las noches de insomnio por el picor, lloros por mi frustración, sábanas llenas de sangre, cremas a cada hora y poco digo en comparación a todo lo que realmente es.  
Hace dos años llegó la pandemia, y (aunque suene increíble) con ella mi salvación. Como estábamos confinados y no podía salir, supongo que mi cuerpo se relajó. Además, empecé acupuntura y, aunque seguía con dermatitis, las heridas eran mucho más leves. En un plazo de 6 meses pasé de toda esa situación, a no tener brotes durante todo ese tiempo. 
Actualmente, tengo cicatrices en todo mi cuerpo y son bastante notables ya que son manchas blancas, pero yo siempre las describo como heridas de guerra, porque nadie sabe todo lo que se pasa con la dermatitis.
Ahora veo el futuro más claro, más optimista y con más fuerza que nunca.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

TODO EL MUNDO OPINA

Susana Martínez

Soy Susana, tengo 45 años y tengo DA grave desde hace… 45 años.
Llevo toda la vida de dermatólogo en dermatólogo, pero lo agotador no son las visitas y revisiones, sino escuchar las opiniones y consejos de todo mi entorno… No ayuda mucho que todo el mundo crea saber cómo solucionar una enfermedad como la nuestra: parece que, como a la gran mayoría le suena la palabra dermatitis, todos han pasado por algo parecido, ¡pero nada más lejos de la realidad! Realmente pocos saben las consecuencias y limitaciones que conlleva una dermatitis grave, quizás sea esta la razón por la que no la ven como una enfermad, sino como algo puntual o pasajero, como si fuera una simple alergia estacional, y se toman la libertad de dar su opinión. Hay días que estas opiniones pasan desapercibidas, pero al ser tan repetitivas, algunas acaban calando hondo, algo que afecta a la autoestima.
Tras tantos años conviviendo con DA grave, por fin (o eso parece) he dado con un tratamiento que, junto con una serie de hábitos, me está cambiando la vida. Aún queda camino por recorrer, pero poco a poco veo más reforzada la confianza en mí misma y estoy retomando actividades que había dejado de hacer, algo impensable hace apenas unos meses. Creo que ser persistente es la clave, algo fácil de decir cuando empiezas a ver la luz al final del túnel, pero si tras 45 años no he tirado la toalla, creedme que tampoco lo haré ahora.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

ESTOY EN PAZ CON ESTO

Marioly Romero

Hola a todos, mi nombre es Marioly Romero y la dermatitis lleva conmigo muchos años. De hecho, tengo un canal de YouTube en el que he compartido algunos vídeos con información general de la DA, mi experiencia personal, así como con consejos y nuevas rutinas que creo que pueden ayudar a otras personas que la padezcan.
Mi historia con la dermatitis atópica empezó cuando me llevaron al dermatólogo por primera vez. Yo solo tenía 12 años y aunque no recuerdo exactamente cómo fueron los inicios con el tratamiento ni cómo reaccionó mi cuerpo durante esa época, sí que recuerdo cuando empeoró: tenía unos 15 o 16 años, los eccemas empezaron a salirme alrededor de la boca y dolía mucho porque con cualquier gesto (como, por ejemplo, al comer), las heridas se agrietaban de nuevo. Durante esa época, había momentos en los que la piel mejoraba hasta tal punto que parecía que la DA había desparecido, pero en realidad siempre volvía.
Desde hace algunos meses, sigo un tratamiento dermatológico y voy al psicólogo, y ambos me han ayudado mucho. Además, utilizo cremas dermatológicas que me aplico cada cinco minutos y, desde entonces, he notado mucho la mejoría en mi piel. Actualmente, ya puedo decir que estoy relativamente bien a pesar de leves marcas que me han quedado en algunas zonas del cuerpo como cara, brazos y manos. Y, por último, me gustaría añadir que, aunque cada una de las personas que pasamos por esta enfermedad tenemos una batalla distinta, esta es la mía y quiero daros las gracias por darme la oportunidad de darla a conocer.

URL del vídeo: https://youtu.be/9KyrNo5cLts

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

RODEADA DE PIELES PERFECTAS

Celia Lastras

Mi nombre es Celia Lastras. Padezco dermatitis atópica y sí, como la mayoría de las personas que padecen esta enfermedad desde pequeños, a mí también me embadurnaron con múltiples cremas hidratantes o me hacían juegos fingiendo que me pintaban la piel para que no se me hiciera tan cuesta arriba el hecho de estar rodeada de pieles perfectas.
Es una enfermedad que genera muchísimas inseguridades, incluso ya de adulta, he llegado a tener complejos a la hora de mostrar mis manos. Siempre he pensado que no eran tan perfectas como las de todos aquellos que me rodeaban.
Aún con todo, conseguí darle la vuelta a mi manera de percibir este tipo de situaciones y, actualmente, soy una psicóloga que lucha cada día por transmitir el mensaje de que la perfección no es lo mismo que la normatividad.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

¿QUIÉN PONE LOS LÍMITES?

