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El sueño de ser actríz

Andrea Peiteado

Hola, mi nombre es Andrea, soy gallega y estudio interpretación. Desde pequeñita he soñado con ser actriz, y es que el escenario siempre ha sido (y es) mi hábitat natural, es por ello que cuando empezaron los eccemas hace ya unos 5 años, vi mi sueño tambalearse. Por suerte mi entorno siempre me ha enseñado que los sueños hay que perseguirlos, y tras muchos ánimos, consuelos y consejos por parte de familia y amigos, decidí dar el paso. Y tenían toda la razón, llevo actuando desde que era una niña, esto NO me iba a parar. Las clases de interpretación se hacen complicadas en los momentos de brotes. De hecho, no hay día que no escuche un “no te rasques”, pero por suerte, las personas que he conocido a lo largo de estos cinco años padeciendo dermatitis atópica grave me han ayudado a creer en mí misma. A día de hoy sigo con mis clases (y mi dermatitis) persiguiendo el sueño de ser actriz. La diferencia ahora es que sé que puedo conseguir todo lo que me proponga. Puede que mi piel se enrojezca a veces, pero sobre el escenario, debo de ser yo quien transmita la emoción para que el público sienta piel de gallina.

MAT-ES-2101400 – V1 – Mayo 2021

A las puertas de la tesis

Eva Hernández

Me llamo Eva, tengo 27 años y llevo 24 de ellos luchando cada día contra la dermatitis atópica grave y otras enfermedades derivadas de la misma como el queratocono o las alergias alimentarias. ¿Pero sabéis qué? Ni el dolor de mi piel, ni las noches de insomnio, ni los picores insoportables, ni los momentos de desesperación constantes, ni la discriminación, ni mucho menos los llantos, han podido evitar que consiga mi sueño de dedicarme a la investigación. En tan solo unos meses defenderé mi tesis doctoral, una meta que hasta hace no mucho sentía lejana (prácticamente inalcanzable), pero en apenas unas semanas abrazaré ese momento y diré: LO CONSEGUÍ. Además, acabo de terminar un ensayo clínico de dos años con un nuevo medicamento para la dermatitis atópica grave. Claro que es importante la autodeterminación para sobrellevar una enfermedad así, pero es fundamental promover y apoyar la investigación clínica, fomentar el desarrollo de nuevos fármacos y luchar por nuestros derechos. ¡Sin investigación no hay futuro!

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No existen manos feas

María Díaz García

Soy María, y decidí vivir. Lo cierto es que hasta donde alcanza mi memoria, mi vida siempre ha estado ligada a la dermatitis atópica grave. De hecho, siento que me ha robado mucho, muchísimo tiempo, tanto que a veces pienso que la protagonista de mi vida es ella y no yo. Tanto tiempo notando las miradas clavadas en mí, pensando en todo lo que no podía hacer, en no exponerme demasiado (sobre todo mis manos), en qué pasaría si un día decidiera tener un hijo… pensé, pensé y pensé, y un día lo tuve claro: decidí vivir. Sí, decidí aceptar y convivir con esta compañera de viaje, molesta, pero no tanto como para no amar la vida. Sí, decidí avanzar y hoy soy profesora. Cada día muestro mis manos con orgullo a mis alumnos, para normalizar y demostrar que no existen unas manos ‘feas’, solo unas manos que no creen en las limitaciones ni en el qué dirán. Y si de algo estoy orgullosa, es de mis dos hijos (atópicos también, y muy felices). Junto con mi dermatitis, ellos son parte de mi vida y me recuerdan cada día la mejor decisión que tomé: ¡vivir!

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Una vida a los animales

Carmen Albaladejo

Me llamo Carmen y soy Veterinaria. Me encantan los animales y mi sueño siempre ha sido poder dedicarme a ellos. Cursé un Ciclo Formativo de Grado Superior (CFGS) y, a pesar de los muchos y molestos brotes, tras 2 años en un laboratorio conseguí la nota que me abriría las puertas a ese sueño. Hoy, 6 años después y compaginando los estudios trabajando como camarera, soy doble graduada en Veterinaria y Ciencia y Producción Animal. Puedo asegurar que no ha sido un camino fácil… aún recuerdo los brotes en los brazos, piernas, pecho, rostro (incluso en la parte interna del párpado), los días en los que no podía ni abrir las manos por la inflamación en estas… Pero a pesar de todo ello hoy soy feliz, y sobre todo, estoy orgullosa por todo lo que he conseguido; en mi cabeza cada día resuena: “Carmen, lo has hecho, ¡lo has conseguido!”, y entonces me levanto y salgo a la calle a comerme el mundo. Ahora participo en el estudio de una vacuna para adultos con Dermatitis Atópica Grave con la esperanza de que esta me ayude a eliminar (o al menos minimizar) los brotes y así poder volver a lucir anillos, pulseras y relojes. Pero, sobre todo, ¡a no tener que volver a pensar en corticoides! Deseo que pronto llegue el día en el que todas estas preocupaciones desaparezcan, pero hasta entonces, sigo despertándome cada día pensando en lo fuertes, capaces y valientes que somos las personas con esta enfermedad.