Lorena Moscoso

Hola a todos, mi nombre es Lorena y convivo con la DAG desde que nací.   La primera vez la detectaron mis padres cuando, con tan solo unos meses de vida, notaron que tenía unas pequeñas marcas rojas en la cara, así que me llevaron al médico y me dieron una crema que solucionó el problema temporalmente.  
Pero a los 3 años reaparecieron con más fuerza y ocuparon más zonas de mi piel. A partir de ahí fui oficialmente diagnosticada con dermatitis atópica grave y mis padres ya intentaron explicarme que tendría que convivir con ello el resto de mi vida.   Durante los primeros años, la incredulidad y la esperanza nos llevaron a probar cientos de tratamientos milagrosos, vacunas, pruebas de alergias y miles de cremas diferentes. Todo el mundo a mi alrededor se compadecía de nosotros, nos recomendaban médicos de diferentes ciudades con los que nos gastamos muchísimo dinero, pero por desgracia, no hubo grandes resultados.  
No considero que tuviera la peor infancia de mundo, pero sí que padecía limitaciones a la hora de correr, saltar o jugar con normalidad, algo que me impedía practicar apenas deporte (se me hacía muy incómodo estar tan roja delante de todos mis compañeros).   Después de haberme sometido a tantas pruebas a lo largo de la niñez llegué a tener pánico de ir al médico, pero el cambio más importante llegó en la adolescencia. Allí te empiezas a dar cuenta de que tu autoestima está muy baja y que tienes muchas inseguridades.  Por ejemplo: en verano nunca me ponía pantalón corto o faldas para que no se viesen las heridas, e incluso a día de hoy, a veces me cuesta caminar con normalidad por el dolor que provocan las heridas en la piel. He llegado a evitar salir a la calle con mis amigos porque no me sentía bien conmigo misma (y tampoco quería que me vieran vulnerable). 
Lo que todo el mundo me decía es que lo mejor era llevar una vida “más tranquila”: no salir mucho, no moverme demasiado, no seguir con los estudios porque la ansiedad y el cansancio empeoraban la situación… en definitiva, que no viviera mi vida. Y aunque muchas veces tuve ganas de hacerles caso, de tirar la toalla, de encerrarme en mi cuarto y no salir nunca más de ahí, hoy sigo levantándome todas las mañanas (aunque hay días que me cueste más).
Poco a poco y con esfuerzo, he ido consiguiendo todas mis metas. Conseguí entrar en la carrera que quería desde que tenía 13 años: psicología. Actualmente, sigo estudiando y además me he mudado a un piso de estudiantes para estar más cerca de la universidad.  
A día de hoy no hay nada que vea imposible conseguir con un poco de esfuerzo, así que si tuviese que dar un consejo a todas las personas que pasan por esto sería que no dejen que las opiniones ajenas marquen tu propia vida. Tú te pones tus límites y tú decides hasta donde puedes llegar. Ser diferente y tener que llevar un estilo de vida un poco más complicado no tiene que suponer un impedimento total para todo, hay rachas mejores y rachas peores, pero de todo se sale con más fuerza y con ganas de seguir adelante. 
No dejes que nada ni nadie te apague.  

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

VOLVER A MI ANTIGUO YO

Karen Martínez

Hola, mi nombre es Karen, soy de México y tengo 25 años.
Mi relación con la dermatitis ha tenido idas y venidas: empezó cuando era pequeña, más o menos, cuando tenía 5 años, pero a partir de los 12 fue desapareciendo hasta el punto que pensé que ya no iba a regresar. Sin embargo, para mi sorpresa, cuando estaba terminando mi licenciatura regresó a mi vida debido al estrés durante esa época de mi vida. Decidí entonces visitar a un dermatólogo (por primera vez), quien me recetó corticoides. En mi caso no fue un gran acierto, ya que ya que los picores y eccemas se acabaron extendiendo por todo el cuerpo. A esas alturas, cosas tan cotidianas como dormir por las noches o las duchas diarias se volvieron un completo calvario... Además, a raíz de la frustración provocada, también empecé a sufrir ansiedad, depresión y graves problemas de autoestima, pero con un mucho trabajo y fuerza de voluntad estoy trabajando en ello y ya me siento mucho mejor conmigo misma.
Actualmente, estoy siguiendo otro tratamiento y los resultados son realmente esperanzadores ya que mi piel, poco a poco, está volviendo a la normalidad. La piel de mi cara se está recuperando y eso me tiene muy feliz. Tengo esperanzas de que con el resto del cuerpo también suceda, aunque todavía hay noches en las que utilizo vendas y me abrazo a un peluche para no rascarme.
Además, también estoy tratando de buscar métodos de relajación para reducir mi ansiedad, intento cuidar mi alimentación y, progresivamente, aceptar esta enfermedad para pronto volver a ser la que era antes.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