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Al otro lado del teléfono

Raquel Lorite

¡Hola! Me llamo Raquel y tengo dermatitis atópica grave desde hace 23 años. A pesar de tantos años con esta incómoda compañera de vida, aún no he encontrado nada que alivie mis brotes… por suerte encontré la motivación en mi trabajo: soy operadora de teleasistencia domiciliaria para personas mayores, algo que me ayuda enormemente a luchar contra este dolor físico y mental que arrastro desde hace tanto tiempo. Hablar con usuarios que, como yo, en algún momento se han podido sentir solos, y sacarles una sonrisa (por breve que sea), me llena el alma y hace que cada día merezca la pena: no hay picor, rojez o eccema que oculte la satisfacción y orgullo que siento cada vez que al otro lado del teléfono escucho sus voces y noto que, aunque sea por unos minutos, se han sentido acompañados.

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La punta del iceberg

Cathaysa Fernández

Soy Cathaysa y sufro Dermatitis Atópica Grave desde que tengo uso de razón, aunque mi brote más fuerte (y contra el que aún sigo luchando) fue a los 10 años. Algo tan simple como ponerse una falda o un pantalón corto, ir a la playa o a la piscina, son actividades que se convierten en todo un reto para los que sufrimos esta enfermedad. Con la Dermatitis Atópica Grave, lo que se ve a nivel físico es solo la punta del iceberg: y es que es difícil estar orgullosa de una misma cuando cada día luchas contra las miradas y los prejuicios de la gente. Frases como “no me toques que me lo pegas”, “¿es contagioso?” o “qué asco”, son ya parte de la rutina, algo que dificulta muchísimo mirarse al espejo y creer en ti. Nadie está preparado para este desgaste emocional, no hay demasiada información al respeto, es por ello por lo que, más allá de los picores, las rojeces y los dolores, el mayor reto al que me he enfrentado ha sido a creer en mí misma. ¡Pero vaya si he creído! Hace ya un tiempo que me paré, pensé y decidí aceptar esta enfermedad como lo que es, una compañera de viaje. Lo hice con una condición: no dejar que me impida conseguir mi objetivo: ser feliz. Ese día marcó un antes y un después. Empecé a hacer cosas que hasta entonces no hacía por miedo al qué dirán, o simplemente porque pensaba que no podría, ¡pero sí pude! Hoy, tras dos duros años de trabajo y esfuerzo, soy graduada en Técnico en Emergencias Sanitarias. Somos capaces de muchas más cosas de las que pensamos, y haber descubierto esto es el mayor logro que tendré en la vida.

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Agrónoma y alérgica

Alessandra Meléndez

Mi nombre es Alessandra y mi historia con la DAG viene desde que era pequeña… por suerte, no recuerdo mucho de entonces, solo que las alergias no eran tan graves y que emocionalmente no me afectaba demasiado. A los 7-8 años fui realmente consciente de las heridas en mi piel, pero fue a los 12 cuando todo empeoró: las heridas eran mayores, mi piel estaba más roja y los picores se hacían más intensos. Mis padres se preocuparon y las visitas al médico aumentaron. Yo intentaba quitarle importancia, pero lo cierto es que con los años la situación no mejoraba, más bien lo contrario. Todo ello hizo que mi actitud y estado emocional se vieran muy afectados, pero ¿cómo no iban a estarlo? ¡Me encontraba en plena adolescencia con heridas en mi piel y con un ardor constante por cualquier cosa que hiciera! Recientemente y debido a la pandemia, tuve una fuerte crisis que me mantuvo en tratamiento 5 meses. A día de hoy, sigo trabajando para salir de ella, algo que no es fácil ya que por el camino he perdido muchas cosas: tuve que renunciar a mis dos perros (a los cuales amaba con locura) porque desarrollé alergia hacia ellos. También tuve que limitar los paseos y las salidas al campo, ya que también desarrollé alergia a la milpa. A pesar de todo ello y de las inseguridades que me provoca mi piel, sigo trabajando en mi autoestima y mejorando poco a poco. Considero que cada vez soy más fuerte: ya no me avergüenzo y visto como quiero, estoy centrada en mis estudios y todo lo vivido me ha enseñado mucho. Mi sueño es ser agrónoma, parece imposible siendo alérgica a la milpa, lo sé, pero próximamente comenzaré un nuevo tratamiento para reducir mis alergias en el que tengo esperanza. Sé que puedo, sé que quiero hacerlo y sé que lo haré. Esta enfermedad no impedirá que alcance mi sueño, y si estás leyendo esto y tú también sufres de DAG, no dejes que esta defina tu destino: NO TE RINDAS.