A PESAR DE TODO LO INTENTO

Marta López Morales

Hola mi nombre es Marta López y tengo DA desde que soy muy pequeña. De hecho, tanto mi hermano como yo la heredamos de mi abuela paterna. Si bien es cierto que mis padres no la padecen, algunos de mis tíos, sí.
Durante nuestra niñez a mi madre le resultó muy difícil controlar los brotes que aparecían de forma continua en nuestra piel, ya que no era propensa a utilizar demasiados corticoides a pesar de las recomendaciones del médico. De hecho, la piel, tanto cuando era pequeña como ahora, me pica las 24 horas del día todos los días y, aunque su intensidad varía, se trata de un picor constante. Durante muchos años he sufrido insomnio, ya que los brotes y el picor me impiden descansar y hacer cosas que podría hacer de no tener DA.
En mi caso, por ejemplo, no puedo llevar anillos o collares ajustados, ya que me generan brotes. Tampoco puedo utilizar suavizante para lavar la ropa, ni perfume, o geles de ducha, champús, suavizantes para el cabello o mascarillas ni cremas que no sean específicas para personas con DA. Tampoco puedo utilizar productos de cuidado facial porque me provocan grandes brotes en la cara. Sin embargo, y a pesar de todo intento para que la DA afecte lo menos posible a mi día a día, ya no me quedo en casa cuando me sale un brote muy visible y, si me sale, ya tengo mi ritual de cuidado: hidratarme muy bien y tener paciencia hasta que desaparezca. Tampoco he dejado de practicar ejercicio físico, aunque ya sepa que aparecerán brotes. Siempre, hasta cuando estoy estudiando, tengo mi crema cerca por si la necesito.
En relación a los estudios, y a pesar de toda esta situación, conseguí terminar el instituto y actualmente estoy cursando un grado superior, (con muy buenas notas, todo hay que decirlo). Pienso que está en mis manos hacer todo lo posible para que la DA no me afecte, especialmente cuando me salen nuevos brotes sea verano o invierno. Vivo en una ciudad con mucha humedad donde alcanzamos los 40 grados en verano y en invierno hace mucho frío, pero no me pierdo ninguna oportunidad de hacer planes o actividades porque, por fortuna, tengo unos amigos que siempre me han apoyado y me ayudan en todo lo que pueden. Por suerte, en mi vida me he encontrado con nadie que me critique por la piel que tengo y, si alguien me pregunta, siempre les trato de explicar lo mejor que puedo qué es la DA.
Los que tenemos esta enfermedad sabemos lo mal que se pasa, sobre todo cuando nos pica y es, por este motivo, que me gustaría transmitir un mensaje positivo a todas aquellas personas que lo sufren: lo más importante es que no nos afecte y ser fuertes para seguir con nuestro día a día lo mejor que se pueda.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

EQUILIBRIO MENTAL Y DESCANSO

Paula

Me llamo Paula y la dermatitis atópica grave me ha acompañado literalmente desde que nací. A pesar de los problemas ocasionados, es cierto que nunca me ha impedido hacer aquello que me proponía, o al menos esa era la realidad hasta hace 5 años, cuando ya se volvió insostenible.  
Tras visitarme en una consulta del sector privado me derivaron, por primera vez, al hospital de Alicante y resulta curioso porque yo vivo en una ciudad cerca de Alicante y, si algo es cierto, es que nunca me habían visto lo suficientemente grave como para que me atendiera un especialista. Hasta ese momento solo había conseguido que me visitara un médico de familia o un pediatra. Hecho que, por cierto, ni mi dermatólogo ni yo, a día de hoy comprendemos. 
Además, hace dos años me invitaron a participar en un ensayo clínico, pero no fui aceptada al considerarse de nuevo que no padecía de la gravedad suficiente. Tras probar tres tratamientos distintos (caros y alguno con efectos secundarios), finalmente han encontrado uno que parece que funciona.  
Por todo esto que he vivido, el mensaje que me gustaría transmitir es que la lucha constante después de tantos años ha merecido la pena, y que todo llega. Aunque solo sea a veces, consigues encontrar el equilibrio y puedes descansar física y mentalmente de esta enfermedad.
A pesar de acumular ya 25 años con la DAG sigo adelante rodeada de médicos, enfermeros y farmacéuticos del Hospital de Alicante (que me tratan genial), de una familia y amigos insuperables y de una psicóloga que me apoya y me brinda toda la ayuda necesaria para mantener en línea a la salud mental, algo realmente importante en los pacientes con DAG.  