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Infravalorada

Mari Carmen Ochoa

Mi nombre es Mari Carmen y tengo dermatitis atópica desde los 3 meses de edad. Desde entonces me acompañan el dolor, el escozor, la vergüenza y otra enfermedad asociada como el asma. Con el paso de los años me dieron una discapacidad del 33%, el dolor era horrible, pero eso no me impidió seguir adelante y comenzar una carrera. Pasaron los meses, y a pesar de que mi rendimiento era menor que el de mis compañeros debido a la enfermedad, obtuve la titulación y un trabajo. Este fue el primero de muchos éxitos, y es que también conocí a mi pareja, a la que no le importó mi enfermedad. Juntos formamos una familia preciosa, aunque los obstáculos de esta enfermedad volvieron a hacer acto de presencia en mi vida. Diez meses después de nacer mi primer hijo, la dermatitis ocupaba el 80% de mi cuerpo, algo que hacía muy difíciles tareas tan ‘sencillas’ como bañar, cuidar o incluso acariciar a mis hijos… esto hizo que solicitara la baja laboral e incluso pensé que no podría volver a disfrutar de mis propios hijos. Pero gracias a la lucha conjunta de mi farmacéutica, mi dermatólogo y la Asociación de pacientes de Dermatitis Atópica Española, tuve por fin acceso a un fármaco que me ha devuelto la calidad de vida para poder seguir acompañando a mis hijos en este viaje que es la vida. Y hoy, después de tantos años de vergüenza, de miradas, de dolor físico y de tanto buscar ayuda, por fin he llegado donde quería estar. Ha sido un largo recorrido que he hecho con la ayuda de la familia, los amigos y mi médico. Y es que, la dermatitis atópica grave es una enfermedad de una dureza inmensa que ha estado infravalorada durante mucho tiempo, es por eso que hoy comparto mi historia y mi experiencia para que inspire a otros y reflejar que poco a poco, lo vamos consiguiendo. Gracias por tanto.

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Recuerdos del instituto

Federico Pérez

Me llamo Federico y mi relación con la dermatitis atópica grave comenzó en plena adolescencia, cuando estaba en el instituto. Recuerdo haber pasado brotes bastante malos, pero a pesar de las dificultades que acarrea esta enfermedad en el día a día, intenté no derrumbarme y terminar mis estudios. Por fin y con mucha ilusión, conseguí graduarme de lo que quería y abrirme camino en el mundo laboral. Hoy estoy feliz y expectante por ver lo que me depara el futuro, pero estoy seguro de que, con fuerza y seguridad, podré con todo lo que venga.

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こんにちは

Laia Heredia

¡Hola! Soy Laia y tengo dermatitis atópica grave desde hace bastante tiempo. Lo cierto es que los últimos 3 años los recuerdo especialmente complicados, ya que los picores y las heridas han aumentado exponencialmente… Es una enfermedad difícil, pero tuve la suerte de contar con el apoyo de los míos, quienes me animaron y ayudaron a sobrellevarlo, y poder sacar así el título de bachillerato y estudiar mi pasión: animación. Creo que la dermatitis atópica ha hecho que valore y entienda lo que es ponerse en la piel de los demás, quizás es por eso que además de estudiar animación, disfruto haciendo cosplay.

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De profesión: futbolista

Paula Domínguez

Me llamo Paula y tengo dermatitis atópica grave desde que nací. Lo cierto es que mi pasión nunca se ha llevado demasiado bien con esta enfermedad, y es que los que la padezcan, sabrán que el deporte y la dermatitis no son buenas amigas… A pesar de ello, el futbol ha sido parte de mi vida desde que tengo uso de razón, por eso, con los años, he aprendido a disfrutar de este deporte y convivir con esta enfermedad. Dicen que la práctica hace al maestro, y con el tiempo mi pasión se ha convertido en mi forma de vivir: hoy soy futbolista profesional en la primera división portuguesa (desde hace 5 años), actividad que compagino con mis estudios de Química. Tengo dermatitis atópica, sí, ¡pero eso no va a impedir que persiga (y alcance) mis sueños!

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De cara al público

Evelyn Mayordomo

Mi nombre es Evelyn, soy terapeuta ocupacional y como personal sanitario he tenido que enfrentarme a varios problemas relacionados con mi dermatitis: Al trabajar en rehabilitación y estar en contacto con pacientes, tengo que lavarme las manos regularmente con productos agresivos, algo que mi piel no tolera nada bien. Por otra parte, está la reacción de muchos de estos pacientes a mi imagen, y es que cuando coincide que llega una persona nueva con uno de mis brotes, suelen ponerse a la defensiva y me preguntan si es contagioso, dando lugar a momentos bastante incómodos… Soy consciente de que la dermatitis es una enfermedad que nos acompaña cada día y, en trabajos como este, se puede llegar a evidenciar mucho, pero decidí no darle mayor protagonismo y que no me impidiera alcanzar mi sueño. Por eso, hoy me dedico a lo que realmente me gusta y ni me planteo cambiar de profesión, porque es lo que me hace FELIZ.

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Mamá

Encarna Fernández

Mi nombre es Encarna y no tengo dermatitis atópica grave, pero la sufro como si la tuviera en mi piel, ya que tengo un hijo con esta enfermedad. Se llama Adrián y hoy tiene 23 años. Juntos hemos superado 23 años de lucha contra esta enfermedad que no da tregua… de hecho recuerdo que ya desde pequeño (a los 6 meses) tuvo un brote muy grave, pero sin duda el peor recuerdo fue en 2010, con tan solo 13 años. En ese momento su vida (y la nuestra) se paró. Solo había médicos y más médicos, medicamentos que no funcionaban y un alto número de ingresos, uno tras otro. Adrián es un luchador y en 2012 su historia fue llevada a la televisión a través de un documental llamado “BARRERAS” (La Aventura del Saber). Desde entonces hemos aprendido a convivir y sobrellevar esta enfermedad que, sin duda es un gran peso para quien la sufre, pero también para los que le rodean, es por ello que es tan importante permanecer unidos y apoyarse mutuamente para poder superar estos baches que interpone la dermatitis atópica. Como madre, siempre he admirado a mi hijo por quien es. Cada día, cuando pienso que no puedo estar más orgullosa de él, veo cómo evoluciona y supera cada reto al que se enfrenta. Me inspira cada día a ser mejor, y hace que esté enormemente orgullosa por todo lo que ha conseguido.  

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Gracias a Tim Burton

Gonzalo M.

Me llamo Gonzalo y, como no, tengo dermatitis atópica severa desde el día que nací. Cuando era un bebé tenía el cuerpo lleno de dermatitis y mis padres se adaptaron a esta situación desde el principio, empezando por comprarme ropa especial. A medida que crecía, la crema se volvió mi mejor amiga. De esa época ya puedo recordar cosas de cuando estaba en primaria, como cuando unos niños me preguntaron acerca de mis heridas (propias de la dermatitis y de rascarme), pero como me daba vergüenza explicarles la verdad, les dije que eran marcas de una guerra en la que había estado. Primaria fue complicada, ya que me gustaba hacer deporte, pero a la dermatitis parece ser que no. Sufría mucho, no solo por el ejercicio y el sudor, sino también por los comentarios de mis compañeros. Por suerte, en esta época descubrí aquello que me haría fuerte y me daría un motivo para luchar y aprender con mi dermatitis. A mis ocho años, después de ver La novia cadáver de Tim Burton, me interesé por cómo se hacen las películas. A partir de ese momento me obsesioné con el cine: cuando me adentraba en ese mundo que tanto me aportaba, la dermatitis no dolía tanto. En el verano antes de primero de la ESO todo cambió: mi piel empeoró, se me formaron manchas, heridas que abarcaban todo el brazo, me rascaba por las noches hasta llegar al sangrado y casi no podía ponerme al sol. De aquella situación aprendí mucho. Aunque mi piel nunca volvería a estar tan bien como antes, en la ESO hice amigos que entendieron lo que me pasaba. Durante esta época me escondía en las salas de cine y me enamoraba aún más del séptimo arte. Empecé a apuntarme a festivales en los que me llevé varios premios, conocí a personas que me apoyarían en el futuro y, lo más importante, encontré un motivo para seguir, mejorar y no frustrarme. Actualmente estudio bachillerato y el cine y la dermatitis me han llevado a donde estoy. He salido en televisión mostrando mi enfermedad y mis películas, hablando de aquello que me hace la vida tan difícil y de aquello que me alivia. En 2020 estrené un cortometraje llamado “MI PIEL ROTA”, en el que por fin me atreví a mostrarle al mundo cómo se siente nuestra enfermedad. El corto llegó a mucha gente: médicos, pacientes, gente que no conocía la enfermedad, festivales de cine… ¡Incluso hicieron un reportaje en la tele! “MI PIEL ROTA” se llevó el premio al mejor corto juvenil en un festival de Rivas, pero sobre todo me permitió mostrarme ante el público y demostrar que hay vida más allá de nuestra piel y nuestro dolor.

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Querida piel, déjame bailar

Lidia Gigosos

Soy Lidia, tengo 31 años y llevo los 31 años con dermatitis atópica grave. Me encanta bailar. Desde pequeña he hecho ballet clásico y, a pesar de las molestias ocasionadas por el sudor, el picor y el roce del mallot, luché para que mi dermatitis no me impidiera bailar y disfrutar. Aunque ha habido momentos en los que, por el escozor y el picor, sumados al dolor y quemazón en mi piel, me han hecho pasarlo realmente mal, decidí que ese no iba a ser mi final bailando y ahora hago otros estilos de baile diferentes al ballet clásico y con los que disfruto mucho. Esta enfermedad no hará que tire la toalla por algo que me encanta. También soy opositora. Llevo varios años preparándome y estudiar con dermatitis requiere un gran esfuerzo extra: los picores hacen que me rasque, sangro y me duele… de hecho, hay veces que la inflamación es tan intensa que suelo estudiar con bolsas de frío por todo el cuerpo: piernas, brazos, cara, frente… algo que no me permite concentrarme bien. A pesar de ello, mi dermatitis no ha hecho (ni hará) que me rinda. He conseguido aprobar varios exámenes y ahora trabajo como funcionaria interina. Mi querida piel me ha enseñado lo más importante en la vida: a luchar por lo que de verdad quiero. A veces nos encontramos piedras en el camino, lo pasaremos mal (seguro), pero yo me agacho, recojo la piedra y, mientras la observo y pienso lo que podría hacer con ella, la dejo apartada y así despejo mi camino; un camino que voy haciendo a base de un paso tras otro. A todos los que sufrimos esta enfermedad, la lucha diaria nos hace un poquito más fuertes y resilientes sin saberlo.

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Visitas al hospital

Mónica Escribano

Mi nombre es Mónica y recuerdo los años de estudio especialmente complicados. Hubo un brote en concreto que hizo que tuviera que visitar el hospital varias veces por semana, y que me impidieron ir a clase con normalidad, algo que me hizo ausentarme del 30% de mis clases y que mis estudios se resintieran. Hoy, tras tantos años de esfuerzo y trabajo, llevo 15 años dedicándome a aquello para lo que estudié.

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Envejecer rápido

María Escudero

Hola, soy María y tengo DA prácticamente desde que nací. Ya desde bebé sufría picores constantes, grietas en manos y labios, así como eccemas en cara y cuello que han hecho envejecer mi piel más rápido de lo normal. Cada día sueño con tener una piel sin dermatitis y, siempre que puedo, pido el mismo deseo por si algún día se cumple. A pesar de todo ello y hasta que mi sueño se cumpla, he decidido quererme tal y como soy, algo que ha hecho que viva una vida feliz.