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

OLOR A TALCO

Patricia Cruz

Hola, soy Patricia y tengo dermatitis atópica desde que tengo uso de memoria.
Recuerdo desde muy pequeña el olor a polvos de talco y mi cuerpo lleno de ronchas, aunque fue durante la adolescencia cuando todo se complicó. Como sabréis, es una época que ya viene acompañada de grandes cambios en tu cuerpo que generan muchas inseguridades, algo que, si además tienes DAG, el resultado es un alto nivel de estrés y, con ello, más brotes (una espiral constante).
El peor momento que recuerdo llegó aproximadamente entre los 15 y 16 años, cuando tuve un brote concretamente en los pezones. Nada paraba el picor y la frustración era desorbitada, incluso las heridas llegaron a absorber parte de la tela del sujetador y tuve que pedirle a mi madre que me ayudara a retirarlo de mi piel. Ahora tengo 37 años y, por fin, he normalizado en mi vida las heridas, las manchas de mi piel en las articulaciones y el poder hablar de ello con naturalidad. Tener dermatitis es una especie de subcultura entre las personas que la padecemos, aprendida a la fuerza y donde no se eligen los tiempos. Que me cueste a veces dormir, entender y prevenir mi cuerpo, conocer las cremas y los alimentos que me sientan bien y los que no… Las únicas herramientas para combatirla son la paciencia y la aceptación.
Y con esto avanzamos siempre.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022

LA FAMILIA MÁS UNIDA QUE NUNCA

Tania

Hola mi nombre es Tania y no, yo no tengo dermatitis atópica grave, pero la sufro junto a mi hijo todos los días de mi vida desde hace 5 años.
Noé era un bebé muy bueno, comía dormía y reía, pero cuando cumplió 5 meses, todo cambió: empezó a dejar de dormir, lloraba sin consuelo durante horas, su cuerpo empezó a enrojecerse, le aparecieron heridas y no dejaba de rascarse. Cuando cualquier camiseta, pantalón o pañal rozaba su piel le hacía reacción y le aparecían brotes.
En el pueblo, todo el mundo parecía conocer a mi bebé más que yo misma y todos sabían lo que tenía que hacer. “Ponle aceite de aguacate”, “las borrajas son muy buenas para la piel”, “seguro que es problema de hígado”, “te he preparado un aceite de hipérico casero para tu hijo”, y muchos consejos más.
Por supuesto, soy consciente que lo hacían con todo el cariño del mundo y estoy enormemente agradecida a todos los que han intentado ayudarnos. Sin embargo, a pesar de haber intentado mantener la calma y relajarnos, estando toda la familia unida, han sido años complicados, de lloros y mucha, mucha desesperación. Personalmente, creo que contar con un buen profesional, que te asesore y guíe, es crucial. Poder contar con el apoyo de la asociación, me ha ayudado muchísimo para darme cuenta de que mi hijo no es el único.
Noé es un niño al que, por ahora, y digo por ahora porque ya que tiene 5 años, nunca le ha importado tener pupas y rascarse delante de los niños. No tiene problema por quitarse la camiseta y meterse a la piscina como todos los demás y si algo no puede hacer como, por ejemplo, bañarse en el mar, se inventa otro juego con el que divertirse y divertir a los demás. Él es un niño super activo, le encanta ir a escalar, jugar al fútbol, pero, sobre todo lo que más le gusta es la percusión. Creo que le ha ayudado mucho poder sacar la frustración y el histerismo cuando quiere rascarse a través de las baquetas del tambor y, es ahí, cuando descarga toda su energía.
Actualmente, no puedo decir ni mucho menos que su dermatitis esté controlada ya que seguimos sin dormir, con brotes continuos, probando nuevos tratamientos adaptados a su edad, pero nunca dejaremos de luchar para hacerle la vida más fácil. Lo que me hace sentir más orgullosa es que Noé es un niño feliz, que está rodeado de amigos que siempre han conocido su enfermedad. Igual que su hermana, que siempre se ha preocupado por él y lo ha cuidado de forma excepcional como la gran hermana mayor que es.

MAT-ES-2203281 V1 Noviembre 2022