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Surf

Valeria Pujante

Mi nombre es Valeria y tengo 23 años. Cuando era adolescente y estaba en pleno brote, me daba vergüenza salir ya que la gente no entendía lo que tenía en la cara. Bañarme en la playa era terrorífico no solo por las miradas, sino también por el escozor que producía el agua salada en mi piel. Tras tantos años sufriendo esta enfermedad, no se me ha atenuado ni un poco. Al revés, sigue picándome, dificultando mi progreso en los estudios, afectando a mi autoestima (no he podido pintarme los labios nunca). Quién me iba a decir que, a los 23 iba a descubrir un deporte que me apasiona y sí, en playa: el surf. Además, tras 6 años de esfuerzo y sacrificios, dentro de un mes me graduaré en medicina, algo que me hace ver la luz más cerca que nunca.

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¿Qué es lo más importante?

Zulema Más

Me llamo Zulema y la dermatitis atópica ha sido mi compañera de viaje desde que nací. Recuerdo muchos episodios horribles y molestos, pero gracias a mi fuerza de voluntad, constancia y aprendizaje he ido superándolos todos con éxito. Hoy soy pedagoga y psicopedagoga, y si algo enseño en mis sesiones, es que nunca hay que olvidar que tú eres lo más importante.

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Qué difícil es ser optimista

Marc Fernández

Hola, soy Marc, y hoy por fin puedo hablar de la dermatitis atópica crónica y severa desde un punto de vista mucho más optimista. Podría decir que la dermatitis es la realidad de sufrir y luchar por una enfermedad crónica de la que poco se habla y que, cuando se habla, se suele relativizar. Es por esta razón que se vive y lucha en silencio. Cuando la enfermedad se muestra con picores el dolor se sufre en silencio. Cuando tu piel arde de dolor por las heridas te sientes impotente y triste por no poder hacer nada. Soy optimista porque pese haber sufrido la enfermedad toda mi vida (con picores y heridas día tras día), hoy veo la luz al final del túnel cada vez más cerca gracias a la ayuda de mi dermatólogo. Gracias a ello, hoy mi mensaje no puede ser otro que dar esperanzas a todos aquellos que siguen luchando. Creo que sí existe otra forma de vivir mejor: vivir sin límites ni barreras.

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Mi piel arena

Paula Serrano

Me llamo Paula y soy bailarina profesional de danza contemporánea. En esta profesión la estética juega un papel importante, es por ello que la dermatitis que me acompaña desde pequeña no me ha ayudado mucho a conseguir mi sueño, más bien todo lo contrario: me ha condicionado a la hora de trabajar con mis compañeros (por miedo a agrietar mi piel cuando me sujetaban o por pensar que es contagioso), mi propio sudor agravaba los eccemas después de cada ensayo, y mi autoestima se ha visto realmente afectada. Cuando viví en Londres, tuve una eritrodermia grave debido a esta enfermedad, pero más allá de pararme, la utilicé como proceso creativo para realizar un solo de danza: “la hermosura prefiere ser secreto”. Lo presenté a un concurso de jóvenes coreógrafos y gané la edición. Y no solo eso, este ha servido de inspiración para varios proyectos audiovisuales “mi piel arena” (corto-documental) y “müdar” (Video-danza). Cada vez que bailo este solo me reencuentro con una dualidad de emociones, revivir el dolor y miedo de aquellos años y, al mismo tiempo, un fuerte amor propio por haber canalizado mi enfermedad mediante el arte, dándole visibilidad y haciéndola hermosa.

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Un cuerpo extraordinario en la compañía nacional de danza

Iker Rodríguez

Mi nombre es Iker y, al igual que otros de mis compañeros que he visto por aquí, soy bailarín en la compañía nacional de danza. Sufro Dermatitis Atópica y desde la cuarentena mi piel no me ha dado ni un solo respiro. Tener esta enfermedad y un trabajo tan físico no es muy compatible, pero día a día he ido aceptando y aprendiendo a convivir con ello. Es cierto que al principio no era así, me daba mucha vergüenza salir al escenario con manchas rojas en mi piel, pero con el tiempo (y poco a poco) he aprendido que cada cuerpo es único y diferente, por lo que he dejado de sentirme mal por exponer mi cuerpo que, al igual que el de mis compañeros, hace un trabajo extraordinario sobre el escenario. A pesar de todo ello, no me detendré. Sé que aún me queda un largo recorrido, pero también ha sido abundante el trabajo personal realizado y me niego a pensar que este haya sido en vano.

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Una vida sorteando vaivenes

Emilio Fernández

Me llamo Emilio y llevo toda una vida sorteando los vaivenes de esta cruel enfermedad. Después de un accidente de moto del que salvé la vida, una crisis económica que me dejó sin trabajo y una enfermedad como la Dermatitis Atópica Grave en plena efervescencia, mi única luz en aquel momento fue una oferta laboral en el norte de Alemania en el sector aeronáutico, algo que sin duda era un reto totalmente nuevo para mí. Teniendo en cuenta mi estado en aquel entonces, no era muy recomendable aceptar la propuesta, pero mi ambición y las ganas por crecer hicieron el resto. Tras una muy dura adaptación, sin medios ni cuidados dermatológicos más allá de cremas hidratantes, y haciendo de tripas corazón, fui construyendo una experiencia laboral que, a día de hoy, me ha permitido volver a casa y trabajar aquí... Sí, la enfermedad sigue conmigo, (y yo con ella), y juntos hemos superado muchas cosas (y las que nos queden).

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A galope me siento libre

Silvia Jiménez

Me llamo Silvia y tanto yo como mi hija padecemos dermatitis atópica grave, una enfermedad que afecta mucho al estado de ánimo y que nos genera abundantes situaciones de ansiedad. Una de las vías de escape que descubrí fue montar a caballo, una ‘terapia’ que pasó a formar parte de una pasión compartida con mi hija. A sus 22 años, mi hija tiene brotes graves y estos le generan muchísima ansiedad. En su caso, montar a caballo le permite desconectar por un momento de esta incansable enfermedad y poder sentirse libre al menos por unas horas. Para mí, montar a caballo es parte de nuestro día a día y nos permite pasar más tiempo juntas.

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El mejor ejemplo para mi hija

Lucya Bolaños

¡Hola! Soy Lucy, tengo 33 años y a pesar de residir actualmente en Galicia, nací en El Salvador. Después de lograr mis objetivos como profesional y cumplir mi sueño de volar por el mundo como tripulante de cabina, mi vida dio un giro de 360°: me convertí en esposa, madre y, al cabo de un año tuve que migrar con mi familia solicitando protección internacional en España. Fue sin duda un cambio muy brusco en mi vida. En esta etapa tuve un fuerte brote que se extendió por todo mi cuerpo, incluido al rostro (algo que recuerdo especialmente doloroso). A pesar de que siempre he sido una persona amable, empática y luchadora, pensé que nunca más podría estar de cara al público. Tenía vergüenza de mostrar mi rostro, por no mencionar el dolor que sentía durante las 24H del día, pero no me detuve. Estudié un Máster en Creación de Marcas de Moda y, algo que comenzó como una decisión profesional, se convirtió en una terapia para mí. Desde entonces creo firmemente que uno puede lograr lo que se proponga, es por ello que continúo mi camino apoyada por mi familia, amigos y otros compañeros con Dermatitis Atópica Grave, quienes todos juntos forman una luz brillante que me ilumina y me guía. Hoy en día he mejorado mucho a nivel físico y emocional y, lo más importante, he aprendido a convivir con mi Dermatitis. Me he propuesto alcanzar todos mis propósitos, pero, sobre todo, quiero ser el mejor ejemplo para mi hija.

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Cicatrices

Alba Castrejon

Me llamo Alba, y mi yo de hace dos años te diría que le da vergüenza mostrar sus piernas, (llenas de cicatrices y heridas). Hoy soy la que está deseando que llegue el verano para lucir sus piernas con orgullo, unas piernas que reflejan las guerras que he luchado conmigo misma, con mi propio dolor y contra mis prejuicios. Sigo buscando un aliado que me ayude a no sufrir tanto, pero actualmente me puedo duchar con agua templada sin sentir cómo millones de agujas se clavaran en mi piel, (una batalla importante ganada). Soy Alba, y gracias a la terapia, apoyo y mucho amor propio, hoy me quiero mucho y más.

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Bullying

Mariona C.

Hola, soy Mariona y tengo 11 años. Tengo piel atópica severa desde que nací y este año, sin ir más lejos, he tenido uno de los brotes más fuertes desde que soy consciente: las noches eran duras y no podía dormir, estaba tensa y al dormir mal (y poco) estaba irritable. Gracias a la medicación y a la ayuda de mis padres conseguía dormir unas pocas horas. Pero al día siguiente la pesadilla continuaba en el colegio, ya que mis compañeros se metían conmigo por mi aspecto. Sigo teniendo problemas para enseñar mi piel, tengo vergüenza y siempre soy la última en ponerme manga corta o el bañador, pero poco a poco me voy aceptando tal y como soy. Espero que en el futuro se encuentre una solución para acabar con esta enfermedad y poder hacer vida más normal.

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Mamá mira, ¡soy fuerte!

Daniela González

Me llamo Daniela y soy de Venezuela. Mi hija (que ahora tiene 5 años) nació con dermatitis atópica grave, una enfermedad de la que no supe nada hasta que la pequeña cumplió 6 meses de edad. Fueron muchas las visitas al médico a causa de infecciones y brotes en su piel. Uno de los más recientes le impedía sujetar los propios cubiertos o incluso jugar… Se nos ocurrió decirle que esperara un tiempo a mejorar las heridas antes de volver a jugar, y fue entonces cuando descubrimos que el polvo y el sudor le irritaban mucho. Ahora que sabemos esto, es más ‘fácil’ controlarlo y la hora del baño ya no es tan mala como antes. Además, cuando sale a jugar y suda viene y me dice que está bien y que ella es fuerte, pero debemos de recordarle y explicarle que tiene que tomar precauciones y limitarse un poco.

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¡Quiero bailar!

Carla Ainoa Hidalgo

Hola a todos, mi nombre es Carla y llevo sufriendo la dermatitis atópica grave desde los 5 años. Hoy en día tengo 20 y he pasado muchas etapas diferentes con mi piel: desde no querer verme en el espejo, a quererme tal y como soy, con heridas, rojeces y cicatrices. He sido bailarina desde pequeña y mi enfermedad hizo que tuviera que dejar el ballet clásico (al estirar la piel me sangraba). Fue demasiado doloroso dejar de bailar por dos años; ya no solo por las molestias en mi piel, sino porque estaba dejando lo que más amo en este mundo: BAILAR. Hoy en día, aunque no haya podido detener mis brotes, sigo bailando diferentes estilos y he aprendido a valorar ese tiempo de recuperación que muchas veces necesitamos (pero no conseguimos ver). Mi piel soy yo y debo cuidarme tal y cómo me quiero ver. El amor propio y la inteligencia emocional han sido dos conceptos muy importantes que he aprendido a gestionar en esta vida con dermatitis atópica grave. Hasta hace menos de un año pensaba que era la única que sufría este tipo de dermatitis, hasta que conocí a una chica en Tenerife en la misma situación. No me pude sentir más comprendida y apoyada... Es por ello que no debemos invisibilizarnos. Debemos sentirnos guapas/os y hermosas/as porque esto que nos ha tocado vivir no ha sido nada fácil, pero es parte de nuestra historia como guerreras/os… Mucho ánimo a todas las personas que puedan estar sufriendo este trastorno en la piel. ¡Nosotros podemos con esto!

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Cirujana

Paula Ramos

Hola, mi nombre es Paula. Tengo 24 años, soy de Galicia y durante los últimos 4-5 años he notado cómo mis eccemas han ido empeorando notablemente año tras año. El picor ha ido haciéndose cada vez más insoportable y continuo, hasta el punto de necesitar antihistamínicos de primera generación prácticamente cada noche para conseguir dormir. Como consecuencia, tanto del efecto sedante de las pastillas, como de la escasa calidad de sueño, (unidos a los brotes de picor y a la desesperación que todo ello genera día a día), mi concentración en los estudios se ha visto muy afectada. A pesar de ello, he aprendido a aprovechar y rendir el doble durante esos momentos de ‘tregua’ (pocos, la verdad) que mi cuerpo me ofrece y conseguir así graduarme en Ciencias Biomédicas cursando el 5º año de Medicina. Lo cierto es que me encantaría ser cirujana, pero la parte de mi cuerpo más afectada por la dermatitis son mis manos... Soy consciente de que esta enfermedad, además de ser incapacitante para actividades de la vida cotidiana, también es una limitación importante a la hora de escoger profesión. A pesar de ello, sigo estudiando con la misma ilusión que el primer día, con ganas de convertirme en una gran doctora (aunque no cirujana) y de poder ayudar en un futuro a otras personas con esta (u otra) enfermedad que, al igual que la dermatitis atópica grave, disminuya la calidad de vida.

MAT-ES-2101532-V1-Mayo 2021

Un verano de ensueño

Ramón Ojeda

Hola, soy Ramón, un joven sevillano común con muchos sueños. He tenido dermatitis desde pequeño, pero fue a los 14 años cuando, en medio de un gran brote, mi dermatólogo me confirmó que se trataba de dermatitis atópica grave, una enfermedad que me acompañaría el resto de mi vida. En ese momento me pregunté ¿por qué yo? Jamás olvidaré ese día a pleno sol en Sevilla, con camiseta de cuello vuelto en pleno junio. Desde aquel día he lidiado con una piel seca y enrojecida, eccemas, escamas, heridas ensangrentadas y un sinfín de preguntas por parte de mis compañeros y profesores en el colegio. Mi respuesta era ocultarme, no quería que nadie me viese la piel, aunque el peor temor era ir a la piscina, donde no podía taparme y tenía que exponerme a que me vieran todos. ¿La playa? Aún peor… el agua salada hacía que saliera llorando a los pocos minutos. En definitiva, lo que debía de ser un verano de ensueño, se convertía en unas vacaciones arruinadas a causa de esta enfermedad. Todo ello generó un estrés imparable durante mi adolescencia: noches sin dormir, mañanas llenas de sangre en mis sábanas y un cuerpo dolorido por la hinchazón y las heridas. A pesar de todo ello, mi sueño permaneció intacto: estudiar Historia y ser arqueólogo. Sí, lo sé, ¿cómo iba a dedicarme yo a un oficio que requiere concentración, paciencia, descanso y excavar en los yacimientos a pleno sol? Por suerte contaba con “mi pilar indestructible”: mi familia, que junto a mis amigos han sabido ver en mi una persona en su significado más puro y libre, sin prejuicios ni opiniones. Gracias a ellos empecé a estudiar Historia en la Universidad de Sevilla y con el tiempo realicé unas prácticas arqueológicas en Jaén. El temor se apoderaba de mí, pero mi sueño era más fuerte. A pesar de los brotes recurrentes, he de decir que fue la experiencia más bonita de mi vida donde conocí a grandes amigos, pero, sobre todo, porque conseguí superarme a mí mismo y volver a conectar con aquel sueño idealizado de joven. Y digo idealizado porque con el tiempo me di cuenta de que aquel camino no era el mío y, una vez más, tuve que tirar de valentía y tomar una decisión. Fue entonces cuando descubrí y reafirmé mi verdadera vocación: la investigación histórica de archivos, una vocación que sí podía compaginar con mi vieja amiga, la dermatitis. La tranquilidad hallada en la paz de una lectura en silencio, los momentos de concentración en la investigación archivística y el estar realizando la labor que más me gustaba, me condujo a olvidar poco a poco a mi compañera y a centrarme en la lucha por conseguir mis metas. Actualmente, con 25 años, voy por el segundo año de Doctorado en Historia Moderna de España en Madrid, con la vista puesta en mi futuro como historiador profesional y con mi compañera abrazándome.

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Superheroína

Amalia Cubero

Hola, soy Amalia, mitad andaluza y mitad catalana, y tengo 30 años. Según el informe de urgencias de mi primer ingreso por brote de dermatitis atópica, todo comenzó en 2009. Al principio apareció entre los dedos de las manos y yo, extrañada, me preguntaba "Mira que hay partes del cuerpo donde me podría salir y justo me sale en las manos..." Maldito el día. Poco a poco se fue extendiendo: muñecas, codos, rodillas talones, dedos de los pies, empeine, trasero... No siempre en el mismo sitio y no siempre en el mismo momento. Tampoco era siempre igual de rojo ni estaba igual de hinchado. Daba igual que fuera invierno o verano, y tampoco picaba siempre con la misma intensidad… Yo no entendía nada, pero fui aguantando (por llamarlo de algún modo) hasta 2015. Los brotes eran cada vez más fuertes y seguidos, así que me hice pruebas de todo tipo y probé mil y un médicos, (sin hablar de la cantidad económica que supuso para mis padres). A ellos (mis padres) les debo la vida, literalmente, porqué me la han ido regalando de nuevo a lo largo de la enfermedad. Toqué fondo en 2018, la enfermedad estaba incontrolada y se me juntó con varios problemas personales y emocionales que ni yo misma sabía por cómo gestionar: más brotes, más picores, más estrés, más fumar, más gritos y más llantos, y por otra parte, menos dormir, menos risas, menos ganas de vivir. Intentaba ser una superheroína, “estoy bien, puedo con todo”, pero no, no podía. La ansiedad y la depresión llegaron a mi vida y recuerdo situaciones de las que jamás me sentiré orgullosa. Pero ¿sabes qué? no era yo, y dicen que cuando tocas fondo, el único camino es hacia arriba. Y así fue. En ese momento conocí a uno de mis ángeles de la guarda: mi dermatóloga actual en Barcelona. Seguí sus recomendaciones y tratamiento y, por milagroso que pareciera, comencé a mejorar en todos los aspectos: dejé de fumar, empecé una nueva vida, más sana, más natural y mi estado emocional mejoró mucho. Hoy, dos años y medio después, soy otra. No sé si mejor o peor, pero otra. He aceptado mi enfermedad y me he aceptado tal y como soy. Mi dermatitis está controlada, sigo teniendo brotes, sí, pero esta vez soy capaz de identificarlos y controlarlos.

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3, 2, 1… ¡crossfit!

Miguel Ángel Gómez

Hola, me llamo Miguel y me gustaría comenzar explicando que mi historia no tiene nada de superhéroe. Es normal, muy normal, pero me gustaría que la conocieseis por si alguien pudiera sentirse identificado. Desde pequeño he convivido con la dermatitis atópica (mi padre la tiene). En mi caso, he sufrido las ‘típicas’ alergias relacionadas con la dermatitis y placas que he ido controlando, pero nada fuera de lo normal. Pero en 2020 todo cambió. Tuve un brote brutal: mi cuerpo no responde, desazón, irritabilidad, eccemas y un picor insoportable con el que el mundo se me vino encima. Pasé meses sin dormir donde no podía encadenar más de una hora de sueño seguida. En este punto, he de decir, que las noches con una enfermedad como esta se hacen eternas y tienen un desgaste emocional importante. A todo esto, mi despertador siempre suena a la misma hora, no falla, siete de la mañana, ¡arriba!, comienza la jornada: colegio, trabajo, actividades extraescolares, tareas, cenas… Un día en el que no ves el fin de lo cansado e irritable que estás. A pesar de todo ello, siempre me ha acompañado una canción de Amaral y La Pegatina que, a modo de mantra, me ha mantenido en pie en los momentos más difíciles: “Veo como llega igual se marcha. Unas veces subes y otras bajas. Sólo hay que saber mantenerse en pie, mientras gira este carrusel.” Me he mantenido en pie. Con el tiempo he aprendido a encontrar momentos de calma y distracción, como el crossfit. Lo cierto es que para mi este deporte es como esta iniciativa de #HistoriasConLuz, un punto de luz, positividad y una mejora constante donde el único camino es hacia delante. Personalmente encuentro el crossfit especial gracias a los compañeros con los que lo comparto y al coach, quien siempre nos anima y motiva con una cuenta atrás: 3… 2… 1… GO! Tanto me gustó ese “¡Vamos!”, que me lo he tatuado en la piel. Hoy, y afortunadamente desde hace unos meses, sigo un tratamiento que ha conseguido mejorar considerablemente mi DAG, y desde aquí quiero dar las GRACIAS a la maravillosa sanidad y profesionales que tenemos. A todos ellos: creedme si os digo que no os podría contar esto con tanta tranquilidad, sin vosotros, a los que os dedico esta historia de superación, GRACIAS. Y a mis compañeros que, como yo, sufrimos esta enfermedad: ¡animo a todos! 3… 2… 1… ¡Vamos!

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